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UNA CITTÀ n. 162 / 2009 Febbraio

Intervista a Umberto Brancia
realizzata da Luciano Coluccia

LA STRADA DEL RISPETTO
Crescere un bambino con la sindrome di Asperger, sempre in bilico tra libertà e proibizioni; l’importanza di un quartiere “protettivo” e l’incredibile potenza di uno strumento come il computer per chi non riesce a guardare l’altro negli occhi. Il problema, cruciale, del lavoro e l’angoscia del “dopo di noi”. Intervista a Umberto Brancia.

Umberto Brancia si occupa di riviste culturali e di libri per i Beni Librari del Ministero per i Beni e le Attività Culturali. E’ impegnato su temi a carattere sociale, collaboratore di Confronti e di Libri e Riviste d’Italia. Ha curato il volume La fatica di pensare. Gli intellettuali nell’Italia di Berlusconi Editore Com Nuovi Tempi 2003, e insieme al figlio Marco ha scritto Non avevo le parole. Dialogo sulla malattia tra un padre e un figlio, Città Aperta 2006. http: //nonavevoleparole. blogspot. com/Nostro figlio è nato alla fine degli anni Settanta. Io e mia moglie ci eravamo trasferiti da poco ed eravamo andati ad abitare in una periferia romana di nuove costruzioni abbastanza fornita di servizi. Dopo pochi giorni dalla nascita ricoverammo nostro figlio per una febbre molto alta le cui cause non furono chiarite dai medici, alla fine gli venne diagnosticata una grave malattia al cervello e in ospedale ci venne detto di lasciarlo lì, viste le condizioni. Era il mese di agosto: il personale era in ferie, il primario non c’era; puoi immaginare in quali condizioni psicologiche siamo stati. Alla fine del mese ritorna appunto il primario che prende di petto l’autore di questa diagnosi su nostro figlio e gli dice: “Lei è un incompetente, ha sbagliato tutto”. Ancora oggi mi emoziona raccontarlo. Si erano sbagliati a leggere la lastra. Ovviamente contenti torniamo a casa, ma dopo un paio di mesi mio figlio comincia a tossire, per due o tre mesi a cicli abbastanza rapidi che si intensificano dopo un anno. Nei successivi tre anni si ammala di polmoniti ricorrenti, dolorosissime che gli provocavano febbre a 40. In quel periodo per noi lo sconforto è totale: sottoponiamo Marco ad una miriade di esami, analisi, ci rivolgiamo prima agli ospedali poi alle cliniche private, ottenendo risposte assolutamente contraddittorie. Fino a quando un medico molto anziano abbastanza tradizionale guardandogli la gola scopre di che si tratta: nostro figlio aveva delle adenoidi enormi. Questo medico ci guarda stupito dicendoci: “Ma non se n’è accorto nessuno? ”. Alla fine a quattro anni il bambino è stato operato e per tre anni non ha più avuto nessun disturbo. A sette anni si presenta la terza di quelle che io ho definito “profezie di morte”, in questo caso psicologica. Immagina questo bambino chiuso in casa per i primi tre anni; quando arriva a scuola è totalmente disorientato. La scuola è stata proprio la cartina di tornasole perché Marco aveva dei comportamenti come automatizzati e non parlava. Nei due anni precedenti noi avevamo avuto sentore che qualcosa non andasse bene…
Così ci mettiamo di nuovo in moto…
Intanto era arrivata la diagnosi: una forma di autismo inguaribile. Venti anni fa erano veramente pochi gli specialisti, i professionisti che conoscevano l’autismo…
Una nostra parente psicologa ci ha consigliato di fermarci un attimo dato che vivevamo questa situazione in modo assolutamente drammatico. Così abbiamo deciso di andare in analisi e di vedere cosa sarebbe accaduto. Non vorrei essere frainteso, ma penso di poter dire che la nostra fortuna è stata la cultura. Può sembrare un’affermazione snob, ma non lo è: leggere ci ha aiutato a orientarci, a provare a spiegare e ad affrontare quello che ci accadeva. Sotto la guida di due terapiste, abbiamo iniziato un percorso terapeutico, ma anche un progetto educativo, che è stato molto doloroso e difficile. Nostro figlio intanto era impegnato a mutare le sue regole di vita, a conquistarsi una sua autonomia, a compiere quel percorso alla fine del quale avrebbe forse cominciato ad esprimersi. Fino agli 8-9 anni infatti non si esprimeva in maniera razionale, piuttosto con “un’insalata di parole” come la definiscono gli specialisti: un’alternarsi di sequenze logiche ad altre no. Tutto questo andava costruito attraverso compiti educativi, incontri, doveri quotidiani, anche spazi suoi da affidargli in... [ continua ]

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