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Dopo dieci anni di assistenza domiciliare a pazienti oncologici, la decisione, difficile ma obbligata, di aprire un hospice che fosse innanzitutto un posto bello, e senza dolore. L’importanza di un accompagnamento che può essere anche silenzioso. Intervista a Anna Mancini Rizzotti, Erika Da Frè, Luz Osorio, Francesca Piasere.
 

Testamento
di vita

Un tema, quello dell’eutanasia, che continua a essere approcciato impropriamente. Welby poteva chiedere il distacco della spina, ma non la sedazione. Le speranze riposte nella nuova legislatura. ll caso, anomalo, della Svizzera, che considera reato l’eutanasia, ma ammette il suicidio assistito. L’ipocrisia di non voler vedere come tante decisioni vengono già prese quotidianamente nei reparti. Intervista a Paolo Vegetti.
di vita e di morte

UNA CITTÀ n. 137 / 2006 Marzo

Intervista a Carlo A. Defanti
realizzata da Paola Sabbatani

ASCOLTARE CHI DICE "ADESSO BASTA"
In presenza di macchine sempre più capaci di tenere in vita, la ridefinizione necessaria dello “stato di morte” ha comportato però la grave conseguenza di rimuovere la responsabilità della decisione di “fermare” le cure. I casi dello stato vegetativo, dei danni cerebrali gravissimi con prognosi certa. Le cure palliative per debellare il dolore non possono risolvere tutti i problemi legati all’eutanasia. Intervista a Carlo A. Defanti.

Carlo A. Defanti è direttore dell’Unità operativa di Neurologia dell’Ospedale Niguarda di Milano, membro del comitato editoriale della Rivista di Neurobiologia, ha pubblicato, tra l’altro Vivo o morto. La storia della morte nella medicina moderna, Zadig, 1999. Lei si è interessato, come medico e neurologo, di storia della morte, e in particolare delle tematiche relative al suo accertamento. Cosa l’ha spinta? L’accertamento della morte è una questione che si pone a partire dalla nascita della medicina scientifica moderna, che si fa risalire alla seconda metà del 1500. A studiarla mi ha spinto il mio incontro, in qualità di neurologo, con la cosiddetta morte cerebrale. In base alla legge italiana la morte cerebrale viene accertata da una commissione composta da tre medici, un neurologo, un rianimatore e un medico legale. Di fatto, però, il suo riconoscimento spetta al neurologo, sia in base all’esame clinico che all’elettroencefalogramma, il cosiddetto elettroencefalogramma “piatto” - espressione che ormai è entrata nel linguaggio comune, e che invece in medicina non si usa, preferendo utilizzare “elettroencefalogramma isoelettrico”. Questo evento, di per sé non particolarmente difficile né complicato da riconoscere, mi ha fatto nascere una serie di interrogativi: perché definirla morte, se è così diversa dalla morte a cui eravamo abituati in passato? E’ infatti in qualche modo una morte “dissociata”, perché ciò che è morto è soltanto il sistema nervoso, il cervello, mentre il sangue continua a circolare ed è presente la respirazione, non spontanea, ma assistita. Allora ho cominciato a riflettere e mi sono reso conto che la decisione di chiamare “morte” quello stato particolare in cui versano le persone colpite da una gravissima lesione cerebrale (quando non c’è più nessuna attività cerebrale ma si viene ugualmente tenuti in vita biologica in un reparto di terapia assistita) non è dovuta a una scoperta o a un avanzamento della medicina. E’ una decisione, in ultima analisi, di ordine morale. I primi interrogativi hanno cominciato a porsi già intorno alla metà degli anni ’50, contemporaneamente allo sviluppo delle tecniche di rianimazione: quando i rianimatori cercavano di far rivivere le persone con gravi lesioni al cervello, ogni tanto, fortunatamente, ci riuscivano, a volte invece andavano incontro a un fallimento “parziale”, per così dire, riuscendo a mantenere in vita biologica l’organismo ma non il cervello. Da lì, inevitabile, la domanda che hanno cominciato a porsi i rianimatori: che senso aveva continuare a mantenere le funzioni vitali in organismi che non avrebbero mai più ripreso coscienza né alcuna attività cerebrale? Comunque tra la nascita storica di questi primi dubbi, di queste prime domande, e la decisione di chiamare morte questo stato sono passati più di dieci anni. La sua prima descrizione, nella letteratura medica internazionale, risale al ’59 ed è opera di autori francesi. Mentre la prima proposta -sempre tratta dalla letteratura medica internazionale- di definirla “morte” è del 1968, cioè nove anni dopo, ed è un articolo di autori americani. Nel frattempo è intercorsa una decina d’anni di convegni, seminari, discussioni, in cui le domande ricorrenti erano: “Cosa ne facciamo di questi soggetti? Cosa sono? Come chiamare questo stato? ”. I primi autori francesi, infatti, non l’avevano definito morte ma “comà dépassè”, cioè coma oltrepassato, ovvero uno stato che andava al di là del coma. La morte, fino a quel momento, era stata un’altra cosa, era la morte del corpo vera e propria, al centro della cui diagnosi c’era l’arresto cardiocircolatorio, mentre l’arresto dell’attività cerebrale veniva di conseguenza. Quindi con la rianimazione noi abbiamo creato una condizione nuova, siamo stati in grado di sostituire la funzione cardiorespiratoria ma non quella cerebrale. ... [ continua ]

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archivio
La signora schiavo

Perché può essere accanimento terapeutico anche l’alimentazione forzata. L’inequivocabile morte corticale. Il principio di autonomia che non contraddice quello di beneficenza, anzi. L’impreparazione dei medici a parlare di diagnosi infauste. Il diritto inalienabile a decidere di sé. L’eutanasia non pone affatto fine alla vita, ma a un’agonia che ormai non ha più nulla di naturale. Intervista a Valerio Pocar.

Un nuovo modo di morire

L’istituzione anche in Italia di hospice, luoghi specializzati per accompagnare i malati senza speranza, segna un cambiamento radicale nel rapporto con il morire. La lotta alla sofferenza inutile, il sostegno alle famiglie, la cura di quegli aspetti culturali e psicologici per forza di cose trascurati in ospedale. L’assurdità della mancanza di franchezza e dell’insistenza su cure senza speranza. Intervista a Michele Gallucci.


Alla fine

I malati non oncologici che accedono alle cure palliative sono ancora una minoranza, eppure di malattie cardiocircolatorie si muore più che di cancro; la gestione della fase terminale in pazienti anziani con demenza; l’importanza, affinché cambi la mentalità, che anche il malato cominci a far valere i suoi diritti; intervista a Franco Toscani.

Ascoltare chi dice "adesso basta"

In presenza di macchine sempre più capaci di tenere in vita, la ridefinizione necessaria dello "stato di morte” ha comportato però la grave conseguenza di rimuovere la responsabilità della decisione di "fermare” le cure. I casi dello stato vegetativo, dei danni cerebrali gravissimi con prognosi certa. Le cure palliative per debellare il dolore non possono risolvere tutti i problemi legati all’eutanasia. Intervista a Carlo A. Defanti.


Anziane che curano anziane...

Intervento di una lettrice
Al finire della vita

La vita delle persone si è allungata di 15-20 anni ma di questi tre-quattro sono di grave inabilità. Che fare per salvaguardare la dignità della vita che finisce? Nell’avvicinarsi della morte il contratto fra medico e paziente si scioglie e altri problemi, etici, culturali, religiosi entrano in campo. La necessità di un’informazione puntuale e precisa che permetta di prepararsi. Intervento di Michele Gallucci.
Il dolore inutile

Oggi sappiamo che il dolore non è più solo l’utile segnale d’allarme di un corpo che si sta ammalando, ma spesso è esso stesso una malattia, che può rendere inabili al lavoro, invalidare la vita relazionale, rendere un inferno il decorso di una malattia fatale o quello di una normale vecchiaia. Il rischio che la nuova legge sulla droga metta al bando la morfina. Intervento di William Raffaeli.
Beneficenza
e autonomia

Le cure palliative, che vanno promosse e rese accessibili a tutti, non rimuovono il problema ineludibile dell’eutanasia. L’ipocrisia inevitabile del "doppio effetto”, in cui la morte che sopraggiunge è intesa come mera conseguenza. Il caso della sedazione totale. La compatibilità possibile tra principio di beneficenza e principio d’autonomia. Un convegno sul diritto a una "morte dignitosa” svoltosi a Milano.
Un nuovo modo
di morire

L’istituzione anche in Italia di hospice, luoghi specializzati per accompagnare i malati senza speranza, segna un cambiamento radicale nel rapporto con il morire. La lotta alla sofferenza inutile, il sostegno alle famiglie, la cura di quegli aspetti culturali e psicologici per forza di cose trascurati in ospedale. L’assurdità della mancanza di franchezza e dell’insistenza su cure senza speranza. Intervista a Michele Gallucci.
La medicina
per il morente

L’importanza delle relazioni, innanzitutto con la famiglia, solitamente considerate d’ostacolo; l’uso dei farmaci per il loro effetto collaterale; le scelte terapeutiche opposte in assenza di speranza di vita. La specificità delle cure palliative non viene insegnata all’università dove il processo del morire non è preso in alcuna considerazione. Intervista a Michele Gallucci.
La lotta al dolore

Un reparto ospedaliero di Cremona precursore delle cure palliative in Italia. Un lavoro d’equipe a cui partecipano a pieno titolo paziente e parenti. La qualità delle terapie del dolore si misura sul tasso di consumo di morfina, che in Italia resta bassissimo. Il rapporto originariamente controverso, ma oggi ineludibile, fra cure palliative e eutanasia. Intervista a Franco Toscani.
Le direttive anticipate

Una carta in cui metter per iscritto le proprie intenzioni in caso di perdita delle propria capacità di intendere e volere. Il principio di beneficenza e quello dell’autonomia del soggetto. La figura giuridica del fiduciario. L’ipocrisia che si sta accumulando attorno a temi come eutanasia e suicidio assistito. Intervista a Valerio Pocar.
La soglia minima

La mortalità infantile dipende, paradossalmente, dalle nuove possibilità di sopravvivenza dei nati molto prematuri e sotto peso. Il gravissimo problema etico del fatto che la soglia di sopravvivenza del bambino supera ormai di una settimana il periodo massimo indicato dalla legge per definire l’aborto. L’assurdità di una terapia intensiva, sempre e comunque aggressiva. Le prime incubatrici, fenomeno da baraccone. Intervista a Marcello Orzalesi.
L’immagine rotta

I risvolti psicologici dei trapianti. Il senso di onnipotenza del primo periodo e la disillusione per la perdurante dipendenza sanitaria. Il trapiantato considerato invalido sul lavoro. Un organo che può diventare persecutorio. Il senso di colpa verso il donatore morto. L’angoscia del rianimatore che deve avanzare la richiesta ai familiari. Intervista a Giampietro Rupolo.




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