Gianfranco Notari vive a Napoli.

Abbiamo già fatto una chiacchierata un paio d’anni fa (Una città, n. 239), nell’anno in cui tuo figlio avrebbe affrontato l’esame di maturità. Possiamo rifare il punto della situazione anche alla luce della legge sul “Dopo di noi”?
Ci eravamo lasciati nel momento della “transizione all’età adulta”, come si dice nel nostro gergo. Ecco, spesso, specialmente nel caso dell’autismo, ma in generale per la disabilità adulta, genitori e associazioni parlano di questa fase come dell’entrata in un “deserto”, perché non c’è niente. Al compimento dei 18 anni c’è un passaggio di consegne dalla neuropsichiatria infantile al comparto sociosanitario. Non si parla più di riabilitazione, bensì di terapia occupazionale, di centri diurni e così via. È come se la stessa amministrazione burocratica sancisse che non ci sono grosse aspettative rispetto all’età adulta.
Finalmente, la legge 112 del giugno 2016, definita del “Dopo di noi”, elaborata grazie al contributo delle associazioni storiche dei familiari di persone con disabilità, comincia a occuparsi del futuro dei nostri figli, parlando in realtà del “durante”. Perché è evidente che qualunque progettualità va preparata “durante noi”.
Questo provvedimento è importante per tanti motivi. Intanto perché si inserisce in un contesto in cui si va da un’idea di prestazione a un soggetto passivo che ha bisogno di assistenza o di servizi, cioè di prestazioni socio-sanitarie, sempre più verso un discorso di personalizzazione, anche nel senso di promuovere l’autodeterminazione della persona con disabilità. Parliamo inoltre di una proposta integrata tra gli enti che sono sul territorio, quindi il Comune con i servizi sociali, ma anche la Regione con il sistema delle Asl e infine il terzo settore e la famiglia.
Le azioni previste da questa legge sono essenzialmente cinque e vanno da percorsi programmati per l’uscita dal nucleo familiare o la deistituzionalizzazione al supporto alla domiciliarità, anche con fondi dedicati; se la famiglia ha una casa, la si prepara dotandola di una serie di supporti, sia tecnologici che di personale. Una terza azione, forse la più interessante, riguarda l’accrescimento della consapevolezza, l’abilitazione, diremmo, alla vita autonoma o quanto più autonoma possibile. La quarta azione riguarda la realizzazione di soluzioni alloggiative innovative, in particolare il co-housing: ci si organizza tra famiglie, magari chi può mette a disposizione un bene immobile e quindi si prova a dare sostegno a questa nuova famiglia del futuro. Infine si parla anche di interventi temporanei con soluzioni abitative extra familiari, per un momento di crisi, di malattia del genitore anziano. Questo è l’impianto.
Un ulteriore aspetto riguarda la costituzione di un trust, cioè dell’affidamento fiduciario di un proprio bene a una persona che garantisca il vincolo di destinazione: per esempio io posso affidare a un terzo un immobile vincolato al fatto che mio figlio, anche quando non ci sarò più, possa condurre una vita dignitosa nella sua casa.
Cosa vuol dire in concreto progettare un “dopo di noi”?
È il prerequisito fondamentale: significa pensare a questi giovani uomini e giovani donne in un contesto di futuro. Fare un progetto di vita.
Qui dobbiamo tenere presente la condizione emotiva o del giovane con disabilità e insieme di noi genitori nel momento in cui, allo scattare della maggiore età, vengono meno tutti i contesti di socializzazione e di supporto che c’erano prima, tutti i riferimenti che erano ormai familiari: la scuola, i terapisti… è anche un momento di grande sgomento e disorientamento. Emergono tutte le angosce, le paure per il futuro perché non si tratta solo di un passaggio anagrafico: in questa fase per il ragazzo con disabilità aumenta l’isolamento mentre la maggior parte dei genitori guarda i figli rendendosi conto che non sono più dei bambini. Insomma, è una fase in cui siamo costretti a fare un po’ i conti con noi stessi e con le nostre preoccupazioni. Ecco, questa legge è importante perché ha rappresentato anche l’occasione per provare a sottrarci dall’angoscia e dalla disperazione che ci attanaglia davanti al futuro. Alla fine, qualsiasi discorso sul “dopo di noi” troppo spesso si riduce esclusivamente alla domanda: quando morirò, chi penserà a mio figlio?
Non di rado ho sentito dire da alcuni genitori: “Spero che muoia prima mio figlio, perché se no morirò disperato”. Sono pensieri paradossali. Fino ad arrivare ai gesti estremi di cui in questi anni abbiamo letto.
Ecco, il costringersi a progettare il futuro anche in presenza di una disabilità molto severa in qualche modo sposta il pensiero su una dimensione più di prospettiva. C’è da cogliere la sfida di quella che io definisco la presa in carico del bisogno di felicità di questi giovani uomini e di queste giovani donne con disabilità.
Uso questa espressione “presa in carico del bisogno di felicità” provocatoriamente. So bene che il concetto di presa in carico può suonare un po’ freddo, burocratico, però qui l’idea è che la ricerca della felicità deve diventare sistemica: un disabile, prima di essere un autistico o un tetraplegico, è una persona desiderosa di futuro e di un futuro nel mondo di tutti.
Ecco allora che, intanto una dimensione di prospettiva permette sì, di superare l’angoscia, ma soprattutto c’è l’altro discorso, che è quello di pensare alla loro felicità futura. Perché mio figlio è un giovane uomo che vuole andare in vacanza, che vuole divertirsi, che vuole mostrare i sui lavori artistici, che vuole riconoscimento, che vuol essere al centro dell’attenzione all’interno di un circuito di relazioni, che vuole andare in piscina, esattamente come tutti i suoi coetanei.
Parliamo allora del progetto di Simone…
Parto dal titolo: “Adesso che sono un adulto, non vedo l’ora di…”. Sono proprio le parole di Simone. Qui infatti non dobbiamo pensare al genitore che fa un progetto sul “dopo di noi” per il figlio. Si fa il torto terribile di immaginare queste persone come se fossero sempre bambini, invece crescono, diventano ventenni, trentenni, quarantenni... e vogliono scegliere, vogliono decidere della loro vita!
Quindi la scelta è stata quella di partire da Simone e di prendere sul serio il suo bisogno di felicità. Ovviamente partire da lui, ascoltare le sue aspirazioni di giovane adulto che si avvia all’età matura, significa anche accompagnarlo, stargli a fianco, ideare i sostegni giusti.
Il progetto è nato in famiglia, ma è stato anche oggetto di un confronto con un’equipe multidisciplinare dei servizi territoriali, quindi è stato frutto di una coprogettualità, che è la dimensione più ordinaria in cui ci si trova a lavorare per la realizzazione della legge 112. Simone, una volta ricevuta l’approvazione di massima del progetto, è venuto a firmare il “contratto di accordo” come co-proponente di progetto, non come beneficiario e basta. Anche questo è un passaggio previsto proprio per sottolineare il fatto che l’autodeterminazione, la centralità della persona con disabilità, non è solo un principio sulla carta, ma va concretamente perseguito come obiettivo.
In questo progetto abbiamo previsto sei azioni: la prima riguarda sostanzialmente il potenziamento delle autonomie di base della vita domestica.
La seconda azione ruota attorno all’idea di “diventare un bravo ceramista”, che significa occuparsi anche dei “prerequisiti” di un lavoro artigianale, per esempio il fatto di rispettare le scadenze, organizzare una produzione in serie di piccoli oggetti. Nel nostro caso dei piccoli lupi in ceramica.
La terza azione è intitolata “Fare la scuola di fumetti come i miei compagni”. Simone si è diplomato al liceo artistico e la quasi totalità dei suoi compagni si è poi occupata di grafica, fumetti, animazione. Sarebbe stato molto difficile, e tuttora in parte lo è ancora, essere accolto in una scuola, un’accademia e quindi abbiamo previsto un laboratorio domestico assistito, con un tutor che si occupi di addestrarlo a usare dei software più professionali, ecc.
Una quarta azione è stata quella di creare nuovi ambiti di socializzazione che abbiamo chiamato “fare belle nuotate con nuovi amici”. In questo caso, in forma assistita, ma sempre con l’obiettivo di una crescente autonomia, viene incoraggiato a fare da solo nello spogliatoio, a costruire relazioni con i compagni del corso di nuoto...
La quinta azione è quella a cui sono particolarmente legato: “Mostrare i miei lavori alle persone di tutto il mondo”; l’obiettivo è imparare a usare il web creando contenuti da caricare in rete su un sito personale in lingua italiana e inglese. La legge parla di un potenziamento della connettività sociale e io l’ho pensata e interpretata anche come la possibilità per lui di scoprire nuovi terreni di relazione, magari un po’ meno difficili della chiacchierata o dell’incontro personale.
In questo “laboratorio social” è prevista l’assistenza di un tutor esperto e vengono forniti dei piccoli rudimenti anche di prudenza perché ovviamente stare in rete comporta dei rischi; per esempio, abbiamo optato per la pubblicazione di post senza i commenti, perché poi ci sono gli hater.
L’ultimo desiderio di Simone tramutato in progetto è: “Abitare in una casetta di montagna con un amico”. Di nuovo, è proprio una sua espressione.
Qui abbiamo cercato di combinare un’esperienza abitativa extra-casa, extra-famiglia per esempio in un’area faunistica, all’interno della foresteria di un parco nazionale, con un discorso di self-advocacy. Abbiamo cioè pensato a un’esperienza di autonomia alloggiativa che al contempo desse a Simone la possibilità di parlare con altri dell’importanza dell’equilibrio ambientale e di mostrare ad altri le sue opere d’arte dedicate al lupo.
A fine maggio Simone ha fatto la mostra nell’area dove per la prima volta ha incontrato i lupi: al Centro visita del lupo a Popoli, nella Majella. In quest’occasione non si è limitato a presentare la mostra, come ormai è tradizione dal 2015, ma ha anche preparato una serie di opere per spiegare ai più piccoli l’importanza dell’equilibrio ambientale a partire dai lupi.
Simone infatti quando ha espresso il desiderio di “abitare in una casetta con un amico”, ha subito aggiunto: “così insegnerò ai figli dei cacciatori a difendere i lupi”.
Lui ha questa forte convinzione che, per la protezione dell’ambiente, bisogna parlare con i più piccoli e il ministro dell’ambiente che il 10 maggio scorso in Campidoglio gli ha conferito il titolo di “Custode della Terra” in riconoscimento del suo tenace e fedele impegno artistico-ambientale, gli ha dato ragione!
Questa intuizione ha potuto prendere forma grazie alla costruzione di una rete di relazioni e di simpatia attorno alla storia di Simone che poi ha coinvolto il Comune di Popoli, il Parco Nazionale della Majella, la cooperativa “Il Bosso” che si occupa della gestione delle visite, il Comando dei Carabinieri forestali di Pescara responsabile del posto, le scuole... tutti attori che hanno mostrato interesse per questa proposta così sorprendente.
Così nell’ambito dell’iniziativa “RiservAmica”, la festa delle aree faunistiche gestite dal Ministero dell’Ambiente, Simone ha avuto l’occasione di presentare i propri interessi, ma soprattutto di farsi lui stesso promotore di cambiamenti culturali così importanti per tutti. Proprio il rovesciamento dell’immagine del disabile passivo, bisognoso solo di essere assistito !
Avete incontrato difficoltà?
Per una persona con autismo, incontrare persone nuove, stare tante ore in un contesto rumoroso, addirittura relazionarsi con una classe di bambini piccoli direi "gioiosamente" chiassosi non è l’ideale. Infatti, dopo quest’esperienza, bella, ma anche faticosa, ci siamo chiesti: “Ne valeva la pena?”. Perché è evidente che c’è anche un disagio, ci sono momenti di sovraccarico, di fatica, dopodiché la domanda resta: per risparmiargli questo, era meglio restare in un’ottica protettiva e rinunciare a quella che invece è stata anche una grande esperienza di gratificazione e di realizzazione delle sue aspirazioni “da grande”?
Alla fine si tratta anche semplicemente di non precludersi a priori certi obiettivi e di mettere in atto dei compromessi. Ce l’ha fatta perché abbiamo trovato insieme a Simone delle forme di articolazione: per esempio lasciando decidere a lui di limitare i suoi interventi ad alcune classi; oppure anziché presentare lui l’intera performance, l’hanno fatto altri e poi lui è venuto solo alla fine a salutare e a fare la foto di gruppo. Abbiamo trovato con lui quegli accomodamenti ragionevoli nel rispetto dei suoi tempi e delle sue esigenze.
La fatica di un ambiente nuovo, di relazioni nuove, il contatto con l’entusiasmo a volte invadente dei più piccoli possono essere disorientanti. Però lui, anche nelle difficoltà, non si è tirato indietro, anzi: “La mia mostra dei lupi la faremo per sempre” dice ogni volta con sempre maggiore determinazione.
Non sono mancati momenti di stanchezza dopo quattro giorni che stavamo lì, però si è vista anche la grande dignità di questo giovane uomo che ci teneva a portare avanti il suo impegno!
Alla fine vederlo abbracciare felice i più piccoli invitandoli a ululare come i lupi… è stata una cosa molto forte: un giovane autistico che fa da maestro ad altri... è il capovolgimento dello stereotipo abituale, del “poverino tanto sfortunato”.
Tutto questo, se vuoi, è un uso estremo della legge 112. La maggior parte dei progetti sul “dopo di noi” è ovviamente legata a un abitare autonomo. La legge prevede  non solo ristrutturazioni per abbattere eventuali barriere architettoniche, ma anche dotazioni di domotica, luci che si accendono senza dover premere pulsanti, sollevatori, ausili tecnologici e non, per essere indipendenti in casa propria ...
Ma qui ciò che mi preme ribadire è che al centro di questa nuova norma c’è l’autodeterminazione della persona.
A che punto è ora il progetto?
Il progetto procede. Il laboratorio di ceramica integrativo è partito e così quello di disegno digitale e animazione; è partito anche il laboratorio social: stiamo selezionando le foto e i video; Simone stesso sta iniziando a vedere che i suoi sogni, i suoi desideri prendono forma.
Nel frattempo ha ripreso contatto con un’ex compagna di liceo e con un suo compagno delle medie. L’obiettivo è che Simone divenga un po’ il centro di riferimento dei vecchi compagni che si erano un po’ persi di vista tra di loro.
Poi c’è la piscina: per soddisfare questa sua grande voglia di nuotare e stare al fresco, abbiamo scelto un corso semiassistito in acqua, non è propriamente una terapia, ma è un approccio serio: l’acqua come elemento per migliorare la vita di relazione, la socialità e anche per superare alcune fragilità come per esempio il timore di mettere la testa sott’acqua.
Per quanto riguarda l’esperienza abitativa, le cose stanno andando avanti: l’idea è che lui faccia un’esperienza senza di me. Sto cercando un po’ in tutta Italia chiedendo degli appoggi, dei riferimenti, dei tutor che possano in qualche modo assisterci in quest’esperienza… Dopodiché resta sempre il dubbio di fare la cosa giusta, di interpretare correttamente i suoi desideri. Io ho cercato di andare al cuore della legge, che è tesa a promuovere  l’autodeterminazione e a dare dignità alle aspirazioni delle persone con disabilità. Ho cercato di non tradire nei fatti quello che si andava affermando per principio. È una bella sfida: per esempio, io pensavo che Simone potesse fare un corso di disegno artistico e lui invece mi ha detto che preferiva fare disegno digitale, che è un’altra cosa; pensavo avrebbe preferito dedicare più tempo alla piscina e invece mi ha fermato: “Voglio fare più ceramica”.
Dicevi dell’importanza di poter pensare al futuro senza essere preda dell’angoscia...
Poter progettare in serenità è fondamentale. Escogitare delle soluzioni mentre ci si sente con l’acqua alla gola, disperati e angosciati, non è sicuramente l’ideale.
Il rischio, in questi casi, è anche quello di girare a vuoto, di affidarsi a offerte molto rigide a cui ti trovi costretto ad adattare le esigenze di tuo figlio. Invece dare tempo e spazio alla progettualità, pensarci in anticipo, permette anche di sperimentare, dopodiché se una cosa non ti convince, tenti un’altra strada. Comunque un po’ di giri a vuoto li devi mettere nel conto.
Un altro pericolo è la rabbia: è un sentimento molto diffuso. Spesso mi sento dire: “Nonostante la situazione, ti vedo sereno”. Il fatto è che né Simone né la mia famiglia in generale si possono permettere un genitore arrabbiato, un marito arrabbiato, una persona arrabbiata. La rabbia accorcia la vista. Io la conosco, l’ho vissuta. A volte è anche un sentimento sacrosanto quanto impatti col disinteresse delle istituzioni e con il respingimento degli altri. In fondo parliamo di una situazione in cui tuo figlio adulto non entra nemmeno nelle statistiche, in cui, finita la scuola, sembra essere evaporato dalla società …
Purtroppo però la rabbia porta anche alla rassegnazione, alla tristezza, specie in un’epoca in cui l’idea della pienezza della vita è legata ai beni materiali o, comunque, a un certo conformismo. Attenzione, anche noi genitori siamo immersi in questa cultura. Ecco perché è così importante lottare per una società che sia accogliente, accessibile, meno spietata con le fragilità, che presto o tardi possono diventare anche le nostre...
Comunque, dicevo, è facile farsi prendere dal pessimismo. Io poi parlo da una posizione di privilegio, perché ho un lavoro, una situazione economica stabile, la possibilità di poter contare sull’appoggio dei nonni che abitano vicino, sul fatto che Simone ha una sorella...
L’associazionismo, il passaparola tra famiglie resta fondamentale.
Personalmente da alcuni anni ho scelto di fare il papà di Simone e basta. Ferma restando la collaborazione con molte associazioni, ora, come dice mio figlio: “Il padre lavora per me, è il mio aiutante”.
Però è verissimo, il tessuto associativo è fondamentale e di grande utilità, anche proprio per lo scambio di informazioni. Ne ho avuto conferma anche in occasione di questa legge.
Io stesso, che sono uno che si informa, ho saputo per caso di questa possibilità. C’era stato un avviso pubblico relativo al rinvio dei termini per presentare la domanda e io l’ho saputo proprio tramite passaparola, nel senso che la mamma di un ragazzo con disabilità mi ha detto: “Guarda che ci sono dei fondi disponibili, ma non sono stati presentati progetti”.
Ho poi scoperto che questo problema è stato segnalato anche in altre regioni.
Questo episodio mi porta a parlare di un altro grosso problema e cioè che da un lato si lavora per un’offerta di servizi sempre più personalizzata, integrata, come è giusto e opportuno. Però poi c’è un difetto di comunicazione. Oggi ogni ente, ogni istituzione dà un’informazione limitata ai servizi che offre e sempre in una logica ancora prestazionale. Per cui il Comune ti informa esclusivamente sui suoi servizi e così l’Inps o l’Agenzia delle entrate.  Manca il passaggio a una vera informazione integrata, con il risultato che alla fine è sempre l’utente a doversi fare il giro delle sette chiese per avere il quadro completo dei sostegni disponibili sul territorio e progettare in base a questi.
Sarebbe invece importante che gli enti trovassero il modo di lavorare insieme per offrire così un’informazione più cucita sull’esigenza della persona: una coppia giovane con un bambino a cui è stata fatta una diagnosi di autismo dovrà sapere che può andare all’Inps per il permesso sosta o i permessi dal lavoro, all’Agenzia delle Entrate per l’esenzione, al Comune per l’assegno di cura...
Quello che voglio dire è che puoi predisporre i migliori servizi ma se l’informazione non arriva al diretto interessato o si frappongono una serie di ostacoli burocratici, l’intera offerta viene vanificata.
Nel Regno Unito, il Dipartimento della salute che gestisce il Sistema sanitario nazionale ha previsto nel Care Act 2014 un progetto di sostegno alla vita indipendente pensato per gli autistici adulti dove la stessa legge è stata proposta in lettura facilitata, cioè in pochi concetti e con il supporto di immagini. Lì l’obiettivo, che in Italia può sembrare molto ambizioso, è che sia la persona disabile stessa ad accedere alle informazioni che la riguardano nel rispetto dei suoi diritti di persona e di cittadino. Insomma, accanto al virtuoso cammino verso un’offerta integrata e personalizzata di supporto alla vita delle persone con disabilità, è giunto il momento di predisporre un servizio di informazione all’altezza…
Rispetto al futuro, quali restano le preoccupazioni di un genitore?
Finora ho molto enfatizzato le potenzialità di questa legge, che però è nata pensando a una famiglia di anziani che ha un figlio quarantenne immobilizzato o che non parla, oppure a una coppia di cinquantenni con una figlia di 15 anni autistica abbastanza grave, quindi a condizioni di contesto più difficili.
In questi anni è capitato talvolta di leggere nei giornali titoli come “Estremo gesto d’amore”. Sono episodi che colpiscono, io non riesco a non pensarci. Proprio perché noi abbiamo trovato le energie e gli strumenti per reagire, non dobbiamo mai dimenticare quale può essere lo spessore della disperazione a cui possono arrivare alcune famiglie.
Anche noi in qualche modo abbiamo dovuto fare i conti con quello che ci spaventava di più. Cioè accanto alla sfida, anche appassionante, della realizzazione dei desideri di Simone, rimaneva anche la necessità, da parte nostra, di affrontare le nostre peggiori paure sul suo futuro.
Quando immagini la vita di tuo figlio a trenta, quarant’anni, sei spinto a pensare alle ipotesi peggiori. Io per esempio ho avuto per molto tempo questo incubo di lui che vaga da solo per la cittadina, magari parlando da solo per strada, senza amici; oppure immaginavo comunque un contesto non felice, magari in un centro diurno in regime di sorveglianza o ancora in una qualsiasi situazione in cui le sue manifestazioni di autismo siano mal interpretate, essendo lui un adulto.
Ecco, davanti a queste situazioni immaginarie estreme ma molto concrete, il “trucco” per noi è stato quello di spacchettare queste nostre paure e provare, un pezzetto per volta, a ipotizzare delle vie d’uscita, delle risposte per smontare questi scenari così sfavorevoli. Allora, per fare un esempio concreto, rispetto alla paura di immaginarlo vivere e muoversi in un tessuto cittadino indifferente o peggio respingente verso lui autistico ormai quarantenne, abbiamo pensato alla possibilità di creare un ambiente più accogliente coinvolgendo gli esercizi commerciali, i negozianti che ci conoscono, favorendo la conoscenza non solo di Simone, ma anche dell’autismo. Questa è una buona forma di prevenzione, di progettazione di vita che riguarda tuo figlio ma poi anche tutto il tessuto sociale. Ma sono tante le cose che si potrebbero fare. Alla fine si tratta di lavorare pensando al meglio, senza scappare dalle nostre paure più inconfessate e anzi facendocene carico escogitando delle soluzioni perché quella “presa in carico del bisogno di felicità” dei nostri figli con disabilità sia efficace davvero.
(a cura di Joan Haim)