A.M. è una ragazza veneziana che, per motivi di privacy, ha preferito mantenere l’anonimato.

Ci puoi raccontare la tua esperienza?
Io sono stata presa in carico e curata in una struttura pubblica di Portogruaro specializzata nella cura dei disturbi alimentari che funziona con un’équipe di vari medici. Il paziente può essere seguito sia ambulatorialmente, come nel mio caso, sia, nei casi più gravi, essere ricoverato per un periodo più o meno lungo all’interno della struttura, nel senso che sta lì, dorme lì, come in comunità; è una riabilitazione. L’équipe di medici è formata principalmente dallo psichiatra, il medico di riferimento, che fa anche il primo colloquio con la paziente -parliamo di ragazze nel 90% dei casi. Da lì poi inizia un percorso anche con un dietista e a volte con un altro dottore, psicologo o psichiatra, perché il medico di riferimento, capo della struttura, solitamente deve gestire più che altro dall’alto, piuttosto che seguire le persone, specialmente se è un percorso lungo. Quando sono andata io c’erano tre dietisti e tre psichiatri a occuparsi dei pazienti, ma credo che adesso il gruppo di medici si sia allargato.
Io sono stata seguita da maggio 2014 fino alla maturità, a luglio 2016.
All’inizio, avevo deciso insieme ai miei genitori che avremmo provato a gestire la parte della dieta privatamente, quindi ci eravamo rivolti al mio medico di base, che esercita da dietista, considerando il fatto  che mi conosceva già e che operava a Venezia dove era più agevole per me fare i controlli… Ma non ha funzionato: ho perso ulteriore peso, perché ovviamente, pur essendo un dietista, aveva generalmente a che fare con il classico paziente che si rivolge a lui per fare una dieta dimagrante. Non facendo parte di un team che si occupa specificamente di questo, da parte sua non c’era quell’attenzione, quell’occhio da specialista. Cosa che invece ho trovato nella struttura, perché lì anche i dietisti, pur non essendo psichiatri, sapevano con chi avevano a che fare, conoscevano i meccanismi mentali. Quindi mi sono trovata molto bene. La struttura accoglieva una quindicina di ragazze alla volta e il tempo medio di permanenza era dai tre ai sei mesi. So che molte ragazze si sono fatte più di un periodo.
La parte più difficile del percorso, soprattutto per chi ha la malattia in una forma un po’ più acuta rispetto alla mia, è quando esci dalla comunità perché, per quanto quello che passi all’interno della comunità sia un periodo molto duro, riabituarsi al mondo esterno è molto peggio.
Da casa quindi sei stata seguita a livello ambulatoriale?
Sì, andavo praticamente una volta ogni tre settimane, in alcuni periodi ogni due, ma in altri anche ogni mese.
Quando andavi lì cosa succedeva, facevi controlli?
Sì, la visita dal dietista e la visita dallo psichiatra. Devo dire che a livello di difficoltà era più difficile gestire la visita con il dietista rispetto a quella con lo psichiatra, perché lo psichiatra ti dava più possibilità di parlare di altro, essendo un problema non prettamente fisico. Voglio dire, l’aspetto fisico è la conseguenza e il ruolo del dietista è arginare gli aspetti fisici che questa malattia mentale ha.
Le cause non sono chiarissime, anche per guarire non è proprio fondamentale, almeno nel mio caso, capire perché sia nato tutto questo. La causa scatenante tante volte non si identifica, anche perché probabilmente non ce n’è una sola. Però essendo meccanismi che influenzano diversi aspetti della vita (l’alimentazione è solo uno di questi) quando parli con lo psichiatra hai la possibilità di affrontare molti argomenti: io parlavo molto della scuola, del rapporto con gli altri in generale, di ansie varie. Invece quando vai dal dietista è quello: ti devi pesare, ha un piano alimentare, devi redigere il diario alimentare, cioè segnare giorno per giorno quello che hai mangiato... ed è un bel peso. È molto difficile rispettare il piano alimentare e quando vai lì e lui vede che non l’hai seguito ti becchi il cazziatone… È un po’ pesante.
C’erano momenti di incontro con le altre ragazze della struttura o è stato un percorso individuale?
Per chi viene seguito ambulatorialmente è un percorso individuale. Non sono sicura, però credo che invece all’interno della struttura la quotidianità venga molto più condivisa, organizzata anche con incontri di gruppo e varie attività, non solo di terapia, di chiacchierate, ma anche di uscite collettive. Uscire in certi momenti è faticoso e farlo insieme aiuta.
Ti sei rivolta al centro perché hai sofferto di anoressia?
Sì, anoressia nervosa. Lì vengono trattati anche casi di bulimia e -non so se sia il termine corretto- obesità.
Sottolineavi che questo centro è molto efficace secondo te. Quali sono i suoi punti di forza?
I punti di forza risiedono nel dare una predominanza al lato psicologico. Il primo incontro è con lo psichiatra, non hai l’approccio ospedaliero, tipo che ti attaccano alla flebo... Almeno è questo che ho vissuto io, anche perché non sono arrivata lì che pesavo 30 kg, non ero un caso gravissimo, tant’è vero che non mi hanno ricoverata. Quindi non so, con casi più gravi magari si passa prima dall’ospedale.
Però puntare molto sulla presa di coscienza da parte del paziente, far capire che il problema c’è e va affrontato è il motivo per cui secondo me funziona. Più ovviamente la volontà del paziente di voler guarire.
So che in tanti centri il percorso di guarigione non funziona perché il paziente viene ricoverato e poi dimesso quando ha solamente recuperato il peso, senza che questo percorso venga affrontato dal punto di vista mentale: hai ripreso peso, bene, finito... Poi succede che una volta uscito dall’ospedale ci ricadi subito.
Nella struttura viene trattata sì la parte fisica, e con molta professionalità, ma è una cosa che avviene successivamente, prima di tutto vieni seguito dal punto di vista psichiatrico, psicologico.
Poi devo dire che loro sono proprio molto bravi. Sono rimasta colpita dal fatto che lo psichiatra di riferimento sapesse esattamente quali punti toccare, quali parole usare.
La prima volta che sono andata lì, anche se non mi aveva mai visto, in un’ora di chiacchierata semplicemente su come stavo, su come mi sentivo, che pensieri avevo, aveva chiaro il quadro. Ed era proprio quella cosa lì. Cioè ho sentito che aveva capito tutto. Non lo so, ho avuto un particolare feeling positivo con lo psichiatra di riferimento, quindi mi sono trovata molto bene. Non trattano la salute mentale in generale ma sono specializzati per quel problema lì.
Avendo vissuto questa esperienza, che idea ti sei fatta dei disturbi alimentari?
Sicuramente è una condizione che coinvolge molto anche le persone che stanno attorno alla persona malata, influenza tantissimo il rapporto con la famiglia, soprattutto nella fase iniziale. Una cosa che fanno lì, che ho dimenticato di dire e che secondo me è molto importante, è che c’è un gruppo di sostegno per i genitori. Ci sono vari incontri di sostegno solamente per i genitori, entrambi i genitori, di tutti i pazienti, sia di quelli ricoverati sia di quelli seguiti ambulatorialmente, tutti assieme. Perché il clima che si crea in casa è inevitabilmente pesante, a volte molto conflittuale.
I genitori sono le persone che più hanno a che fare con la persona in terapia, dunque sono molto coinvolti dal punto di vista emotivo e personale; inoltre, hanno spesso la responsabilità della cura quotidiana, che senza un supporto esterno è molto difficile da portare avanti.
Il sostegno della famiglia è fondamentale: da soli è davvero difficile, quindi è molto importante anche che i genitori capiscano la malattia. Ovviamente un genitore vede che il figlio non mangia, che deperisce, ma non è scontato capire cosa sta succedendo, e a me è successo che non capissero. Nonostante l’amore e l’affetto, non è semplice rendersi conto delle esigenze del figlio. Quindi il coinvolgimento della famiglia o di chi ci sta intorno è fondamentale, perché è una malattia che non ti molla mai, è un po’ subdola. Tranne i casi estremi, è abbastanza difficile da individuare. Una ragazza che magari sembra normale, non particolarmente magra, a volte può essere affetta da questa malattia; al contrario, non è detto che una ragazza molto magra lo sia; molte persone sono magre di costituzione, non necessariamente per un disturbo dell’alimentazione. Proprio perché non è una condizione evidente, certe volte si ha la tendenza a sottovalutarla e invece è importante che la si capisca.
Hai riflettuto sui nodi che i disturbi dell’alimentazione toccano?
Un meccanismo mentale che ricorre sempre, direi, è l’ossessività, una ricerca di controllo in ogni ambito della vita, tant’è vero che chi è affetto da questa malattia ha il controllo ossessivo non solo del cibo; per esempio per me c’era lo studio; essendo ai tempi una studentessa del liceo avevo tutta una serie di meccanismi, di ansie che riuscivo a calmare solo gestendo ossessivamente e rigorosamente la mia quotidianità nello studio.
Per altri non so, però, sì, è una ricerca di perfezione ossessiva in tutti gli aspetti che si ritengono importanti. La conseguenza è che vai ad abbandonare, a sopprimere gli altri ambiti, sopratutto la socialità: non si riesce più a concedersi dei momenti di svago, di divertimento, perché tutto viene vissuto come una perdita di controllo. È una spirale che ti risucchia, non c’è scampo.
Il bisogno di controllo è un tema che ricorre nella vita di molti, in tante forme diverse. Secondo te come mai si sviluppa nello specifico attorno al cibo?
Penso sia perché si vuole avere il controllo su ogni aspetto di se stessi e l’aspetto fisico è quello più governabile, nel senso che hai a che fare col cibo tutti i giorni, e tutti i giorni ti porti in giro il tuo corpo, che è la parte più visibile di sé.
Credi che lo sguardo di genere influisca sugli standard di aspetto fisico che citavi?
Penso di sì, ma che vada anche oltre, almeno per quanto riguarda me. Quello che fa scattare il problema è una ricerca di adeguatezza rispetto a certi canoni. Si vuole, appunto, raggiungere una perfezione e questo concetto di perfezione naturalmente viene influenzato dal proprio contesto culturale, sociale. Il punto è che va oltre.
Magari all’inizio può essere questo: uno inizia una propria forma di controllo sul cibo perché vuole sentirsi più bello, ecc., però poi la cosa va al di là; anche per questo è così difficile uscirne.
Che idea ti sei fatta di questa narrazione, molto presente, di un disturbo legato principalmente all’aspetto? Di come viene comunicata la malattia all’esterno.
Per sensibilizzare chi non ha a che fare con questa malattia inevitabilmente si utilizzano delle immagini forti. Non so, forse è anche una questione di marketing: ad esempio, quando devi fare una campagna per la fame in Africa, fai vedere il bambino denutrito, anche se poi la povertà in Africa non riguarda solo il bambino di cinque anni, è una cosa molto più ampia.
Non mi vengono in mente altri metodi per attirare l’attenzione su questo problema. Però questo rischia appunto di aumentare lo stereotipo che si tratti di “ragazzine capricciose”, che sono influenzate dalla cultura della top model, della modella supermagra, e così influenzabili e stupide da ricaderci ossessivamente, e di non mettere a fuoco il vero problema, di cui il deperimento fisico è solo la conseguenza, e cioè la presenza di una malattia mentale potenzialmente mortale.  Si dovrebbe trovare un modo per far capire questo.
D’altra parte è anche vero che l’aspetto fisico, attirando di più l’attenzione, impedisce che la malattia venga gestita tutta nel privato, in una situazione in cui chi ne soffre tende già a isolarsi.
Credi che questa tua esperienza, rispetto alla tua sensibilità politico-sociale, ti abbia influenzato nel tuo modo di vedere le cose, non solo relativamente al tema dei disturbi alimentari?
Diciamo che mi ha reso ancora più consapevole del ruolo della sanità pubblica. Mi ha fatto toccare con mano l’importanza di centri come questo, perché, appunto, essendo una malattia non troppo visibile -e la visibilità, quando c’è, non tocca il cuore della vicenda-, ma anche potenzialmente mortale, è molto importante che quelli che ne soffrono abbiano la possibilità di essere seguiti e curati. Essere seguiti privatamente costa tantissimo e non tutti se lo possono permettere perché è un percorso molto lungo, di anni. Il percorso psicologico, poi, va portato avanti più a lungo di quello fisico.
Anche quando sei fuori pericolo da quel punto di vista, la terapia con lo psichiatra va continuata e quindi è importante che si aprano sempre più centri pubblici. Il modello di Portogruaro è vincente da questo punto di vista.
Dicevi prima che è stata una fortuna che Venezia e Portogruaro fossero abbastanza vicine da non costringerti a spostamenti molto difficoltosi.
So che recentemente ne hanno aperto uno a Venezia: se ci fosse stato ai miei tempi sarebbe stato ancora meglio. Non essere costretti a trasferirsi per seguire il percorso terapeutico è un bel vantaggio: già si tende a essere isolati, ad avere difficoltà con la socialità, se perdi anche quei pochi rapporti e ti allontani dall’ambito familiare perché per curarti devi andare dall’altra parte dell’Italia, il percorso si complica; non solo, il ritorno a casa diventa ancora più difficile perché non hai un contatto diretto e veloce con i medici curanti.
Il paziente prima di essere malato è una persona, con i suoi rapporti, la sua vita, quindi sradicarlo lo fa sentire ancora più malato, fa coincidere il malato con la sua malattia, invece è importante che rimanga il contatto con la sua vita.
Nonostante tu non sia stata in comunità, hai conosciuto altre persone che soffrono di anoressia? Credi che il confronto con persone che soffrono della stessa malattia possa aiutare?
Nella mia classe del liceo -spero si tratti di un caso unico- eravamo in quattro a soffrire di anoressia. Quindi altre tre ragazze che conosco da anni ne stanno soffrendo o ne hanno sofferto in momenti che hanno più o meno coinciso col mio. Con due di loro ho avuto la possibilità di confrontarmi.
Sapere che non sei da sola, sapere che qualcun altro ha passato le stesse cose che vivi tu, sapere che le cose che provi hanno un nome e se ne può uscire aiuta.
Ho saputo che la fascia d’età media si sta abbassando: ci sono sempre di più ragazzine, anche di 11-12 anni, e lì il fattore fisico è ancora più grave e accentuato, quindi porta con sé delle implicazioni in più.
Ci sono delle cose che ci terresti ad aggiungere?
Solo sottolineare che è un percorso molto lungo, che la cura dal punto di vista fisico non implica quella dal punto di vista psicologico, anzi. Inoltre, non dico che sia facile ricaderci, però se non si presta attenzione può capitare.
Basta poco per ripiombare in certi meccanismi mentali. Gli altri devono avere sempre un occhio di riguardo. Avendo già vissuto la malattia, direi di fare attenzione ai campanelli d’allarme.
(a cura di Amalia Campagna)