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Dopo dieci anni di assistenza domiciliare a pazienti oncologici, la decisione, difficile ma obbligata, di aprire un hospice che fosse innanzitutto un posto bello, e senza dolore. L’importanza di un accompagnamento che può essere anche silenzioso. Intervista a Anna Mancini Rizzotti, Erika Da Frè, Luz Osorio, Francesca Piasere.
 

Testamento
di vita

Un tema, quello dell’eutanasia, che continua a essere approcciato impropriamente. Welby poteva chiedere il distacco della spina, ma non la sedazione. Le speranze riposte nella nuova legislatura. ll caso, anomalo, della Svizzera, che considera reato l’eutanasia, ma ammette il suicidio assistito. L’ipocrisia di non voler vedere come tante decisioni vengono già prese quotidianamente nei reparti. Intervista a Paolo Vegetti.
di vita e di morte

UNA CITTÀ n. 128 / 2005 Aprile

Intervista a Valerio Pocar
realizzata da Barbara Bertoncin

LA SIGNORA SCHIAVO
Perché può essere accanimento terapeutico anche l’alimentazione forzata. L’inequivocabile morte corticale. Il principio di autonomia che non contraddice quello di beneficenza, anzi. L’impreparazione dei medici a parlare di diagnosi infauste. Il diritto inalienabile a decidere di sé. L’eutanasia non pone affatto fine alla vita, ma a un’agonia che ormai non ha più nulla di naturale. Intervista a Valerio Pocar.

Valerio Pocar, docente di Sociologia del diritto all’Università Bicocca di Milano, è presidente della Consulta di Bioetica, un’associazione di cittadini di diversa formazione (filosofi, operatori sanitari, giuristi) e di differente orientamento, impegnata a promuovere lo sviluppo del dibattito laico e razionale sui problemi etici nel campo della medicina e delle scienze biologiche. Che valutazioni possiamo trarre dal caso Terri Schiavo? La mia impressione è che innanzitutto il dibattito non sia stato corretto. La questione infatti è stata mal impostata: è stato presentato come un caso di eutanasia, fondamentalmente, mentre, al più, è un caso di rifiuto di accanimento terapeutico. E meraviglia che su questo punto ci sia stato tanto clamore. Evidentemente c’è stato un uso mediatico spregiudicato che certo non ha giovato alla chiarezza delle idee e neanche rispetto alla possibilità di portare avanti dei discorsi ragionevoli su queste materie, che sono davvero molto complicate e molto delicate. Questa è la prima considerazione che possiamo fare. Va poi fatta un’altra premessa: è stata fatta molta confusione anche riguardo le condizioni in cui versava effettivamente la signora Schiavo, come forse è più opportuno chiamarla. Perché un conto è pensare che una vita non meriti di essere prolungata e un conto è trattare una persona con un tono un po’ scanzonato. Di nessuna persona vivente si sarebbe parlato con un diminutivo…
Ecco, è sembrato che ci fosse controversia anche sulle condizioni. In effetti questa è rilevante come questione, perché se si tratta di un caso di stato vegetativo permanente o persistente è una questione; se il soggetto è in grado, in qualche misura, di recepire, di comunicare con l’ambiente e quindi di avere una seppur larvale condizione di vita, le prospettive evidentemente cambiano; sembrerebbe peraltro che la signora Schiavo fosse in stato vegetativo permanente e ormai da 15 anni. Ora, mi rendo conto di essere forse un po’ duro nel dire questo, ma le cose stanno così a mio modo di vedere. La mia idea è che, per quanto comprensibile umanamente; per quanto angosciosa fosse la situazione dei genitori della signora, semplicemente non hanno accettato che la loro figlia fosse morta 15 anni fa. Perché questo era il fatto. Si sono illusi che per il fatto che respirava ancora, questa figlia non fosse loro sfuggita. Purtroppo sappiamo che lo stato vegetativo persistente è uno stato non solo irreversibile, ma tale da annullare qualunque capacità cognitiva e sensitiva del soggetto. Adesso non sto a disquisire se sia corretta la definizione di morte intesa come morte cerebrale o se non si debba ormai pensare piuttosto a una definizione di morte come morte corticale. Però, di questo si tratta: la signora Schiavo era in condizione di morte corticale. Questo è un dato di fatto. E quindi l’accanimento terapeutico da questo punto di vista è particolarmente accanito, perché è totalmente insensato. Cioè non soltanto non c’è la speranza di poter migliorare in qualche modo le condizioni di vita del soggetto in questione, ma non c’è neanche la possibilità di renderlo edotto, per così dire, del tentativo. Noi sappiamo che in certe situazioni, quello che oggettivamente potremmo definire accanimento terapeutico può non esserlo soggettivamente, nel senso che può migliorare, in qualche modo, la qualità di vita del malato, o comunque recargli un qualche beneficio psicologico che in quel momento egli desidera. E’ il vecchio discorso: probabilmente non vale la pena di fare determinati trattamenti in un certo stadio della malattia, ma la richiesta da parte del malato “Fatemi vivere ancora sei ore perché so che mio figlio è partito dall’America e arriverà tra sei ore e lo voglio vedere ancora una volta prima di morire”; ecco, questo ha senso. Questo non è accanimento terapeutico, questo non è futile. Questo anzi è utile, perché... [ continua ]

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La signora schiavo

Perché può essere accanimento terapeutico anche l’alimentazione forzata. L’inequivocabile morte corticale. Il principio di autonomia che non contraddice quello di beneficenza, anzi. L’impreparazione dei medici a parlare di diagnosi infauste. Il diritto inalienabile a decidere di sé. L’eutanasia non pone affatto fine alla vita, ma a un’agonia che ormai non ha più nulla di naturale. Intervista a Valerio Pocar.

Un nuovo modo di morire

L’istituzione anche in Italia di hospice, luoghi specializzati per accompagnare i malati senza speranza, segna un cambiamento radicale nel rapporto con il morire. La lotta alla sofferenza inutile, il sostegno alle famiglie, la cura di quegli aspetti culturali e psicologici per forza di cose trascurati in ospedale. L’assurdità della mancanza di franchezza e dell’insistenza su cure senza speranza. Intervista a Michele Gallucci.


Alla fine

I malati non oncologici che accedono alle cure palliative sono ancora una minoranza, eppure di malattie cardiocircolatorie si muore più che di cancro; la gestione della fase terminale in pazienti anziani con demenza; l’importanza, affinché cambi la mentalità, che anche il malato cominci a far valere i suoi diritti; intervista a Franco Toscani.

Ascoltare chi dice "adesso basta"

In presenza di macchine sempre più capaci di tenere in vita, la ridefinizione necessaria dello "stato di morte” ha comportato però la grave conseguenza di rimuovere la responsabilità della decisione di "fermare” le cure. I casi dello stato vegetativo, dei danni cerebrali gravissimi con prognosi certa. Le cure palliative per debellare il dolore non possono risolvere tutti i problemi legati all’eutanasia. Intervista a Carlo A. Defanti.


Anziane che curano anziane...

Intervento di una lettrice
Al finire della vita

La vita delle persone si è allungata di 15-20 anni ma di questi tre-quattro sono di grave inabilità. Che fare per salvaguardare la dignità della vita che finisce? Nell’avvicinarsi della morte il contratto fra medico e paziente si scioglie e altri problemi, etici, culturali, religiosi entrano in campo. La necessità di un’informazione puntuale e precisa che permetta di prepararsi. Intervento di Michele Gallucci.
Il dolore inutile

Oggi sappiamo che il dolore non è più solo l’utile segnale d’allarme di un corpo che si sta ammalando, ma spesso è esso stesso una malattia, che può rendere inabili al lavoro, invalidare la vita relazionale, rendere un inferno il decorso di una malattia fatale o quello di una normale vecchiaia. Il rischio che la nuova legge sulla droga metta al bando la morfina. Intervento di William Raffaeli.
Beneficenza
e autonomia

Le cure palliative, che vanno promosse e rese accessibili a tutti, non rimuovono il problema ineludibile dell’eutanasia. L’ipocrisia inevitabile del "doppio effetto”, in cui la morte che sopraggiunge è intesa come mera conseguenza. Il caso della sedazione totale. La compatibilità possibile tra principio di beneficenza e principio d’autonomia. Un convegno sul diritto a una "morte dignitosa” svoltosi a Milano.
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La medicina
per il morente

L’importanza delle relazioni, innanzitutto con la famiglia, solitamente considerate d’ostacolo; l’uso dei farmaci per il loro effetto collaterale; le scelte terapeutiche opposte in assenza di speranza di vita. La specificità delle cure palliative non viene insegnata all’università dove il processo del morire non è preso in alcuna considerazione. Intervista a Michele Gallucci.
La lotta al dolore

Un reparto ospedaliero di Cremona precursore delle cure palliative in Italia. Un lavoro d’equipe a cui partecipano a pieno titolo paziente e parenti. La qualità delle terapie del dolore si misura sul tasso di consumo di morfina, che in Italia resta bassissimo. Il rapporto originariamente controverso, ma oggi ineludibile, fra cure palliative e eutanasia. Intervista a Franco Toscani.
Le direttive anticipate

Una carta in cui metter per iscritto le proprie intenzioni in caso di perdita delle propria capacità di intendere e volere. Il principio di beneficenza e quello dell’autonomia del soggetto. La figura giuridica del fiduciario. L’ipocrisia che si sta accumulando attorno a temi come eutanasia e suicidio assistito. Intervista a Valerio Pocar.
La soglia minima

La mortalità infantile dipende, paradossalmente, dalle nuove possibilità di sopravvivenza dei nati molto prematuri e sotto peso. Il gravissimo problema etico del fatto che la soglia di sopravvivenza del bambino supera ormai di una settimana il periodo massimo indicato dalla legge per definire l’aborto. L’assurdità di una terapia intensiva, sempre e comunque aggressiva. Le prime incubatrici, fenomeno da baraccone. Intervista a Marcello Orzalesi.
L’immagine rotta

I risvolti psicologici dei trapianti. Il senso di onnipotenza del primo periodo e la disillusione per la perdurante dipendenza sanitaria. Il trapiantato considerato invalido sul lavoro. Un organo che può diventare persecutorio. Il senso di colpa verso il donatore morto. L’angoscia del rianimatore che deve avanzare la richiesta ai familiari. Intervista a Giampietro Rupolo.




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