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La sala
del commiato

Dopo dieci anni di assistenza domiciliare a pazienti oncologici, la decisione, difficile ma obbligata, di aprire un hospice che fosse innanzitutto un posto bello, e senza dolore. L’importanza di un accompagnamento che può essere anche silenzioso. Intervista a Anna Mancini Rizzotti, Erika Da Frè, Luz Osorio, Francesca Piasere.
 

Testamento
di vita

Un tema, quello dell’eutanasia, che continua a essere approcciato impropriamente. Welby poteva chiedere il distacco della spina, ma non la sedazione. Le speranze riposte nella nuova legislatura. ll caso, anomalo, della Svizzera, che considera reato l’eutanasia, ma ammette il suicidio assistito. L’ipocrisia di non voler vedere come tante decisioni vengono già prese quotidianamente nei reparti. Intervista a Paolo Vegetti.
di vita e di morte

UNA CITTÀ n. 79 / 1999 Luglio-Agosto-Settembre

Intervista a Michele Gallucci
realizzata da Barbara Bertoncin

LA MEDICINA PER IL MORENTE
L’importanza delle relazioni, innanzitutto con la famiglia, solitamente considerate d’ostacolo; l’uso dei farmaci per il loro effetto collaterale; le scelte terapeutiche opposte in assenza di speranza di vita. La specificità delle cure palliative non viene insegnata all’università dove il processo del morire non è preso in alcuna considerazione. Intervista a Michele Gallucci.

Michele Gallucci, Unità di Cure Palliative e Terapia del Dolore dell’Ospedale di Desio, è direttore della Scuola Italiana di Medicina e Cure Palliative di Milano. Com’è nata la scuola di Cure Palliative? In Italia, soprattutto in quest’ultimo anno, l’attenzione per le cure palliative è aumentata enormemente. In particolare, è stata istituita una commissione nazionale presso il Ministero, e sono stati stanziati dei fondi, 400 miliardi, perché le regioni stanno facendo delle leggi regionali per regolare le cure palliative. In particolare, sono stati istituiti dei servizi di cure palliative a livello nazionale, proprio per legge; in Lombardia ce n’è uno, in Emilia Romagna ce n’è un altro. Di conseguenza ora c’è bisogno di tanti operatori. Qual è il problema? Che tali operatori non hanno mai sentito parlare di cure palliative all’università, dove invece si continua a concentrare tutte le attenzioni su quello che è l’obiettivo fondamentale della medicina: curare la malattia. Allo stato attuale non è prevista neanche un’ora di lezione per spiegare ai futuri medici e infermieri che esiste anche la possibilità che la gente muoia e che deve esserci una competenza, basata sulla conoscenza del processo, dei meccanismi fisiologici del morire, per assistere e accompagnare a una morte naturale, accettata. C’è un meccanismo perverso per cui tutte le volte che una persona comincia a morire, scatta la reazione per salvargli la vita. Se uno sta morendo, gli si fa il massaggio cardiaco; se in questo momento, in questo ospedale, un malato senza speranza comincia a morire, per un infarto o un’insufficienza renale, nessuno si pone il problema che questa possa essere una morte naturale. Cosa si fa? Si chiama il rianimatore. Quindi non esiste mai il momento in cui uno muore. Ora, se anche l’università cominciasse da domani a tenere corsi di cure palliative, prima di avere un numero di persone competenti ci vorrebbero non meno di 10 anni. Quindi ci sarà comunque una fase transitoria, durante la quale in Italia solo di cancro moriranno un milione e mezzo di malati (150 mila all’anno per 10 anni) , più i malati di altre patologie che, fra l’altro, stanno aumentando, come l’Alzheimer, le malattie neurologiche. Non possiamo aspettare, perché le sofferenze di queste persone sono certe, allora ci vuole una strategia di formazione rapida, non tanto di nuovi operatori, ma di quelli che già adesso sono a contatto con questi malati e non sanno come comportarsi. Si tratta di formare coloro che già sono nella vita professionale: medici, infermieri, psicologi, assistenti sociali, volontari, fisioterapisti. La nostra scuola, la Scuola Italiana di medicina palliativa (Simpa) , è nata per questo. Ma siamo piccoli, facciamo un corso per 43 medici e infermieri ogni anno. E’ un laboratorio didattico, noi elaboriamo casi clinici, metodi didattici nuovi, siamo un po’ il prototipo, per cui non possiamo andare molto oltre, non possiamo pensare di programmare una formazione a tappeto in tutta Italia. Fra l’altro, oltre alla formazione di operatori specifici, sarebbe necessario una formazione di base in cui tutti gli operatori abbiano un minimo di informazione su come si assiste il morente. E infine ci vorrebbe una scuola di specialità per le cure palliative, come esiste all’estero, perché ci sarà bisogno di professionisti in grado di dirigere servizi di cure palliative, a partire dalla novità dell’hospice. L’hospice richiede capacità di gestire le persone, le dinamiche di gruppo, il budget, la raccolta fondi, di intrattenere le relazioni con le organizzazioni non-profit, private, di gestire un’é quipe, di parlare in pubblico, di organizzare un convegno, tutte competenze che non si insegnano all’università e neanche nelle scuole di specialità. Ecco, questo è il panorama generale. Le cure palliative si collocano in una specie di terreno... [ continua ]

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archivio
La signora schiavo

Perché può essere accanimento terapeutico anche l’alimentazione forzata. L’inequivocabile morte corticale. Il principio di autonomia che non contraddice quello di beneficenza, anzi. L’impreparazione dei medici a parlare di diagnosi infauste. Il diritto inalienabile a decidere di sé. L’eutanasia non pone affatto fine alla vita, ma a un’agonia che ormai non ha più nulla di naturale. Intervista a Valerio Pocar.

Un nuovo modo di morire

L’istituzione anche in Italia di hospice, luoghi specializzati per accompagnare i malati senza speranza, segna un cambiamento radicale nel rapporto con il morire. La lotta alla sofferenza inutile, il sostegno alle famiglie, la cura di quegli aspetti culturali e psicologici per forza di cose trascurati in ospedale. L’assurdità della mancanza di franchezza e dell’insistenza su cure senza speranza. Intervista a Michele Gallucci.


Alla fine

I malati non oncologici che accedono alle cure palliative sono ancora una minoranza, eppure di malattie cardiocircolatorie si muore più che di cancro; la gestione della fase terminale in pazienti anziani con demenza; l’importanza, affinché cambi la mentalità, che anche il malato cominci a far valere i suoi diritti; intervista a Franco Toscani.

Ascoltare chi dice "adesso basta"

In presenza di macchine sempre più capaci di tenere in vita, la ridefinizione necessaria dello "stato di morte” ha comportato però la grave conseguenza di rimuovere la responsabilità della decisione di "fermare” le cure. I casi dello stato vegetativo, dei danni cerebrali gravissimi con prognosi certa. Le cure palliative per debellare il dolore non possono risolvere tutti i problemi legati all’eutanasia. Intervista a Carlo A. Defanti.


Anziane che curano anziane...

Intervento di una lettrice
Al finire della vita

La vita delle persone si è allungata di 15-20 anni ma di questi tre-quattro sono di grave inabilità. Che fare per salvaguardare la dignità della vita che finisce? Nell’avvicinarsi della morte il contratto fra medico e paziente si scioglie e altri problemi, etici, culturali, religiosi entrano in campo. La necessità di un’informazione puntuale e precisa che permetta di prepararsi. Intervento di Michele Gallucci.
Il dolore inutile

Oggi sappiamo che il dolore non è più solo l’utile segnale d’allarme di un corpo che si sta ammalando, ma spesso è esso stesso una malattia, che può rendere inabili al lavoro, invalidare la vita relazionale, rendere un inferno il decorso di una malattia fatale o quello di una normale vecchiaia. Il rischio che la nuova legge sulla droga metta al bando la morfina. Intervento di William Raffaeli.
Beneficenza
e autonomia

Le cure palliative, che vanno promosse e rese accessibili a tutti, non rimuovono il problema ineludibile dell’eutanasia. L’ipocrisia inevitabile del "doppio effetto”, in cui la morte che sopraggiunge è intesa come mera conseguenza. Il caso della sedazione totale. La compatibilità possibile tra principio di beneficenza e principio d’autonomia. Un convegno sul diritto a una "morte dignitosa” svoltosi a Milano.
Un nuovo modo
di morire

L’istituzione anche in Italia di hospice, luoghi specializzati per accompagnare i malati senza speranza, segna un cambiamento radicale nel rapporto con il morire. La lotta alla sofferenza inutile, il sostegno alle famiglie, la cura di quegli aspetti culturali e psicologici per forza di cose trascurati in ospedale. L’assurdità della mancanza di franchezza e dell’insistenza su cure senza speranza. Intervista a Michele Gallucci.
La medicina
per il morente

L’importanza delle relazioni, innanzitutto con la famiglia, solitamente considerate d’ostacolo; l’uso dei farmaci per il loro effetto collaterale; le scelte terapeutiche opposte in assenza di speranza di vita. La specificità delle cure palliative non viene insegnata all’università dove il processo del morire non è preso in alcuna considerazione. Intervista a Michele Gallucci.
La lotta al dolore

Un reparto ospedaliero di Cremona precursore delle cure palliative in Italia. Un lavoro d’equipe a cui partecipano a pieno titolo paziente e parenti. La qualità delle terapie del dolore si misura sul tasso di consumo di morfina, che in Italia resta bassissimo. Il rapporto originariamente controverso, ma oggi ineludibile, fra cure palliative e eutanasia. Intervista a Franco Toscani.
Le direttive anticipate

Una carta in cui metter per iscritto le proprie intenzioni in caso di perdita delle propria capacità di intendere e volere. Il principio di beneficenza e quello dell’autonomia del soggetto. La figura giuridica del fiduciario. L’ipocrisia che si sta accumulando attorno a temi come eutanasia e suicidio assistito. Intervista a Valerio Pocar.
La soglia minima

La mortalità infantile dipende, paradossalmente, dalle nuove possibilità di sopravvivenza dei nati molto prematuri e sotto peso. Il gravissimo problema etico del fatto che la soglia di sopravvivenza del bambino supera ormai di una settimana il periodo massimo indicato dalla legge per definire l’aborto. L’assurdità di una terapia intensiva, sempre e comunque aggressiva. Le prime incubatrici, fenomeno da baraccone. Intervista a Marcello Orzalesi.
L’immagine rotta

I risvolti psicologici dei trapianti. Il senso di onnipotenza del primo periodo e la disillusione per la perdurante dipendenza sanitaria. Il trapiantato considerato invalido sul lavoro. Un organo che può diventare persecutorio. Il senso di colpa verso il donatore morto. L’angoscia del rianimatore che deve avanzare la richiesta ai familiari. Intervista a Giampietro Rupolo.




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