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Dopo dieci anni di assistenza domiciliare a pazienti oncologici, la decisione, difficile ma obbligata, di aprire un hospice che fosse innanzitutto un posto bello, e senza dolore. L’importanza di un accompagnamento che può essere anche silenzioso. Intervista a Anna Mancini Rizzotti, Erika Da Frè, Luz Osorio, Francesca Piasere.
 

Testamento
di vita

Un tema, quello dell’eutanasia, che continua a essere approcciato impropriamente. Welby poteva chiedere il distacco della spina, ma non la sedazione. Le speranze riposte nella nuova legislatura. ll caso, anomalo, della Svizzera, che considera reato l’eutanasia, ma ammette il suicidio assistito. L’ipocrisia di non voler vedere come tante decisioni vengono già prese quotidianamente nei reparti. Intervista a Paolo Vegetti.
di vita e di morte

UNA CITTÀ n. 83 / 2000 Febbraio

Intervista a Michele Gallucci
realizzata da Barbara Bertoncin

UN NUOVO MODO DI MORIRE
L’istituzione anche in Italia di hospice, luoghi specializzati per accompagnare i malati senza speranza, segna un cambiamento radicale nel rapporto con il morire. La lotta alla sofferenza inutile, il sostegno alle famiglie, la cura di quegli aspetti culturali e psicologici per forza di cose trascurati in ospedale. L’assurdità della mancanza di franchezza e dell’insistenza su cure senza speranza. Intervista a Michele Gallucci.

Michele Gallucci, Unità di Cure Palliative e Terapia del Dolore dell’Ospedale di Desio, è direttore della Scuola Italiana di Medicina e Cure Palliative di Milano. E’ stata finalmente varata anche in Italia una legge per l’istituzione di hospice per la cura dei malati terminali. Cosa comporterà? Si tratta della legge 39, del 26 febbraio 1999, che prevede la creazione di almeno un hospice per regione (ma è prevedibile che saranno molti di più) . Insieme alla legge sono stati promulgati due decreti, uno concernente i "requisiti strutturali, tecnologici e organizzativi, minimi per i centri residenziali di cure palliative"; l’altro, non ancora pubblicato nella Gazzetta ufficiale, è intitolato "Programma nazionale per la realizzazione di strutture per le cure palliative". Questi stabiliscono come gli hospice debbano essere fatti, come debbano essere organizzate le cure palliative in Italia, come debba essere attuata l’assistenza. Con la legge e i due decreti sono stati stanziati 256 miliardi, dei quali 42 toccheranno alla Lombardia. Questo è un cambiamento straordinario, epocale. Per la prima volta in Italia si prendono in considerazione i malati terminali. Adesso ci sono sei mesi di tempo per presentare al ministero i progetti di hospice, dopodiché nell’arco del prossimo anno e mezzo in Italia cambierà completamente il modo di morire. Questo ovviamente si scontrerà con tutta una serie di difficoltà. La prima è che la popolazione italiana non è preparata a un simile cambiamento, e quindi bisognerà che le regioni adottino, come del resto è previsto nei decreti, programmi di educazione della popolazione. Per fare in modo che gli hospice vengano identificati come luoghi positivi, in cui si offre la migliore cura possibile per la qualità di vita e in cui non si tenta di prolungare la vita a tutti i costi, con mezzi tecnologici, in modo insensato. Senza una tale preparazione la gente in questi posti non ci vorrà andare. La seconda difficoltà sta nel fatto che in Italia non esiste alcuna forma di specializzazione medica o di preparazione specifica per infermieri e altre figure professionali che abiliti, che qualifichi a lavorare in questo campo del tutto nuovo. Sarebbe come decidere di introdurre l’anestesia senza avere a disposizione degli anestesisti. Quindi, parallelamente alla prossima grande diffusione degli hospice, bisognerà trovare e formare almeno 4-500 medici e 2000-2500 infermieri. Il fatto è che, non essendoci stata una crescita progressiva, non ci sono posti che abbiano da tempo sperimentato questa soluzione, dove andare a imparare. E la legge, invece, prevede che in tutta Italia nascano contemporaneamente questi centri. L’università si adeguerà, istituirà dei corsi, gli studenti di medicina saranno opportunamente preparati, ma prima che i corsi di specializzazione diano i primi risultati passeranno 6-7-8 anni. Quindi la formazione del personale resta un grande problema. In un primo momento, quindi, gli stessi hospice saranno luoghi di sperimentazione…
Certo, gli hospice saranno essi stessi luoghi di ricerca, perché nessuno sa bene come debbano essere organizzati. Ci sono delle direttive, ma sono state fatte sulla base di opinioni di esperti, non sulla base di ricerche scientifiche. Teniamo presente che qui cambia tutto: i farmaci che noi usiamo normalmente sono pensati, anche nei dosaggi, e in tutto quello che c’è scritto nel foglietto illustrativo, per la persona che sta abbastanza bene, che guarirà e che ha una malattia per volta. Qui invece abbiamo una persona che non guarirà, che sta sempre peggio e che ha tante malattie e problemi insieme. Allora, anche l’effetto dei farmaci non è assolutamente prevedibile. Io so abbastanza bene cosa succede se prende un’aspirina una persona i cui organi funzionano abbastanza bene: l’aspirina entra, si scioglie, passa nel fegato, entra nel sangue e poi viene eliminata; ma non possiamo... [ continua ]

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archivio
La signora schiavo

Perché può essere accanimento terapeutico anche l’alimentazione forzata. L’inequivocabile morte corticale. Il principio di autonomia che non contraddice quello di beneficenza, anzi. L’impreparazione dei medici a parlare di diagnosi infauste. Il diritto inalienabile a decidere di sé. L’eutanasia non pone affatto fine alla vita, ma a un’agonia che ormai non ha più nulla di naturale. Intervista a Valerio Pocar.

Un nuovo modo di morire

L’istituzione anche in Italia di hospice, luoghi specializzati per accompagnare i malati senza speranza, segna un cambiamento radicale nel rapporto con il morire. La lotta alla sofferenza inutile, il sostegno alle famiglie, la cura di quegli aspetti culturali e psicologici per forza di cose trascurati in ospedale. L’assurdità della mancanza di franchezza e dell’insistenza su cure senza speranza. Intervista a Michele Gallucci.


Alla fine

I malati non oncologici che accedono alle cure palliative sono ancora una minoranza, eppure di malattie cardiocircolatorie si muore più che di cancro; la gestione della fase terminale in pazienti anziani con demenza; l’importanza, affinché cambi la mentalità, che anche il malato cominci a far valere i suoi diritti; intervista a Franco Toscani.

Ascoltare chi dice "adesso basta"

In presenza di macchine sempre più capaci di tenere in vita, la ridefinizione necessaria dello "stato di morte” ha comportato però la grave conseguenza di rimuovere la responsabilità della decisione di "fermare” le cure. I casi dello stato vegetativo, dei danni cerebrali gravissimi con prognosi certa. Le cure palliative per debellare il dolore non possono risolvere tutti i problemi legati all’eutanasia. Intervista a Carlo A. Defanti.


Anziane che curano anziane...

Intervento di una lettrice
Al finire della vita

La vita delle persone si è allungata di 15-20 anni ma di questi tre-quattro sono di grave inabilità. Che fare per salvaguardare la dignità della vita che finisce? Nell’avvicinarsi della morte il contratto fra medico e paziente si scioglie e altri problemi, etici, culturali, religiosi entrano in campo. La necessità di un’informazione puntuale e precisa che permetta di prepararsi. Intervento di Michele Gallucci.
Il dolore inutile

Oggi sappiamo che il dolore non è più solo l’utile segnale d’allarme di un corpo che si sta ammalando, ma spesso è esso stesso una malattia, che può rendere inabili al lavoro, invalidare la vita relazionale, rendere un inferno il decorso di una malattia fatale o quello di una normale vecchiaia. Il rischio che la nuova legge sulla droga metta al bando la morfina. Intervento di William Raffaeli.
Beneficenza
e autonomia

Le cure palliative, che vanno promosse e rese accessibili a tutti, non rimuovono il problema ineludibile dell’eutanasia. L’ipocrisia inevitabile del "doppio effetto”, in cui la morte che sopraggiunge è intesa come mera conseguenza. Il caso della sedazione totale. La compatibilità possibile tra principio di beneficenza e principio d’autonomia. Un convegno sul diritto a una "morte dignitosa” svoltosi a Milano.
Un nuovo modo
di morire

L’istituzione anche in Italia di hospice, luoghi specializzati per accompagnare i malati senza speranza, segna un cambiamento radicale nel rapporto con il morire. La lotta alla sofferenza inutile, il sostegno alle famiglie, la cura di quegli aspetti culturali e psicologici per forza di cose trascurati in ospedale. L’assurdità della mancanza di franchezza e dell’insistenza su cure senza speranza. Intervista a Michele Gallucci.
La medicina
per il morente

L’importanza delle relazioni, innanzitutto con la famiglia, solitamente considerate d’ostacolo; l’uso dei farmaci per il loro effetto collaterale; le scelte terapeutiche opposte in assenza di speranza di vita. La specificità delle cure palliative non viene insegnata all’università dove il processo del morire non è preso in alcuna considerazione. Intervista a Michele Gallucci.
La lotta al dolore

Un reparto ospedaliero di Cremona precursore delle cure palliative in Italia. Un lavoro d’equipe a cui partecipano a pieno titolo paziente e parenti. La qualità delle terapie del dolore si misura sul tasso di consumo di morfina, che in Italia resta bassissimo. Il rapporto originariamente controverso, ma oggi ineludibile, fra cure palliative e eutanasia. Intervista a Franco Toscani.
Le direttive anticipate

Una carta in cui metter per iscritto le proprie intenzioni in caso di perdita delle propria capacità di intendere e volere. Il principio di beneficenza e quello dell’autonomia del soggetto. La figura giuridica del fiduciario. L’ipocrisia che si sta accumulando attorno a temi come eutanasia e suicidio assistito. Intervista a Valerio Pocar.
La soglia minima

La mortalità infantile dipende, paradossalmente, dalle nuove possibilità di sopravvivenza dei nati molto prematuri e sotto peso. Il gravissimo problema etico del fatto che la soglia di sopravvivenza del bambino supera ormai di una settimana il periodo massimo indicato dalla legge per definire l’aborto. L’assurdità di una terapia intensiva, sempre e comunque aggressiva. Le prime incubatrici, fenomeno da baraccone. Intervista a Marcello Orzalesi.
L’immagine rotta

I risvolti psicologici dei trapianti. Il senso di onnipotenza del primo periodo e la disillusione per la perdurante dipendenza sanitaria. Il trapiantato considerato invalido sul lavoro. Un organo che può diventare persecutorio. Il senso di colpa verso il donatore morto. L’angoscia del rianimatore che deve avanzare la richiesta ai familiari. Intervista a Giampietro Rupolo.




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