La "dose alta" è una delle nuove frontiere della chemioterapia. E’ una dose distruttiva, alla quale il paziente non potrebbe sopravvivere se non fossero state "messe al sicuro", fuori dal corpo, un gruppo di cellule essenziali sane da trapiantare nel paziente dopo il trattamento. E’ una cura resa possibile dalle tecniche di "raccolta" e conservazione delle cellule del sangue. Ne abbiamo parlato con Katharina Mahn, trentasettenne tedesca di Augsburg, che, gravemente ammalata di tumore all’utero con mestastasi ai polmoni, l’ha sperimentata.

Tu hai sperimentato la dose alta. Puoi raccontarci?
Sono andata all’ospedale dell’Università, a Monaco, dove fanno la dose alta già da anni. Però è ancora sperimentale, non sanno bene se aiuta o no, non hanno le statistiche perché sono pochi anni che la fanno. Di questo ti avvisano prima e quindi è un po’ come fare l’animale da laboratorio, però i medici contano molto che il cancro sparisca completamente, perché la dose alta -è questo il concetto- può distruggere anche le cellule cancerogene sparse nel corpo. Di solito la dose alta la propongono dopo un ciclo di chemio normale. Vogliono vedere se il cancro reagisce bene alla chemio, in quel caso la dose alta potrebbe essere risolutiva. I miei tumori si erano ridotti considerevolmente, quando me l’hanno proposta. Delle volte la propongono anche quando dagli esami non risulta più niente, ma loro hanno la certezza che delle cellule cancerogene sono in circolo nel corpo.
Io ho fatto 5 cicli normali prima. Funzionava così: una settimana di chemio, poi tre settimane a casa, poi il ritorno in clinica, un’altra settimana di chemio, e poi di nuovo a casa, poi un’altra settimana in clinica. Già questo è stato molto duro. Avevo sempre il terrore di dover tornare in ospedale durante le tre settimane che potevo stare a casa. Invece a casa stavo meglio, perché potevo rilassarmi un po’, potevo dormire meglio che in clinica. Comunque ho avuto sempre la temperatura alta, e ho preso un sacco di medicine omeopatiche con cui sono riuscita a controllare un po’ la temperatura, altrimenti mi avrebbero riempito di antibiotici.
A casa, poi, grazie alla mia mamma sono riuscita a mangiare, anche se molte cose mi facevano schifo. Però non sono riuscita a ingrassare molto, e questo poteva essere un problema per la dose alta, perché questa si porta via almeno 10 chili, non la si può affrontare se si è dimagriti molto e indeboliti. Alla fine hanno deciso di farla perché il tumore aveva reagito così bene alla chemio e hanno voluto fare tutto molto velocemente. Dicevano che era meglio farlo in fretta, come un bombardamento, perché c’era il rischio che il tumore si abituasse alla chemio e non reagisse più.
Hanno paura che diventi resistente?
Sì, quello è il problema, e se diventa resistente è finita. Puoi cambiare la chemio, però non si sa. Il mio poi pare che sia un tumore che non reagisce molto alla chemio. Tra l’altro è poco conosciuto, raro, non ci sono statistiche, si sa solo che è molto aggressivo, molto maligno, che cresce velocemente e la maggior parte della gente muore. E’ il sarcoma di Leiomyo, credo si chiami così anche in italiano. A me è partito dal collo dell’utero. Dicono che il brutto di questo cancro è che non solo fa fatica ad andar via, ma che ritorna sempre. Quindi sono rimasti proprio molto contenti, e anch’io ovviamente, dopo la prima chemio, perché i tumori si sono ridotti della metà. Io l’avevo nella pancia, con metastasi, e anche abbastanza grosse, in entrambi i polmoni, e hanno reagito bene ad ogni chemio. Per questo motivo hanno voluto fare tutto il programma fino alla dose alta, ma all’inizio non me ne avevano neanche parlato perché, secondo loro, c’era poca speranza. E’ stato dopo la terza o la quarta chemio, che me l’hanno proposta, avvisandomi che è ancora una cosa un po’ sperimentale, e fa stare molto male. Io ho accettato di farla, dopo averci pensato, ma era l’unica speranza che avevo. I tumori sono diventati proprio piccoli, ma non sono andati via, d’altra parte me lo avevano già detto che secondo loro non sarebbero andati via tutti. E’ stato già un successo come è andata. Mi hanno già proposto di fare o un’altra dose alta, o di operarmi. Prima erano inoperabili perché troppo grandi. Adesso ogni mese devo fare una computertomografia. Nella pancia non si vede più niente e sono diventati ancora più piccoli quelli ai polmoni.
Puoi spiegare che cos’è la dose alta? Mi è sembrato di capire che è una dose talmente alta che sarebbe fatale. Quindi?
Si fa la raccolta delle cellule. Come sapete la chemio in generale distrugge tutte le cellule del corpo che si dividono velocemente, quindi quelle malate, ma anche quelle sane, capelli, mucose e, purtroppo, sangue. I capelli ricrescono, le mucose ritornano, il problema lo dà il sangue che rischia di venire distrutto completamente.
La dose alta non è come la chemio normale in cui, quando i leucociti vanno giù, ti danno qualcosa per riprenderli.
Con la dose alta vai proprio a zero con tutti i valori del sangue, non hai più niente, arrivi a un passo dalla morte. Allora prima della dose alta si devono mettere da parte le cellule buone del sangue, le cellule essenziali, di base. E’ come se per un trapianto ti togliessero un tuo organo vitale per poi trapiantartelo.

Una volta si cercava qualcuno che avesse lo stesso gruppo sanguigno, il che però poneva gravi problemi di rigetto in una situazione già pregiudicatissima, ma adesso, da pochi anni, sono capaci di raccogliere le tue cellule e conservarle. E’ un procedimento che non so spiegare scientificamente.
Ti mettono un tubo molto grosso nel collo, il tuo sangue va attraverso il tubo in un apparecchio, fa dei giri in questo apparecchio, l’apparecchio raccoglie dal tuo sangue le cellule, e poi ritorna attraverso un altro tubo nel tuo corpo. Dall’altra parte dell’apparecchio c’è un affare dove vedi il tuo sangue con le cellule. E’ chiaro che non le vedi a occhio nudo, ma è un concentrato di cellule di base che ha un colore un po’ diverso, è molto rosso. Quindi contano le cellule nel laboratorio, ti dicono, che so, "Oggi ne abbiamo raccolto 2 milioni, ne abbiamo bisogno ancora di 10 milioni...".
Sono dovuta stare attaccata all’apparecchio una mezza giornata, e poi hanno potuto dire quante cellule erano state raccolte. Il giorno dopo di nuovo, e dopo due giorni ne avevano raccolte abbastanza. E’ un po’ come prendere i pesci.
Ma il sangue deve essere a posto?
Si, bisogna prenderlo nel momento giusto. Infatti ho dovuto fare una chemio speciale prima, una chemio preparatoria, che ripulisse l’ambiente, in un certo senso; mi hanno fatto anche delle iniezioni per far proliferare le cellule. Poi si aspettano due giorni, e il terzo giorno cominciano a estrarre le cellule. Il tutto si gioca molto sull’orario... Al momento giusto per la raccolta devi essere senza infiammazioni, senza febbre perché non possono raccogliere le cellule quando c’è qualcosa che non va perché potrebbero ridarti il sangue con cellule non buone. Io ho avuto dei problemi perché prima di andare avevo la temperatura alta, ho perso un giorno, e c’era il rischio di dover rimandare tutto e quindi di dover ripetere la chemio preparatoria. Ero terrorizzata.
Le cellule raccolte vengono congelate?
Sì. Quando stavo accanto all’apparecchio, sono venuti quelli del laboratorio, quindi ho conosciuto anche la gente che lavora un po’ di nascosto, che non vedi mai, e loro mi hanno spiegato come funziona, che lavoro fanno. Le cellule vengono surgelate, a 70 gradi sotto zero. Adesso a Monaco ne hanno sette vasi delle mie, e se mi succede qualcosa posso andare e me lo danno.
Per esempio, ora che ho poca emoglobina, mi hanno proposto di darmene un vasetto. Fa un po’ ridere forse, ma da quando sono riusciti a portare a termine questo complesso processo di estrazione e surgelamento delle cellule, il rischio di morire è diminuito perché non c’è più rigetto.
Poi inizia la somministrazione della dose alta?
Nel mio caso durava una settimana intera, 24 ore su 24, quindi non mi hanno mai staccato dalla chemio. Mi hanno messo un tubo nel collo, e mi davano la chemio attraverso questo tubo. Cominciavano con una sostanza che fa morire le cellule, poi un altra, poi la terza: ben tre sostanze in continuazione, diverse l’una dall’altra e con una concentrazione molto alta. Poi, siccome le sostanze sono molto tossiche (per renderti conto: quando ti danno la chemio stanno molto attenti, portano i guanti, perché anche una goccia sulla pelle fa male. Le infermiere, ad esempio, non possono attaccare la chemio, deve maneggiarla soltanto il medico) ti devono dare altre cose, per esempio ogni otto ore, una sostanza per proteggere la vescica. Poi mi hanno dato tantissimi antibiotici, perché con la chemio si distrugge il sistema immunitario, quindi tutto quello che hai dentro al corpo, i funghi per esempio, può esplodere. Alla fine accanto al letto avevo un albero di flebo, contemporaneamente ce n’erano attaccate sei o sette. Ogni una o due ore c’era questo suono allucinante per avvisare gli infermieri, c’era un giro continuo di infermieri in camera; difficile trovare il sonno in quelle condizioni.
Poi ti prendono continuamente il sangue per fare gli esami, soprattutto se hai la temperatura un po’ alta. Hanno sempre paura che manchino i leucociti, perché anche un raffreddore potrebbe diventare molto grave e per me era diventato un problema gravissimo anche riuscire a trovare la vena per infilare l’ago. Dopo due giorni ho smesso completamente di mangiare per quasi tre settimane perché ti viene il vomito continuamente.
Ma il peggio viene dopo questa settimana di dose alta ed è la mucosite: ti vanno via tutte le mucose, quindi la carne resta senza protezione, ti fa male tutto. Le mucose sono dappertutto, anche nello stomaco, nell’intestino, negli occhi, nel naso.
Non potevo neanche bere, e allora mi davano l’alimentazione forzata, che aiuta a sopravvivere però si perdono chili in continuazione, perché non possono dare più di tanto, il fegato non ce la farebbe. Sentivo sempre un caldo insopportabile, bruciava tutto, e ho cominciato a mangiare ghiaccio. Quella è stata l’unica cosa che ho mangiato per tre settimane. Sono andata giù di testa quando una volta l’infermiera non è arrivata subito con il ghiaccio. Me lo mettevo anche sul corpo. Una volta nel bagno ho tenuto la testa sotto l’acqua fredda per mezz’ora, ero diventata blu, sono ritornata in camera e ho mangiato ancora ghiaccio, poi ho aperto la finestra, era inverno, e avevo degli abiti sottili. La mia mamma aveva paura che prendessi qualche infiammazione ai polmoni. Ma avevo un caldo da morire. Per i dolori della mucosite, mi hanno dato la morfina. So che non dappertutto avviene così, invece a Monaco la danno subito e fanno bene perché non ha senso avere dolori così forti. Dopo sono stata benissimo perché non senti più dolore, però non sei più molto presente. Mia mamma dice che ho fatto della cose strane. Una volta mi sono addormentata al telefono mentre stavo parlando, un’altra mentre ero nel bagno. Raccontavo al mio professore come si fa la sub, di quando ero andata in Sardegna, che pesci avevo visto sott’acqua, facevo dei racconti così, e non ricordo niente. La morfina fa così, ma meno male, perché senza morfina la dose alta sarebbe insopportabile. Il professore mi ha detto che il dolore sarebbe tremendo, che si potrebbe morire dal dolore.
Quando ti hanno ridato le tue cellule?
Dopo questa settimana di dose alta hanno aspettato due giorni, poi, il terzo giorno, mi hanno ridato le mie cellule. Questo perché anche la caduta dei leucociti non avviene durante la settimana di chemio ma dopo due-tre giorni che è finita. Dopodiché è venuto in camera il medico, responsabile per il trapianto, e ha montato tutti gli apparecchi, poi, quando tutto era pronto, è arrivata l’infermiera con il contenitore delle cellule. Era anche da ridere perché quando l’ha aperto è venuto fuori un gran fumo perché è super surgelato; poi mettono uno di questi sacchetti in un apparecchio per riscaldarlo a 37 gradi, cioè alla temperatura del corpo, e il rumore che viene fuori da questo apparecchio è esattamente quello di un grill dove stanno arrostendo delle salsicce. E poi ha un odore un po’ strano. Ti danno qualcosa prima perché hanno paura che tu abbia una reazione allergica al conservante che hanno usato per mantenerla, poi mettono il sacchetto lì, aprono il tubo e ti ridanno la roba. Nel primo momento avevo un gusto stranissimo in bocca, e la donna che assisteva mi ha dato subito una pastiglia dicendo che era normale. E’ tutto qui, è molto semplice, e non fa male, è come una conserva di sangue. Poi ogni giorno controllano il sangue perché la reazione avviene un po’ alla volta. Io coi leucociti ero andata proprio giù, mi hanno dato il foglio con l’esame del sangue e i valori erano zero, il computer non poteva più contare niente, non c’era più niente. Mi hanno messo in una stanza sterile, in isolamento, e anche la mia mamma che mi stava sempre accanto ha dovuto andarsene. Anche i medici si dovevano coprire, cioè portare una mascherina, toccandoti soltanto con i guanti, insomma stando molto attenti, perché le tue difese vanno completamente a zero, e potresti morire solo per un raffreddore e non possono neanche darti qualcosa, come gli antibiotici, perché non servirebbe a niente. Ho incontrato una donna che ha fatto la dose alta a Vienna, e mi ha detto che lì sono ancora più attenti, ti isolano completamente, nessuno può entrare, c’è il vetro, e hai un’infermiera soltanto per te. A Monaco, invece, non fanno più l’isolamento totale perché dicono che non aiuta, perché c’è sempre qualcosa in giro, basta l’aria condizionata, quindi si deve stare attenti, però senza esagerare.
Quindi il tuo sangue va a zero, però hai già dentro la salvezza?
Sì. Si deve solo aspettare che prenda, che attecchisca. Io sono stata a zero per una settimana intera, che è abbastanza normale, può capitare anche un po’ di più o un po’ di meno, però una settimana è abbastanza normale. C’è solo da aspettare.
Adesso come stai?
Adesso sto abbastanza bene. Dopo tre settimane mia mamma mi ha portato a casa, che è poco per la dose alta, pochissimo, ma ero 46 chili, (sono 1 e 76 di altezza) e si capiva che all’ospedale non avrei ricominciato a mangiare. Anche ora mia mamma continua a venire a casa mia a preparare il pranzo, perché dice, e forse è vero, che da sola non mangerei così tanto. Poi viene spesso anche mio babbo, quindi mangiamo insieme. L’aspetto bello è che la famiglia è più unita.
Però dicevi che tuo padre si rifiuta di parlare della malattia...
Sì, mio babbo si rifiuta nel modo più assoluto di parlarne e quindi non sa neanche tutto. E dire che è una persona sempre informata su tutto, legge molti giornali, è stato nel movimento sindacale, si interessa di politica, puoi parlare di tutto con lui, ma con le malattie non vuole averci niente a che fare.
Nello Spiegel c’è la parte scientifica sulle malattie, sulle novità, e lui la salta, non vuole saperne niente. Quando si ammala si mette a letto, non vuole mangiare, non vuole vedere nessuno, si ritira come un cane. Mia mamma non è riuscita a dirgli che ho un cancro, diceva che si sarebbe messa a piangere e lui avrebbe capito che la situazione era seria. Abbiamo chiesto di farlo a un’amica di famiglia, con cui lui si trova bene, con cui ha una bella amicizia, ed è così che mio padre l’ha saputo. Abbiamo avuto anche paura che si suicidasse, perché è difficile parlargli. La politica della famiglia era quella di dire poche cose, il necessario, ma non di più. Non è mai venuto a trovarmi a Monaco, non ha mai messo piede in ospedale. Mi ha solo accompagnato in macchina per degli esami, ma ha aspettato fuori. Durante la chemio se gli avessi chiesto di venirmi a trovare sarebbe venuto, però abbiamo evitato di farlo venire perché stavo così male che ho pensato che fosse meglio che non mi vedesse. Lui ci ha aiutato moltissimo, però abbiamo evitato che sapesse tutto. Fino ad ora non sono riuscita a parlargli. Lui mi chiede come sto, e quando io comincio a spiegare, lui dopo cinque minuti dice: "No, no, basta, voglio solo sapere se stai bene". Probabilmente gli fa impressione, gli mette paura, non so. A questa nostra amica ha detto: "Non capisco come mai mia figlia ha questo cancro, io sono più vecchio, perché non è capitato a me? Avrei preferito averlo io"... Lui fa dei pensieri, però non riesce a parlarne. Forse fa parte di una generazione molto chiusa che non ha mai imparato a parlare degli affetti. E’ venuto spesso a trovarmi a casa, mi ha portato i fiori, ma parlavamo solo di politica, discussioni così, abbiamo sempre litigato perché lui è della Spd e io invece sono più a sinistra. Adesso ci siamo un po’ calmati, però lui non si fida dei Verdi.
La presenza delle persone care è importantissima?
Mentre ero lì ho pensato spesso che per la gente che non ha più i genitori o non ha amici è un disastro perché hai un bisogno vitale di avere qualcuno accanto, hai proprio più possibilità di guarire, ne senti di più il bisogno. Quando arrivi a un punto in cui perdi tutto, e non c’è che ospedale e dolore, alla fine anche la speranza sembra venir meno. Anch’io sono andata in crisi, e allora ci vuole qualcuno che ti tiri fuori dal buio. Normalmente hai le tue forze per tirarti fuori, ma quando sei a zero, ci vuole qualcun altro che ti dia un po’ di forza, che ti dica: "Adesso superiamo questo momento". All’ospedale c’è il servizio, ci sono le infermiere, però il personale non è che può starti sempre accanto, hanno molto lavoro, tu non sei l’unico paziente. Io senza la mia mamma non avrei mangiato niente, non mi sarei più lavata, mi sarei lasciata andare. In quei momenti è importante avere qualcuno che ti dice: "Adesso ti lavi i denti", o "adesso prendi un po’ di tè"... Durante la chemio io ho vomitato moltissimo, e con l’aiuto di mia mamma sono riuscita a non sporcare sempre il letto. Poi mi leggeva il giornale, rispondeva al telefono quando non ce la facevo, ha fatto tante di queste piccole cose di cui hai bisogno quando stai male. Mi ha sempre accompagnato all’ospedale, e ha passato tutte le notti all’ospedale con me, tranne quando ero in isolamento. Ha dormito anche per terra quando non c’era un letto libero. Io sono convinta che senza la mia mamma avrei fatto tanta fatica a riprendermi. Io non ero in grado di stare da sola, non potevo neanche alzarmi dal letto per andare in bagno, c’era bisogno sempre di qualcuno. Una chemio così ti porta in condizioni estreme, ti senti più morto che vivo, hai già trapassato una frontiera. Quando facevo la dose alta c’erano dei giorni in cui disperavo di poter uscire viva dall’ospedale. Ho passato dei momenti in cui dicevo: "Voglio morire". Era troppo il dolore, l’ospedale, i controlli, i medici, le vene distrutte, e gli aghi che diventano una tortura. A un certo punto non ne puoi più, e hai bisogno di qualcuno che ti dica: "Forza, la vita va avanti, ti vogliamo vedere presto...", "ti vogliamo bene, e abbiamo bisogno di te". Non so se è giusto il paragone, ma è un po’ come uno che sta in coma, e ha bisogno di qualcuno che lo chiami fuori. Ho parlato con altra gente che ha fatto la dose alta, e anche loro hanno confermato il fatto che hanno avuto bisogno di qualcuno, che fossero i bambini, o il fidanzato, o il marito, o gli amici, qualcuno ci voleva, e secondo me è un fatto psicologico che conta molto anche per la malattia. Io ho conosciuto altra gente che aveva famiglia, bambini, e li ho sentiti ripetere che volevano guarire per i bambini. Ho conosciuto una donna che mi diceva sempre: "Devo guarire perché ho tre bambini piccoli". Con lei sono ancora in contatto.
Tutti i medici e gli infermieri sostengono che se tu sei contento della tua vita, se hai un equilibrio, se non sei solo, superi meglio la malattia, c’è di più la possibilità di guarire.
Il rapporto con tua mamma è cambiato?
Lei mi ha vista proprio in condizioni estreme, vicino alla morte, questo ha creato un altro rapporto, ora c’è più confidenza. Sono stata bene con lei. Da tanto tempo non vivevo a casa dei miei, e avevamo anche litigato molto, però da quando mi sono ammalata ci siamo un po’ ritrovate.
E con gli amici come è andata?
Alcuni, non sapendo come trattarmi, non sono più venuti, non hanno più chiamato, ho perso proprio i contatti, invece altri sono venuti spesso, e con loro il rapporto è diventato molto più stretto. Quindi è cambiato un po’ il giro di amici.

Sono rimasti quelli che sono veri amici, che sentono che hai bisogno di loro e che sanno anche affrontare la morte e la malattia. Se hai un amico che ha un cancro sai che rischia di morire, sei costretto anche tu a misurarti con la malattia, devi pensare che potrebbe capitare anche a te, che anche tu devi morire. E tanta gente ha paura di affrontare la malattia, la morte.
All’inizio sono rimasta male per quelli che non sono più venuti, pensavo: "Mah, ho sbagliato io qualcosa", facevo dei pensieri anche un po’ strani, ma dopo un po’ ho capito che non era colpa mia, che erano loro ad avere dei problemi. Adesso non mi metto nemmeno a giudicare, non dico che sono dei falsi amici, vedo che non sono capaci, devo accettare anche questo, li lascio andare, anche se un po’ mi rattrista, ma va bene così, ho imparato a vedere anche il lato positivo. Con chi è rimasto i rapporti sono diventati più stretti, e più profondi. Poi ho fatto nuove amicizie.
C’è il marito di una mia amica che ha anche lui problemi ad affrontare la malattia, mi ha visto al ritorno dal secondo ciclo di chemio senza capelli, ed è rimasto molto male, però lui ha trovato il suo modo di aiutarmi comunque. Sapeva che avevo appena cambiato casa, quindi stavo a letto con un gran disordine attorno, e siccome lui è falegname, mi ha fatto un armadietto per il bagno. Mentre ero in ospedale per la terza chemio, mi ha chiesto le chiavi di casa, e quando sono tornata era tutto in ordine...
Come difesa psicologica dicevi che hai sempre voluto tener duro su alcune questioni, come il voler sapere annessi e connessi di ogni aspetto della malattia e della cura oppure l’autosufficienza... Ci si crea anche dei "piccoli fronti" su cui attestarsi...
Sì, per esempio mi sono sempre voluta alzare per andare in bagno. Avevo in mente le vecchiette che stanno a letto e non si alzano più, per me alzarmi e andare in bagno era come difendere la vita. Anche nel periodo peggiore, io non lo ricordo perché ero imbottita di morfina, ma mia mamma mi ha detto che ho voluto sempre alzarmi da sola per andare in bagno. Mi alzavo portandomi dietro l’apparecchio a cui ero attaccata con un tubo al collo, ma anche se facevo fatica a stare in piedi, arrancavo con il mio "albero" accanto. Con la morfina c’è il problema che hai acqua dappertutto, anche nelle gambe, quindi ti danno qualcosa per tirarla fuori, e allora devi andare spesso in bagno, ed è come un attacco, devi alzarti subito e correre, e io ho provato a correre, ed è stato proprio difficile, ma ce l’ho fatta.
Poi anche a casa, dove ho un appartamento a due piani, e il letto è al secondo piano, tutti dicevano che era sbagliato perché per andare in bagno dovevo fare le scale, ma per me quelle scale sono diventate un obbiettivo. Anche quando non stavo in piedi, ho fatto le scale, scendendo gradino per gradino da seduta. Poi i libri: avendo appena traslocato appena ho potuto alzarmi ho tolto i libri dalle scatole. Io stavo su una sedia, e indicavo alla mia mamma dove metterli nella libreria, che i miei amici mi avevano montato alla parete. Avevo del lavoro da fare, dovevo alzarmi, fare ordine, ero contenta che la casa piano piano si riempisse. Tornavo dall’ospedale con il pensiero di sistemare un’altra scatola di libri, mi sono fissata di metterli a posto tutti durante i cicli.
Con la malattia sei entrata in un’altra dimensione, prima eri molto attiva, viaggiavi molto...
Sì, sono sempre stata molto attiva, ho girato molto, mi piaceva viaggiare, ho lavorato anche molto; andavo all’università, ma nello stesso tempo lavoravo in libreria, facevo dei lavori per i professori all’università, ho sempre fatto molte cose, quindi non potevo neanche pensare di stare a letto una settimana intera, per me era una cosa impensabile.
Poi facevo molto sport, facevo aikido, andavo in bicicletta, giocavo a pallavolo, vado matta per l’acqua, mi piaceva nuotare, facevo sub, quindi la malattia mi ha fermata a un livello che non avrei mai immaginato. Non avevo neanche mai avuto problemi fisici, mai un mal di schiena, né altro. Infatti è stato proprio un mal di schiena molto forte a darmi l’allarme. Era il tumore che era ritornato e premeva contro il centro dei nervi che abbiamo dietro. Quello è il brutto del cancro, non solo di quello ai polmoni. Se preme su un organo, allora fa male e te ne accorgi, ma ci sono tumori che non premono, e allora vivi tranquillo e alla fine non si potrà fare più nulla. In particolare ai polmoni può capitare. Questo è il brutto del cancro, è una malattia che cresce di nascosto. A me l’hanno scoperto per questi dolori alla schiena, non avevo mai avuto problemi con la schiena, quindi mi sembrava un po’ strano.
Adesso sto riprendendo le mie attività, però non riesco ancora a lavorare e mi fanno ancora male le giunture, quindi con lo sport faccio fatica. Spero di poter riprendere a fare tutto, se guarisco i medici mi hanno detto che potrò fare di nuovo tutto, il corpo si riprenderà, sono ancora giovane, però ci vuole tempo. Adesso non sento più problemi a respirare, però sono stanca, e dicono che questa stanchezza è causa della chemio, che è così tossica che lascia tracce nel corpo anche per un anno.
Da quant’è che lotti contro la malattia?
E’ iniziato nel gennaio del ’96, avevo l’impressione che ci fosse qualcosa che non andava, non posso neanche dire cosa, perché era più una sensazione mia. Sono andata dal mio medico e lui mi ha fatto il pap-test, ma andava tutto bene, era tutto a posto. Sono ritornata altre volte dicendo che io sentivo che c’era qualcosa che non andava, invece lui diceva che non aveva trovato niente, che era tutto a posto, che i test andavano bene.
Alla fine ho talmente insistito che mi ha mandato in clinica ad Augsburg, e lì hanno trovato un polipo; lo hanno chiamato così perché non si sapeva bene cosa fosse. Era piccolo, non un granché, e mi hanno fissato un appuntamento per toglierlo. Mi ricordo che c’era un medico giovane, simpatico, io ho tirato fuori un’agendina dallo zaino dicendo: "Ma io non ho tempo, il tal giorno ho un impegno...", come se fosse un appuntamento di lavoro...
Non è stata un po’ anche la tua vitalità che ti ha condizionato in un certo senso? Quando non hai dato retta ai medici per diventare madre. Una gravidanza amplifica tutto...
Quando è venuto fuori che era maligno, tutti mi avevano consigliato di togliere l’utero, di fare una isterectomia. Però io non ho voluto, avevo il rifiuto di questo, e così mi hanno tolto solo il polipo e sembrava che tutto andasse bene. Sono rimasta incinta nell’agosto dello stesso anno. All’inizio andava tutto bene, stavo benissimo, andavo sempre in questa clinica di Augsburg per i controlli. Alla fine di novembre, dovevo partire per andare ad un seminario, e mi sono accorta che perdevo sangue. Sono andata subito dal medico, e lui ha detto che la cosa non gli piaceva, mi ha mandato subito in questa clinica dove andavo per i controlli, e loro mi hanno detto che era cresciuto un altro tumore. Hanno esaminato il tumore, e hanno detto che era sempre lo stesso, il sarcoma stava ricrescendo. Secondo loro dovevo tagliare subito, però io non ho voluto di nuovo, e alla fine ci siamo messi d’accordo di tirare avanti finché il bambino poteva sopravvivere, e fare poi un taglio cesareo.
A gennaio ho avuto altre perdite di sangue, ero molto anemica. E’ stato allora che mia mamma mi ha portato in questa clinica dell’università a Monaco, e lì i medici si sono riuniti, sono venuti tutti nella mia stanza, e abbiamo parlato sul da farsi. Loro volevano tagliare subito, poi si è deciso di aspettare ancora tre o quattro settimane perché così il bambino poteva sopravvivere. Loro volevano tagliare, perché dicevano che io stavo rischiando la mia vita.
La notte avevo dei dolori forti, perché il tumore era diventato talmente grande che premeva dappertutto, e mi davano dei calmanti, che non creassero danni al bambino. Poi una notte mi sono svegliata e c’era il letto tutto pieno di sangue. Ho suonato, è arrivata l’infermiera che si è messa a urlare, ed è scappata a chiamare i medici. Sono arrivati tre medici, e mi hanno portato in terapia intensiva, hanno chiamato il professore, e lì per lì hanno pensato di operare subito, di fare un intervento d’urgenza, ma alla fine hanno deciso di rimandare alla mattina dopo, perché dicevano che era un intervento così delicato che ci voleva tanta gente, ed era meglio che fossero tutti riposati. Quindi abbiamo aspettato. La mattina hanno fatto l’intervento.
Il brutto è stato che mi hanno messo tutti i tubi, il catetere, senza anestesia per non danneggiare il bambino, perché speravano di salvarlo. Mi hanno dato l’anestesia dopo aver attaccato tutto.
L’ultimo ricordo che ho, infatti, è quello del professore con il bisturi in mano che dà il via all’anestesista. Il bambino ha vissuto mezz’ora poi è morto.
Sì, con la gravidanza il tumore era esploso. Ne ho parlato anch’io col mio medico di Monaco, ma anche lui dice che nessuno sa come sarebbe andata, è difficile saperlo. Adesso non mi metto a pensare che sarebbe stato meglio se avessi fatto un’altra scelta, non ha senso, e nemmeno mi aiuta. Dopo sei mesi circa, il tumore era ricomparso e aveva cominciato a crescere con grande velocità.
Comunque dalla scena che hai descritto, che tu ti sia salvata sembra un miracolo... Hai mai pensato che se non capitavi in una clinica così le cose potevano andare diversamente?
Sì, l’hanno detto anche i medici. La mattina, prima dell’operazione, hanno chiamato i miei perché venissero subito all’ospedale perché non credevano di salvarmi. Il professore ha detto che secondo lui era stato un miracolo. Secondo lui è stata proprio la mia vitalità a salvarmi.
Poi i medici sono stati bravissimi. In un’altra clinica sarei morta, questo me l’hanno detto tutti i medici, l’intervento era troppo delicato. La mia mamma è stata brava a portarmi in questa clinica.
Ha rischiato anche molto, perché normalmente devi chiamare il pronto soccorso, che ti porta nella clinica più vicina. Devono per legge. Mia mamma sapeva che nella clinica ad Augsburg non ci volevo più andare, ma di portarmi con la sua auto a Monaco ha deciso lei e in pochi minuti e ha rischiato, perché io avevo le perdite, stavo malissimo, e stare un’ora in macchina in autostrada... Se succedeva qualcosa mia mamma sarebbe stata denunciata, perché non si può trasportare una persona che sta così male, bisogna chiamare il pronto soccorso. Ma con quella decisione presa in pochi minuti mi ha salvato la vita.