Valerio Pocar, docente di Sociologia del diritto all’Università Bicocca di Milano, è presidente della Consulta di Bioetica, un’associazione di cittadini di diversa formazione (filosofi, operatori sanitari, giuristi) e di differente orientamento, impegnata a promuovere lo sviluppo del dibattito laico e razionale sui problemi etici nel campo della medicina e delle scienze biologiche.

Che valutazioni possiamo trarre dal caso Terri Schiavo?
La mia impressione è che innanzitutto il dibattito non sia stato corretto. La questione infatti è stata mal impostata: è stato presentato come un caso di eutanasia, fondamentalmente, mentre, al più, è un caso di rifiuto di accanimento terapeutico. E meraviglia che su questo punto ci sia stato tanto clamore. Evidentemente c’è stato un uso mediatico spregiudicato che certo non ha giovato alla chiarezza delle idee e neanche rispetto alla possibilità di portare avanti dei discorsi ragionevoli su queste materie, che sono davvero molto complicate e molto delicate.
Questa è la prima considerazione che possiamo fare.
Va poi fatta un’altra premessa: è stata fatta molta confusione anche riguardo le condizioni in cui versava effettivamente la signora Schiavo, come forse è più opportuno chiamarla. Perché un conto è pensare che una vita non meriti di essere prolungata e un conto è trattare una persona con un tono un po’ scanzonato. Di nessuna persona vivente si sarebbe parlato con un diminutivo…
Ecco, è sembrato che ci fosse controversia anche sulle condizioni. In effetti questa è rilevante come questione, perché se si tratta di un caso di stato vegetativo permanente o persistente è una questione; se il soggetto è in grado, in qualche misura, di recepire, di comunicare con l’ambiente e quindi di avere una seppur larvale condizione di vita, le prospettive evidentemente cambiano; sembrerebbe peraltro che la signora Schiavo fosse in stato vegetativo permanente e ormai da 15 anni. Ora, mi rendo conto di essere forse un po’ duro nel dire questo, ma le cose stanno così a mio modo di vedere. La mia idea è che, per quanto comprensibile umanamente; per quanto angosciosa fosse la situazione dei genitori della signora, semplicemente non hanno accettato che la loro figlia fosse morta 15 anni fa. Perché questo era il fatto. Si sono illusi che per il fatto che respirava ancora, questa figlia non fosse loro sfuggita. Purtroppo sappiamo che lo stato vegetativo persistente è uno stato non solo irreversibile, ma tale da annullare qualunque capacità cognitiva e sensitiva del soggetto. Adesso non sto a disquisire se sia corretta la definizione di morte intesa come morte cerebrale o se non si debba ormai pensare piuttosto a una definizione di morte come morte corticale. Però, di questo si tratta: la signora Schiavo era in condizione di morte corticale. Questo è un dato di fatto. E quindi l’accanimento terapeutico da questo punto di vista è particolarmente accanito, perché è totalmente insensato. Cioè non soltanto non c’è la speranza di poter migliorare in qualche modo le condizioni di vita del soggetto in questione, ma non c’è neanche la possibilità di renderlo edotto, per così dire, del tentativo. Noi sappiamo che in certe situazioni, quello che oggettivamente potremmo definire accanimento terapeutico può non esserlo soggettivamente, nel senso che può migliorare, in qualche modo, la qualità di vita del malato, o comunque recargli un qualche beneficio psicologico che in quel momento egli desidera. E’ il vecchio discorso: probabilmente non vale la pena di fare determinati trattamenti in un certo stadio della malattia, ma la richiesta da parte del malato “Fatemi vivere ancora sei ore perché so che mio figlio è partito dall’America e arriverà tra sei ore e lo voglio vedere ancora una volta prima di morire”; ecco, questo ha senso. Questo non è accanimento terapeutico, questo non è futile. Questo anzi è utile, perché si soddisfa un ultimo desiderio di una persona. Gli si fa effettivamente del bene.
Nel caso in questione no, non c’era più niente da fare. Non si poteva giovare sotto nessun profilo. E a questo punto c’è da chiedersi che senso abbia una vita in quelle condizioni. Se davvero sia vita.
Quindi mi pare che dal caso traiamo principalmente un insegnamento: che è bene non fare confusione e che una volta che chiamiamo le cose con il loro nome e inquadriamo le vicende nella loro realtà, molte cose diventano più semplici.
Ciò che ha colpito è stato che entrambi, marito e genitori, si arrogassero il diritto-dovere di “fare il suo bene”, con considerazioni, anche sgradevoli, su chi le volesse più bene…
C’è in effetti da chiedersi chi dei due amasse di più questa persona.
Poi naturalmente la questione è scaduta in uno squallido cinismo, per cui lui l’avrebbe fatto per i soldi (pare li abbia spesi tutti per curarla, comunque…). Oppure il fatto che a un certo punto -il che credo sia umano- essendo di fatto vedovo si fosse rifatto una famiglia in qualche modo… beh, i vedovi lo fanno e nessuno trova niente da ridire. In questa situazione non vedo una sostanziale differenza.
Direi che è più pietoso e più affettuoso il rispetto per la condizione di una persona. Vale a dire che quando una persona è in quelle condizioni, probabilmente, a mio modo di vedere, la vera beneficenza è fare quello che è stato fatto, o quello che comunque il marito ha chiesto.
Dall’altra parte, per quanto non so cos’avrei fatto io nei loro panni e non oso in fondo raffigurarmelo (umanamente sono tutte posizioni ben comprensibili e sulle quali qualsiasi critica sarebbe ingenerosa e astratta e alla fine crudele), francamente mi chiedo però se tenere illusoriamente la propria figlia in quelle condizioni non sia in fondo un atto anche fondamentalmente egoistico.
Ora non intendo qui disquisire su egoismo e altruismo, perché è un discorso da cui è difficile uscire in modo ragionevole, però diciamo così: se è stato altruismo l’atteggiamento dei genitori poteva essere benissimo altruismo l’atteggiamento del marito.
D’altra parte, anche rispetto all’accanimento terapeutico, il caso è particolarmente chiaro, perché ormai tutte le società scientifiche lo ammettono: la nutrizione artificiale è un trattamento medico, non un atto di doverosa assistenza, e quindi doveva essere sospeso. Quindi non solo si poteva eventualmente sospenderlo, ma era ragionevole e forse doveroso sospenderlo. Di nuovo: forse il marito ha chiesto quello che doveva chiedere.
E lo dico anche dal punto di vista della struttura sanitaria. In base al codice deontologico i sanitari dovrebbero astenersi dal praticare trattamenti futili. Come dire, l’accanimento terapeutico viene rifiutato sia sul versante del paziente (o di chi per lui), sia dal medico, che non deve praticarlo.
Ovviamente qui le posizioni sono diverse e forse c’è una diversa elasticità nell’interpretazione della regola. Ma la regola è bifronte, è vicendevole, tant’è che in teoria il medico potrebbe rifiutarsi di applicare un accanimento terapeutico richiesto dal paziente.
A leggere i giornali pare che, almeno negli Stati Uniti, ci sia stata un po’ una corsa a compilare le direttive anticipate…
E ben si capisce!
Sono quei casi, se si vuole eclatanti e anche un po’ montati, che però fanno vedere l’utilità di strumenti di cui, se anche si conosce l’esistenza, non ci si rende conto esattamente dell’importanza, dell’utilità. Ecco, in quest’occasione credo che molti si siano messi nei panni della signora Schiavo e abbiano pensato: “Io non vorrei questo”.
Lei sostiene che il testamento biologico, al pari di quello patrimoniale, andrebbe inteso come un gesto di generosità. Può spiegare?
Il testamento biologico in effetti è un po’ come il testamento patrimoniale. La gente non fa testamento e commette un errore, perché non sa che in questo modo potrebbe -in modo caritatevole- risolvere una serie di problemi ai suoi eredi, i quali litigheranno, non sapendo bene come regolarsi. Prevedendo questo, è allora generoso da parte di ciascuno di noi fare testamento dirimendo una serie di possibili litigi. E’ un atto di carità, per così dire, nei confronti di chi resterà.
Ecco, in fondo anche la scelta di redigere un testamento biologico può essere interpretata sotto questo profilo: in fondo è generoso togliere dall’imbarazzo i genitori, i tutori o il partner, nel momento in cui succede qualcosa di drammatico, perché questo semplice gesto può consentire a chi deve prendere una decisione (che sarà comunque sofferta e dolorosa), di farlo almeno con la confortante consapevolezza di star facendo quello che il caro estinto avrebbe desiderato.
Questo è un bel sollievo, credo.
Esattamente com’è uno strumento estremamente utile per il medico. I medici dovrebbero essere i primi a battersi per le direttive anticipate. Molti lo fanno, per la verità. Perché? Perché in decisioni di fine vita, e quindi molto pesanti, il medico sovente si trova a non avere interlocutori, o a non avere interlocutori appropriati, perché non è detto che un parente sia un buon interlocutore. Deve quindi prendere decisioni drammatiche da solo, affidando alla propria coscienza pesi che possono essere anche considerevoli. Molti medici sarebbero sicuramente psicologicamente alleviati se potessero dire: “Tra le due scelte possibili scelgo questa perché io potrei avere anche dei dubbi, ma me l’ha chiesta lui, è lui che voleva così”.
Io non faccio il medico ma mi metto nei loro panni e penso che ogni tanto le decisioni siano veramente drammatiche. Pratico un trattamento salvavita o non lo pratico? Penso soprattutto ad anestesisti e rianimatori. Caso classico: lo posso far vivere, ma va in stato vegetativo permanente, cosa faccio? Ecco, se uno ha un documento in cui c’è scritto “nel caso possa passare a stato vegetativo permanente: no grazie”. E’ veramente tirare il fiato.
Quello che non si vede in questi strumenti è proprio l’aspetto della generosità, se vogliamo definirlo così.
Noi continuiamo a vedere il principio di beneficenza come un principio a senso unico. Non è così. Il principio di beneficenza è a doppio senso. Ma questo conferma quale idea? Che la vera beneficenza, in primo luogo, consiste nel rispetto dell’autonomia. Si è vista spesso una contrapposizione tra principio di beneficenza (o non maleficenza) e principio di autonomia. Invece sono due facce della stessa medaglia. Laddove c’è un’espressione di autonomia, la vera beneficenza consiste nel rispettare la persona nelle sue scelte, nella sua autonomia. Perché sennò non la consideriamo persona (infatti ci sostituiamo ad essa) e questo non è un atto di beneficenza, è un atto di maleficenza. Certo, se la persona non ha lasciato detto nulla, né sappiamo come la pensasse, allora certo, come principio succedaneo, abbiamo quello di beneficenza perché in qualche modo poi il medico deve procedere, delle decisioni vanno prese. Questo è pur vero. E qui entrerebbe in campo anche il principio di equità, che poi è un principio ancora più vasto, che comprende pure l’autonomia, perché l’autonomia non può pretendere tutto, deve contemperarsi col principio di equità e giustizia.
In conclusione i due principi non sono contraddittori, non si sovrappongono o si contendono l’agone, sono piuttosto succedanei l’uno all’altro, in qualche misura residuali.
Certo, purché siano rettamente intesi.
Perché se interpreti il principio di beneficenza in senso paternalistico, allora la beneficenza la stabilisco io e naturalmente se è diversa dalla tua espressione di autonomia non andiamo più d’accordo. Ma questo è un errore. Vuol dire non sapere esattamente cos’è il principio di beneficenza, che non è affatto paternalistico, almeno non dovrebbe.
Rispetto alle direttive anticipate in Italia a che punto siamo?
Qualche cosa si muove, nel senso che ci sono diverse proposte di legge, di diversa origine. Nella ripartizione dei ruoli nei due rami del Parlamento, si è stabilito che se ne occupi il Senato, dove ora sono in esame fondamentalmente tre proposte.
La commissione sanità del Senato ha fatto le sue audizioni e allo stato delle cose siamo alla formulazione di un progetto unificato, che per la verità unificato non è. Delle tre proposte di legge pendenti, infatti, due riprendono in modo quasi pedissequo la proposta che aveva formulato anni fa la Consulta di Bioetica (una della senatrice Acciarini, Ds, e una di carattere più trasversale, dei senatori Ripamonti, verde, e Del Pennino, repubblicano di maggioranza, ovvero legato a Forza Italia). E poi ce n’è una molto più articolata, che comprende anche altre questioni, del senatore Tommassini, di Fi, che è presidente anche della commissione sanità del Senato.
Ecco, come testo di discussione, sul quale porre gli emendamenti, è stata adottata la proposta Tommassini. Questo è lo stato dell’arte.
So che i presentatori delle altre proposte, in particolare il senatore Del Pennino, che fin dall’inizio ha tenuto in forte considerazione l’aspetto liberale della legge, avrebbe presentato una serie di emendamenti, in particolare sul punto più controverso, e cioè il fatto che alla fine se il medico non è d’accordo con le disposizioni dettate dalle direttive anticipate può discostarsene, con l’unico obbligo di motivarne le ragioni.
Si capisce che in questi termini le direttive anticipate finiscono nel cestino. Perché è la situazione di adesso, cioè avremmo quello che abbiamo già, sarebbe la codificazione di quanto già avviene. Allora tanto vale non farne nulla. Sì, c’è l’obbligo di motivare, ma è troppo semplice motivare dicendo: “Ciò che chiede il malato non è il suo miglior bene dal mio punto di vista di tecnico, quindi mi discosto per motivi deontologici”. Cioè allora si può anche prestamparla la motivazione…
Personalmente io ritengo che si possa effettivamente discostarsi dalla volontà espressa dal malato solo in un caso: quando sia intervenuta nel frattempo una novità medica, non tale da poter curare (il soggetto ha rifiutato l’accanimento terapeutico), ma tale da poter guarire il malato. O almeno da comportare una qualità della vita sostanzialmente accettabile. Allora possiamo seriamente discuterne.
Sennò è semplicemente una forma di violenza privata su un soggetto che non è in grado di ribellarsi, il che la rende particolarmente odiosa. Tutto il nostro ordinamento, almeno la sua parte migliore, è per la tutela dei soggetti deboli, nel tentativo di compensare la disparità e di fornire loro particolare garanzia. Più deboli di così non si potrebbe essere. Neanche un bambino… un bambino può ribellarsi, può scappare, può se non altro manifestare il suo dissenso, è già qualcosa. Il malato incosciente non può fare più nulla, può solo subire. E quindi mi pare che non rispettare le sue scelte e la sua volontà sia particolarmente grave.
Immagino su questo ci sia un dibattito anche in ambito medico…
Non solo, c’è una parte sempre più consistente e in crescita che, viceversa, rispetta l’autonomia dei malati. Naturalmente non essendoci lo strumento si trovano anche in imbarazzo: lo farebbero, ma non hanno lo strumento e non hanno quindi nemmeno la certezza delle volontà del malato. In realtà le direttive anticipate, nel nostro ordinamento, sono già recepite. Il nostro paese ha ratificato la Convenzione sui diritti umani e la biomedicina, nota come la Convenzione di Oviedo, approvata dal Consiglio d’Europa nel 1997. Anche il codice di deontologia medico dice che bisogna tener conto, nel malato incapace, delle volontà precedentemente espresse.
Del resto, in fondo questo non è altro che il diritto al consenso informato portato anche al soggetto che non può più essere informato né consentire. E’ una protesi, diciamo così, del diritto al consenso informato. Uno prevede il caso, si informa e dice cosa vuole.
Diceva che è in discussione anche il grado di certezza che deve avere il documento attestante le direttive anticipate. Può parlarcene?
Dobbiamo considerare che nel caso delle direttive anticipate il tempo a disposizione per prendere delle decisioni può essere anche abbastanza ridotto, quindi una certa chiarezza e anche certezza rispetto alla volontà del malato è utile, perché altrimenti capita che il medico si trova un pezzo di carta con delle indicazioni che non sa interpretare.
I notai a un certo punto avevano proposto che fosse un atto notarile. Io su questo ho delle perplessità. Nemmeno il testamento patrimoniale ha bisogno di un atto notarile. Tra l’altro una forma come quella dell’atto pubblico è talmente macchinosa che sembrerebbe fatta apposta per dissuadere dal ricorrervi. E poi complica un aspetto che invece è fondamentale: la possibilità di modificare le direttive anticipate in qualsiasi momento.
Forse, allora, una formula come quella del testamento olografo può essere sufficiente.
Voglio dire, con un testamento olografo, io posso disporre di capitali e patrimoni ingentissimi semplicemente con un foglietto di carta, scritto di mio pugno, datato e firmato. Con un post-it posso diseredare i miei familiari e lasciare tutto al gatto. Non so se a quel punto il testamento è valido, però mi bastano pochi centimetri di carta per farlo.
Io credo che la formula prevista nella proposta della Consulta, ovvero quella del documento scritto (voci e prove testimoniali sono sempre un po’ aleatorie) datato e firmato, meglio se con la firma di un testimone, meglio se con la firma di accettazione dell’eventuale fiduciario, alla fine sia sufficiente.
Se proprio vogliamo facciamo autenticare la firma, ma basta andare in Comune, così c’è firma certa, data certa e qualcosa vorrà dire…
Anche perché è del tutto improbabile che questi documenti vengano alterati. Nei testamenti patrimoniali magari ci sono forti interessi ad alterarli o distruggerli, ma qui è molto meno probabile. In fondo chi ha interesse davvero? L’interessato, appunto. Certo non possiamo costruire una situazione di fatto dissuasoria a causa di rischi assolutamente remoti.
Siccome, al contrario, vogliamo favorire la possibilità di dettare le proprie disposizioni, ci possiamo accontentare di una forma meno certa, ma che può essere modificata in qualunque momento. Perché di testamenti olografi ne posso scrivere uno al giorno, secondo come mi gira…
Poter intervenire è un elemento di rassicurazione, in questo caso in particolare, perché noi abbiamo il diritto di cambiare il nostro punto di vista in ogni momento. Perché le decisioni che si prendono quando la malattia ce l’hai possono essere difformi da quelle prese quando la malattia non ce l’avevi, e allora ci si deve poter muovere con semplicità, con rapidità, con la sicurezza di farcela, perché magari si tratta di tempi anche abbastanza brevi, e casomai il notaio mi dà l’appuntamento tra due mesi…
Insomma per modificare disposizioni di questo genere ci vuole una forma snella. In un certo senso, comprensivamente, direi qualsiasi forma che dia una ragionevole certezza della genuinità dell’espressione di volontà. Basta.
Abbiamo citato il consenso informato, che è già giurisprudenza, e tuttavia quando si viene alla sua applicazione prevale ancora una zona grigia: resta la possibilità di poter informare senza far capire, o di comunicazioni molto brutali o ancora di familiari che in combutta con i medici tengono nascoste le reali condizioni…
Il consenso informato è obbligatorio. Tuttavia, è vero, tutto ciò che lei ha descritto accade. Di più, ci sono situazioni in cui, proprio per tutelarsi, non tanto il medico quanto l’organizzazione sanitaria, diventa brutale. Intendiamoci, secondo me l’informazione è un dovere, non è soltanto un diritto.
Ma qui distinguerei due piani. Un conto è il consenso informato rispetto alle scelte d’intervento sanitario e un conto è l’informazione sulla diagnosi, eventualmente sulla prognosi. E’ infatti chiaro che se io non informo sulla diagnosi difficilmente potrò fornire al paziente delle informazioni relativamente alla terapia e alla prognosi, lui non capirà, e quindi presterà, se lo presterà, un consenso non consapevole, perché non sa bene a cosa sta acconsentendo. E’ la prassi: tutti firmano i loro moduli…
Ma quando la diagnosi e la prognosi sono infauste o molto gravi, l’informazione deve essere data con grande cautela. E qui però io non me la prendo con i medici. Non che in genere collaborino particolarmente, però bisogna anche considerare che nessuno li ha preparati a saper comunicare, che è una tecnica, si impara; nessuno li ha formati a questo, quindi si trovano loro stessi in imbarazzo, in difficoltà, a fornire un’informazione corretta e al tempo stesso delicata. E questa è la prima cosa.
Secondo, sia l’informazione che si può dare senza problemi, sia quella di carattere complesso, diciamo così, hanno bisogno di tempo. Nel caso dell’informazione non problematica perché dev’essere adeguata, esaustiva, deve effettivamente informare, mettere il paziente in condizioni di scegliere consapevolmente. E ci vuole tempo. Ma ancor più tempo ci vuole nella comunicazione di diagnosi infauste, per le quali spesso bisogna costruire il rapporto comunicativo, in modo anche da poter raggiungere il momento in cui l’informazione può essere effettivamente data in modo non eccessivamente doloroso o traumatico che sia.
Nessuno ha previsto questo tempo. Ormai tutto è tariffato -sì, perché ormai tutto è monetizzato- ma in quella tariffa non è compreso il tempo necessario a dare l’informazione in un certo modo. Il medico dovrebbe farlo fuori orario, come volontariato.
Ecco questo non è giusto, è un grave errore.
Dovrebbe essere calcolato un tempo per il contatto del consenso informato. Perché il tempo costa, questo lo sappiamo tutti. Però è di tale importanza, a mio avviso, per un miglioramento della sanità in generale, della condizione del malato, per un miglioramento, direi, delle prospettive morali della salute, che forse varrebbe la pena di spenderci anche quattro soldi, e tariffare il tempo necessario perché quest’azione possa avvenire in modo ragionevole.
Certo, costa molto meno prendere un foglietto, mettercelo sotto il naso all’entrata in ospedale, nel quale dichiariamo, in sostanza, che tutto quello che ci faranno va bene, che abbiamo accettato tutto.
Quello che non si considera è che questo tipo di informazione non copre. Il medico, o l’organizzazione sanitaria, pensa che questo, come dire, pari le spalle da eventuali questioni legali ecc. Non è vero, non ripara niente, non conta nulla. In particolare perché tutti sanno che non è vero che il consenso è stato dato dietro informazioni adeguate, e quindi anche il giudice un domani non ne terrà conto. E’ un pezzo di carta firmato, cosa vuol dire? “Gliel’avevi davvero detto? Dammi la prova che gli avevi davvero detto che quest’operazione aveva questa percentuale di rischio e che sapendo questo lui ti ha detto di sì”, “Ha firmato il consenso”, “Ma per favore!”. La risposta è “Per favore!”.
La cosa è risolvibile. Uno può dire: “Era presente l’infermiera” e l’infermiera confermare l’informazione e il consenso del paziente, dopodiché sei a posto, sei esente da responsabilità, perché è un vero consenso informato. Altrimenti è un pezzetto di carta.
Nel caso di pazienti che non vogliano sapere?
In linea di principio, se uno non vuol sapere ha diritto di non sapere. Però lo decide lui di non sapere, non lo decide un altro. Il primo punto è chi stabilisce. Non è il medico che può decidere di non informare né i familiari. Anche perché poi spesso è un po’ un nascondersi dietro il dito, è la commedia degli equivoci. Il paziente sa benissimo che cos’ha, ma fa finta di non saperlo perché non vuole addolorare i familiari, i quali per non addolorarlo non glielo dicono, e il medico si presta al gioco. Mah, non è una meraviglia.
Se il paziente però dichiara che preferisce non essere informato (ma non è vero che così reagisce meglio), in linea di principio la sua decisione dev’essere rispettata.
Non è però sempre così. Vi possono essere casi in cui il medico dovrebbe informare, cioè in cui il paziente non ha diritto di non sapere. Prendiamo semplicemente una diagnosi di Aids: il paziente può fare i suoi test e dire: “Non voglio sapere l’esito, temo di averlo, ma non voglio sapere se ce l’ho davvero perché questo mi deprimerebbe”. Sì, questo lo puoi fare se poi cambierai comunque vita, ovvero se ti comporterai “come se” ce l’avessi. Ma siccome non funziona così, io te lo devo dire, perché tu devi sapere che certe cose non le puoi fare.
A questo poi si associa l’annosa questione: bisogna informare la moglie di un soggetto che ha l’Aids? La questione è delicata perché non è di sicura soluzione. In linea di principio direi di no, perché si viola il principio della riservatezza. Al tempo stesso questo pone a rischio un terzo, incolpevole. La via maestra naturalmente è che sia il soggetto informato che a sua volta informa, ma se andasse sempre così non saremmo qui a discuterne…
Comunque sia, può capitare che il soggetto debba essere informato contro la sua volontà. Come del resto accade in situazioni di epidemia. Perché non posso tacere al soggetto che è portatore della malattia, è nell’interesse collettivo. Così come lo posso curare contro la sua volontà, o almeno segregare, o intervenire su di lui per necessità di salute pubblica, così probabilmente gli posso anche imporre delle scelte dolorose, anche perché nel momento in cui lo curo coattivamente, gli ho già detto che cos’ha.
In generale è comunque più corretto evitare le congiure del silenzio. Anche perché non servono, sono illusorie: basta vedere le facce. E poi i pazienti, se davvero non vogliono sapere mettono in atto meccanismi di autodifesa tali che anche se glielo dici tanto non capiscono, non ascoltano. Se, viceversa, sono vigili, non gli puoi nascondere nulla. E si innesca appunto questa commedia per cui ognuno tace all’altro. Il problema è che in questo modo spesso al paziente viene sottratto il potere decisionale: siccome apparentemente non sa, non può neanche decidere e infatti non gli viene chiesto nulla. Del resto senza informazioni cosa decide? Per cui le decisioni le prendono indirettamente altri soggetti. E questo non va bene.
Il vero problema è creare la possibilità di un’informazione, come dire, “umana”, ben condotta, e che possa essere ricevuta senza traumi ulteriori. Questo è il vero punto nodale.
Qualcuno vede una sorta di contrapposizione tra eutanasia e cure palliative che, se adeguatamente offerte, eliminerebbero la domanda di eutanasia. Lei è di diverso avviso. Può spiegarci?
Qui bisognerebbe essere molto chiari. Che le cure palliative debbano essere sviluppate è fuor di discussione. E’ indecente che un paese come il nostro sia arrivato tardi alle cure palliative, che tutto sommato ci investa poco, e per certi versi male.
Detto questo, il problema è che non sono due elementi alternativi. Niente vieta che, sia pur trattato in modo palliativo, nel modo magari migliore, un malato a un certo punto decida di non subire ulteriormente neanche le cure palliative, quello che io chiamo “accanimento palliativo”. Perché, a un certo punto, se dobbiamo giungere alla morte attraverso la palliazione, beh, evidentemente alla fine avremo una sorta di accanimento palliativo, che va benissimo se il paziente è d’accordo, ma va meno bene se il paziente è di diverso avviso. Quindi non vedo un’incompatibilità.
La cosa bizzarra -naturalmente non abbiamo grandi riscontri empirici, perché i paesi in cui l’eutanasia è consentita sono pochi e da poco tempo- è che, ad esempio, in Oregon, dove il suicidio assistito è ammesso, e dove le cure palliative sono state molto sviluppate precisamente in funzione antagonista, come antidoto, non c’è stata alcuna diminuzione delle richieste di suicidio assistito. Cioè i due fenomeni sembrano procedere in parallelo, indipendentemente, come in fondo è giusto che sia. Perché servono a finalità diverse e intendono ottenere obiettivi diversi.
Allora, se l’eutanasia ha senso ed è una libertà che dobbiamo riconoscere al cittadino, perché la dovremmo togliere al malato terminale? Non è logico. Oltretutto resta da dimostrare che lo sviluppo delle cure palliative effettivamente riduca la richiesta eutanasica.
Ma se anche così fosse, ben venga, perché vuol dire che c’è un maggior numero di malati terminali disposti, per via dell’efficacia delle cure pallative, ad “arrivare fino alla fine”. Vuol dire che in qualche misura giudicano la loro vita ancora degna di essere vissuta e che le loro sofferenze riescono a essere in qualche misura controllate.
Bene, ma ce ne fosse uno le cui sofferenze non sono sotto controllo e che chiede l’eutanasia, bisogna dargliela.
Perché i diritti di libertà (e il diritto all’eutanasia è un diritto di libertà di disposizione di sé) sono diritti dove non contano i numeri: basta che sia coartata la libertà di un individuo e il principio di libertà è messo a rischio. Tutti sono liberi e uno no. O meglio: tutti sono contenti di non essere liberi (e peggio per loro), uno non è contento di non essere libero. Abbiamo già infranto il principio. Quindi per quei pochi (ma le evidenze empiriche non vanno in questo senso), dev’essere una libertà consentita.
Anche perché le cure palliative possono intervenire sul dolore in modo quasi sempre efficace. Ma il dolore psichico è molto meno controllabile, e può essere terribile. E a questo punto… ritorniamo al punto di partenza.
Non dobbiamo dimenticare che la richiesta di eutanasia non è mai fatta a cuor leggero. Certe volte nei toni degli oppositori alla liberalizzazione dell’eutanasia c’è quasi l’implicita considerazione: “Ma se liberalizziamo poi tutti correranno a suicidarsi”. Il che è un’evidente stupidaggine. Nessuno lo fa volentieri: vuol dire che è arrivato veramente alla fine.
E’ un dato di fatto che, laddove l’eutanasia esiste, viene richiesta molto a ridosso della presunta fine naturale. Nella gran parte dei casi serve semplicemente a evitare l’agonia. Non c’è più niente da fare. Non stiamo sottraendo, con questo, vita a una persona. Stiamo togliendo dolore, l’estrema angoscia. A me sembra solo umano tutto questo. Non riesco a vederci nessun attentato alla vita.
Al di là del fatto che io penso che alla propria vita uno attenta quanto vuole, perché è roba sua. Ma anche mettendomi dal punto di vista di chi sostiene una fede diversa, i vitalisti, ebbene qui non stiamo riducendo una vita, non stiamo riducendo “la” vita, stiamo solo evitando un’agonia, o più esattamente le sofferenze di un’agonia.
Senza contare un elemento fondamentale: che ormai non si muore più naturalmente. Ogni obiezione all’eutanasia ha come presupposto il concetto di morte naturale, che non va anticipata. Ma la morte viene sempre allontanata o anticipata in qualche maniera. Perché ormai, nella stragrande maggioranza dei casi, tranne le morti improvvise, per incidenti (che sono, in un certo senso, paradossalmente, morti naturali) la morte è fondata su una decisione che qualcuno deve prendere… il famoso momento di staccare la macchina, come si suol dire. Con la macchina poteva tirare avanti ancora un po’, tolta la macchina è finita. Ma rifiutare l’accanimento terapeutico vuol dire effettivamente anticipare la morte naturale? No, vuol dire anticipare la morte artificiale. E allora i confini diventano molto labili. Bisognerebbe avviare una discussione franca sul concetto di morte, perché di questo stiamo parlando.
Comunque, detto questo, mi sembra chiaro che non c’è antagonismo tra eutanasia e cure palliative. Il che, ripeto, non deve in nessun caso diventare un’alibi alla riduzione dell’impegno nelle cure palliative.
Quelle devono essere comunque offerte a tutti in modo adeguato e della miglior qualità. Libero, il soggetto, di decidere diversamente.