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La sala
del commiato

Dopo dieci anni di assistenza domiciliare a pazienti oncologici, la decisione, difficile ma obbligata, di aprire un hospice che fosse innanzitutto un posto bello, e senza dolore. L’importanza di un accompagnamento che può essere anche silenzioso. Intervista a Anna Mancini Rizzotti, Erika Da Frè, Luz Osorio, Francesca Piasere.
 

Testamento
di vita

Un tema, quello dell’eutanasia, che continua a essere approcciato impropriamente. Welby poteva chiedere il distacco della spina, ma non la sedazione. Le speranze riposte nella nuova legislatura. ll caso, anomalo, della Svizzera, che considera reato l’eutanasia, ma ammette il suicidio assistito. L’ipocrisia di non voler vedere come tante decisioni vengono già prese quotidianamente nei reparti. Intervista a Paolo Vegetti.
di vita e di morte

UNA CITTÀ n. 74 / 1999 Gennaio-Febbraio

Intervista a Franco Toscani
realizzata da Barbara Bertoncin

LA LOTTA AL DOLORE
Un reparto ospedaliero di Cremona precursore delle cure palliative in Italia. Un lavoro d’equipe a cui partecipano a pieno titolo paziente e parenti. La qualità delle terapie del dolore si misura sul tasso di consumo di morfina, che in Italia resta bassissimo. Il rapporto originariamente controverso, ma oggi ineludibile, fra cure palliative e eutanasia. Intervista a Franco Toscani.

Franco Toscani è responsabile medico della sezione Terapia del dolore e Cure Palliative dell’ospedale di Cremona. Recentemente Il Saggiatore ha pubblicato il suo saggio Il malato terminale. L’ospedale di Cremona è stato uno dei primi in Italia a dotarsi di un apposito reparto. Come avete cominciato ad occuparvi di cure palliative? L’inizio risale a quasi vent’anni fa, quando è stata costituita una prima é quipe. Le cure palliative infatti si occupano essenzialmente della qualità della vita, per cui chiamano in gioco non soltanto quelli che sanno come togliere i disturbi, il dolore, i medici, ma anche quelli che sanno come aiutarti a gestirli, ossia gli infermieri, che nella medicina palliativa sono pari ai medici, oltre a delle figure che normalmente non sono considerate sanitarie, come psicologi, assistenti sanitari, volontari. Insomma si lavora sempre e solo in é quipe. Dapprima ci siamo arrangiati attraverso espedienti, dato che l’ospedale ci ha lasciato fare, ma niente di più. Per cui a me, che sono dipendente dell’ospedale è stato consentito di occuparmi di queste cose, ma nel frattempo dovevo anche continuare a svolgere il mio lavoro. Quindi all’inizio è stata dura. Solo successivamente i dirigenti dell’ospedale hanno capito che poteva essere un’esperienza interessante. Abbiamo così costituito un’é quipe domiciliare, che serve, cioè, a curare gli ammalati a casa, costituita da infermieri, volontari e medici, e un’é quipe intra moenia. E da allora abbiamo cominciato a operare dovunque l’ammalato andasse, quindi a prenderlo in affidamento e a cercare di costituire con lui un progetto. E’ chiaro che la progettazione dell’assistenza di un malato terminale non vuol dire mettersi davanti a un tavolo, né può essere lui a dire "facciamo così e così", ma è una cosa che si sviluppa attraverso una relazione, quindi con il tempo, con la confidenza, con l’essere tempestivi, duttili, con l’inventare soluzioni, per quanto possibile immediate, e la cui l’efficacia sia percepibile. Che tipo di aiuto siete chiamati a fornire nel quotidiano? Io credo che i due terzi della mia attività clinica sia fatta per telefono, cosa che farebbe inorridire qualsiasi medico: "Ma come? Curi e visiti e dai le terapie per telefono? ". Sì, io faccio terapia per telefono: "Guardi, mi è saltata fuori questa roba qui…
", "Va bene, provi a prendere questo…
". Questa è una cosa che avviene normalmente. I nostri malati sanno di aver sempre a disposizione il telefono. Qualsiasi dubbio abbiano, loro o i familiari, ci chiamano e noi in un modo o nell’altro, per qualsiasi cosa, per dire, dalla canna del gas che si rompe alla nausea, cerchiamo di dargli una mano, un consiglio, un numero di telefono, telefoniamo noi, mandiamo qualcuno. Tutto questo, che forse sembra essere più assistenza sociale che medicina, concorre a far sì che l’ammalato si avvii verso la fine della sua vita in una maniera perlomeno decente: gli si consente di stare a casa sua il più possibile, lo si fa stare meglio, gli si concede un po’ di autonomia, così che possa ancora godere di quel poco di vita che gli resta da vivere. All’inizio è stato abbastanza difficile perché se adesso si parla parecchio di questi malati, solo qualche anno fa se ne parlava molto di meno. Il malato terminale è qualcosa di imbarazzante per la medicina, è un ammalato perso, è una sconfitta, per cui non tutti sono disposti ad ammettere che i propri malati siano terminali, di qualsiasi malattia soffrano. Non solo, anche il fatto di fare una medicina che non si occupa di prolungare la vita biologica non è ancora entrato nella cultura della medicina tradizionale. Molti medici per primi restano perplessi, qualcuno ha l’impressione che si tratti di eutanasia passiva, qualcun altro invece ha un po’ la puzza sotto il naso: "A dare la pillola per il dolore o il lassativo sono capaci... [ continua ]

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archivio
La signora schiavo

Perché può essere accanimento terapeutico anche l’alimentazione forzata. L’inequivocabile morte corticale. Il principio di autonomia che non contraddice quello di beneficenza, anzi. L’impreparazione dei medici a parlare di diagnosi infauste. Il diritto inalienabile a decidere di sé. L’eutanasia non pone affatto fine alla vita, ma a un’agonia che ormai non ha più nulla di naturale. Intervista a Valerio Pocar.

Un nuovo modo di morire

L’istituzione anche in Italia di hospice, luoghi specializzati per accompagnare i malati senza speranza, segna un cambiamento radicale nel rapporto con il morire. La lotta alla sofferenza inutile, il sostegno alle famiglie, la cura di quegli aspetti culturali e psicologici per forza di cose trascurati in ospedale. L’assurdità della mancanza di franchezza e dell’insistenza su cure senza speranza. Intervista a Michele Gallucci.


Alla fine

I malati non oncologici che accedono alle cure palliative sono ancora una minoranza, eppure di malattie cardiocircolatorie si muore più che di cancro; la gestione della fase terminale in pazienti anziani con demenza; l’importanza, affinché cambi la mentalità, che anche il malato cominci a far valere i suoi diritti; intervista a Franco Toscani.

Ascoltare chi dice "adesso basta"

In presenza di macchine sempre più capaci di tenere in vita, la ridefinizione necessaria dello "stato di morte” ha comportato però la grave conseguenza di rimuovere la responsabilità della decisione di "fermare” le cure. I casi dello stato vegetativo, dei danni cerebrali gravissimi con prognosi certa. Le cure palliative per debellare il dolore non possono risolvere tutti i problemi legati all’eutanasia. Intervista a Carlo A. Defanti.


Anziane che curano anziane...

Intervento di una lettrice
Al finire della vita

La vita delle persone si è allungata di 15-20 anni ma di questi tre-quattro sono di grave inabilità. Che fare per salvaguardare la dignità della vita che finisce? Nell’avvicinarsi della morte il contratto fra medico e paziente si scioglie e altri problemi, etici, culturali, religiosi entrano in campo. La necessità di un’informazione puntuale e precisa che permetta di prepararsi. Intervento di Michele Gallucci.
Il dolore inutile

Oggi sappiamo che il dolore non è più solo l’utile segnale d’allarme di un corpo che si sta ammalando, ma spesso è esso stesso una malattia, che può rendere inabili al lavoro, invalidare la vita relazionale, rendere un inferno il decorso di una malattia fatale o quello di una normale vecchiaia. Il rischio che la nuova legge sulla droga metta al bando la morfina. Intervento di William Raffaeli.
Beneficenza
e autonomia

Le cure palliative, che vanno promosse e rese accessibili a tutti, non rimuovono il problema ineludibile dell’eutanasia. L’ipocrisia inevitabile del "doppio effetto”, in cui la morte che sopraggiunge è intesa come mera conseguenza. Il caso della sedazione totale. La compatibilità possibile tra principio di beneficenza e principio d’autonomia. Un convegno sul diritto a una "morte dignitosa” svoltosi a Milano.
Un nuovo modo
di morire

L’istituzione anche in Italia di hospice, luoghi specializzati per accompagnare i malati senza speranza, segna un cambiamento radicale nel rapporto con il morire. La lotta alla sofferenza inutile, il sostegno alle famiglie, la cura di quegli aspetti culturali e psicologici per forza di cose trascurati in ospedale. L’assurdità della mancanza di franchezza e dell’insistenza su cure senza speranza. Intervista a Michele Gallucci.
La medicina
per il morente

L’importanza delle relazioni, innanzitutto con la famiglia, solitamente considerate d’ostacolo; l’uso dei farmaci per il loro effetto collaterale; le scelte terapeutiche opposte in assenza di speranza di vita. La specificità delle cure palliative non viene insegnata all’università dove il processo del morire non è preso in alcuna considerazione. Intervista a Michele Gallucci.
La lotta al dolore

Un reparto ospedaliero di Cremona precursore delle cure palliative in Italia. Un lavoro d’equipe a cui partecipano a pieno titolo paziente e parenti. La qualità delle terapie del dolore si misura sul tasso di consumo di morfina, che in Italia resta bassissimo. Il rapporto originariamente controverso, ma oggi ineludibile, fra cure palliative e eutanasia. Intervista a Franco Toscani.
Le direttive anticipate

Una carta in cui metter per iscritto le proprie intenzioni in caso di perdita delle propria capacità di intendere e volere. Il principio di beneficenza e quello dell’autonomia del soggetto. La figura giuridica del fiduciario. L’ipocrisia che si sta accumulando attorno a temi come eutanasia e suicidio assistito. Intervista a Valerio Pocar.
La soglia minima

La mortalità infantile dipende, paradossalmente, dalle nuove possibilità di sopravvivenza dei nati molto prematuri e sotto peso. Il gravissimo problema etico del fatto che la soglia di sopravvivenza del bambino supera ormai di una settimana il periodo massimo indicato dalla legge per definire l’aborto. L’assurdità di una terapia intensiva, sempre e comunque aggressiva. Le prime incubatrici, fenomeno da baraccone. Intervista a Marcello Orzalesi.
L’immagine rotta

I risvolti psicologici dei trapianti. Il senso di onnipotenza del primo periodo e la disillusione per la perdurante dipendenza sanitaria. Il trapiantato considerato invalido sul lavoro. Un organo che può diventare persecutorio. Il senso di colpa verso il donatore morto. L’angoscia del rianimatore che deve avanzare la richiesta ai familiari. Intervista a Giampietro Rupolo.




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