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La sala
del commiato

Dopo dieci anni di assistenza domiciliare a pazienti oncologici, la decisione, difficile ma obbligata, di aprire un hospice che fosse innanzitutto un posto bello, e senza dolore. L’importanza di un accompagnamento che può essere anche silenzioso. Intervista a Anna Mancini Rizzotti, Erika Da Frè, Luz Osorio, Francesca Piasere.
 

Testamento
di vita

Un tema, quello dell’eutanasia, che continua a essere approcciato impropriamente. Welby poteva chiedere il distacco della spina, ma non la sedazione. Le speranze riposte nella nuova legislatura. ll caso, anomalo, della Svizzera, che considera reato l’eutanasia, ma ammette il suicidio assistito. L’ipocrisia di non voler vedere come tante decisioni vengono già prese quotidianamente nei reparti. Intervista a Paolo Vegetti.
di vita e di morte

UNA CITTÀ n. 167 / 2009 Agosto-Settembre

Articolo di Maria

ANZIANE CHE CURANO ANZIANE...
Intervento di una lettrice

Nel n° 165 di Una Città ho letto storie penose analoghe alla mia. Insieme a una sorella ho assistito per dieci anni un’altra sorella malata di Alzheimer ed ora ne assistiamo altre tre con problemi di…
memoria. A tal scopo, rinunciando a precedenti impostazioni di vita, ci siamo riunite in un’unica famiglia, con l’aiuto di qualche colf. Le mie sorelle sono pazienti e gentili e noi due caregiver viviamo per loro, sempre sul filo di lana e…
sperando in Dio. Nel nostro territorio non abbiamo ancora Caffè Alzheimer, né centri diurni o case-famiglia o una rete adeguata di servizi integrati sul territorio. Ci sono alcune Rsa ed ospizi -più elegantemente oggi li chiamano residenze, i cui utenti sarebbero ospiti. Ospiti di chi? E’ difficile trovare la parola giusta e vera. Il progetto regionale Ritorno a casa, istituito da Soru, dà una certa assistenza alle famiglie. Ma ci vorrebbe anche da noi innanzi tutto una formazione più specifica dei medici sul malato di Alzheimer e un volontariato possibilmente qualificato e integrato ai servizi. Analogamente ai vostri intervistati, io ho potuto avere interscambi di esperienze ed anche sostegno dalle psicologhe nei corsi Aima e poi Amas per i familiari. Ma molti vivono ancora la malattia con una riservatezza che rasenta la vergogna. L’intervistata Gisella ha messo la madre in una residenza, "un luogo dignitoso, dove gli ospiti sono seguiti a livello di assistenza medica, infermieristica” e dove "hanno tutto quello di cui hanno bisogno, perché c’è anche una vita sociale, hanno il cinema, hanno la musica…
”. Quindi Gisella, che fa un grosso sacrificio anche economico e si interessa della madre visitandola spesso, giustamente si sente ferita da chi pensa che così lei abbia abbandonato la madre, mentre la sua scelta è stata lacerante e quasi obbligata. E vorrebbe fare una campagna di informazione e sensibilizzazione a favore della scelta delle strutture residenziali, sperando che la figlia un domani possa trovare questa scelta normale. Io penso invece si debba fare una campagna di informazione e sensibilizzazione per sostenere la residenza o la Rsa solo di riserva, in casi estremi -e anche in queste è bene impegnarsi per migliorarle, come fa Gisella- ma di regola sostenere la famiglia con i servizi aperti sul territorio, come i centri diurni, o l’affido familiare a terzi (amici o almeno amichevoli) , o a una casa-famiglia. Poi ogni situazione è diversa e ogni famiglia sceglierà sulla base della situazione concreta. Se Gisella considera, nell’insieme, positiva l’esperienza della madre in una residenza dignitosa, la mia invece è negativa. Ho posto per due mesi una sorella, che si era rotto il femore e aveva già un po’ di arteriosclerosi, in una struttura specializzata, di "eccellenza”, dove si pagano 2500 euro (con un contributo del Comune in proporzione al reddito) , un luogo molto bello. Non vi ricevono il malato se il familiare non ha parlato prima con lo psicologo e mi hanno fatto partecipare anche alla riunione per il piano psicoterapeutico. Tutta scena! Io la visitavo tutti i giorni. Doveva fare 20 minuti di fisioterapia al giorno: "Oggi non ha collaborato, domani forse…
Ci vuole tempo”. Per una decina di persone infortunate, alcune in carrozzina, avevano solo una poltrona su cui poter tenere sollevati i piedi, per cui poi tutti avevano i piedi da elefante. C’era poco personale e l’attività di animazione si è fatta più rara. Ho capito che a mia sorella talvolta avevano dato un sedativo. Dopo un mese lei stava intorno a un tavolo con una signora sorda e cieca e un’altra che urlava continuamente se qualcuno non le parlava. E mia sorella non parlava già più. Domando al medico: "Perché mia sorella sta peggiorando? ”. "Direi che è il naturale decorso per sua sorella”. L’ho portata via subito, con la febbre, sembrava una moribonda. Ma quando si è vista fuori si è ringalluzzita. Intanto... [ continua ]

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archivio
La signora schiavo

Perché può essere accanimento terapeutico anche l’alimentazione forzata. L’inequivocabile morte corticale. Il principio di autonomia che non contraddice quello di beneficenza, anzi. L’impreparazione dei medici a parlare di diagnosi infauste. Il diritto inalienabile a decidere di sé. L’eutanasia non pone affatto fine alla vita, ma a un’agonia che ormai non ha più nulla di naturale. Intervista a Valerio Pocar.

Un nuovo modo di morire

L’istituzione anche in Italia di hospice, luoghi specializzati per accompagnare i malati senza speranza, segna un cambiamento radicale nel rapporto con il morire. La lotta alla sofferenza inutile, il sostegno alle famiglie, la cura di quegli aspetti culturali e psicologici per forza di cose trascurati in ospedale. L’assurdità della mancanza di franchezza e dell’insistenza su cure senza speranza. Intervista a Michele Gallucci.


Alla fine

I malati non oncologici che accedono alle cure palliative sono ancora una minoranza, eppure di malattie cardiocircolatorie si muore più che di cancro; la gestione della fase terminale in pazienti anziani con demenza; l’importanza, affinché cambi la mentalità, che anche il malato cominci a far valere i suoi diritti; intervista a Franco Toscani.

Ascoltare chi dice "adesso basta"

In presenza di macchine sempre più capaci di tenere in vita, la ridefinizione necessaria dello "stato di morte” ha comportato però la grave conseguenza di rimuovere la responsabilità della decisione di "fermare” le cure. I casi dello stato vegetativo, dei danni cerebrali gravissimi con prognosi certa. Le cure palliative per debellare il dolore non possono risolvere tutti i problemi legati all’eutanasia. Intervista a Carlo A. Defanti.


Anziane che curano anziane...

Intervento di una lettrice
Al finire della vita

La vita delle persone si è allungata di 15-20 anni ma di questi tre-quattro sono di grave inabilità. Che fare per salvaguardare la dignità della vita che finisce? Nell’avvicinarsi della morte il contratto fra medico e paziente si scioglie e altri problemi, etici, culturali, religiosi entrano in campo. La necessità di un’informazione puntuale e precisa che permetta di prepararsi. Intervento di Michele Gallucci.
Il dolore inutile

Oggi sappiamo che il dolore non è più solo l’utile segnale d’allarme di un corpo che si sta ammalando, ma spesso è esso stesso una malattia, che può rendere inabili al lavoro, invalidare la vita relazionale, rendere un inferno il decorso di una malattia fatale o quello di una normale vecchiaia. Il rischio che la nuova legge sulla droga metta al bando la morfina. Intervento di William Raffaeli.
Beneficenza
e autonomia

Le cure palliative, che vanno promosse e rese accessibili a tutti, non rimuovono il problema ineludibile dell’eutanasia. L’ipocrisia inevitabile del "doppio effetto”, in cui la morte che sopraggiunge è intesa come mera conseguenza. Il caso della sedazione totale. La compatibilità possibile tra principio di beneficenza e principio d’autonomia. Un convegno sul diritto a una "morte dignitosa” svoltosi a Milano.
Un nuovo modo
di morire

L’istituzione anche in Italia di hospice, luoghi specializzati per accompagnare i malati senza speranza, segna un cambiamento radicale nel rapporto con il morire. La lotta alla sofferenza inutile, il sostegno alle famiglie, la cura di quegli aspetti culturali e psicologici per forza di cose trascurati in ospedale. L’assurdità della mancanza di franchezza e dell’insistenza su cure senza speranza. Intervista a Michele Gallucci.
La medicina
per il morente

L’importanza delle relazioni, innanzitutto con la famiglia, solitamente considerate d’ostacolo; l’uso dei farmaci per il loro effetto collaterale; le scelte terapeutiche opposte in assenza di speranza di vita. La specificità delle cure palliative non viene insegnata all’università dove il processo del morire non è preso in alcuna considerazione. Intervista a Michele Gallucci.
La lotta al dolore

Un reparto ospedaliero di Cremona precursore delle cure palliative in Italia. Un lavoro d’equipe a cui partecipano a pieno titolo paziente e parenti. La qualità delle terapie del dolore si misura sul tasso di consumo di morfina, che in Italia resta bassissimo. Il rapporto originariamente controverso, ma oggi ineludibile, fra cure palliative e eutanasia. Intervista a Franco Toscani.
Le direttive anticipate

Una carta in cui metter per iscritto le proprie intenzioni in caso di perdita delle propria capacità di intendere e volere. Il principio di beneficenza e quello dell’autonomia del soggetto. La figura giuridica del fiduciario. L’ipocrisia che si sta accumulando attorno a temi come eutanasia e suicidio assistito. Intervista a Valerio Pocar.
La soglia minima

La mortalità infantile dipende, paradossalmente, dalle nuove possibilità di sopravvivenza dei nati molto prematuri e sotto peso. Il gravissimo problema etico del fatto che la soglia di sopravvivenza del bambino supera ormai di una settimana il periodo massimo indicato dalla legge per definire l’aborto. L’assurdità di una terapia intensiva, sempre e comunque aggressiva. Le prime incubatrici, fenomeno da baraccone. Intervista a Marcello Orzalesi.
L’immagine rotta

I risvolti psicologici dei trapianti. Il senso di onnipotenza del primo periodo e la disillusione per la perdurante dipendenza sanitaria. Il trapiantato considerato invalido sul lavoro. Un organo che può diventare persecutorio. Il senso di colpa verso il donatore morto. L’angoscia del rianimatore che deve avanzare la richiesta ai familiari. Intervista a Giampietro Rupolo.




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