Gianfranco Notari, dell’associazione "Genitori Tosti”, vive a Napoli.

Ci racconti la storia di Simone?
Sono il papà di due gemelli, di cui il maschio, Simone, è un ragazzo autistico. A-vendo come riscontro la bimba gemella, si potrebbe pensare che per noi sia stato più facile scoprire la disabilità. In realtà, se un amico pedagogista durante una vacanza non ci avesse messo sull’avviso: "Perché non fai una visita?”, non ce ne saremmo accorti. E dire che io non ero estraneo alla disabilità, al mondo di chi ha più difficoltà, vengo da una storia di impegno nel sociale. Eppure ho avuto la necessità di un aiuto esterno per accorgermi…
All’epoca Simone giocava molto con l’acqua, travasava i liquidi da un bicchiere all’altro, poi osservava le ruote dei treni, delle macchine; era anche un bambino buonissimo, non protestava mai se andava in braccio ad altre persone che non conosceva; era molto attento: osservava le cose con molta attenzione… Mia moglie e io commentavamo: "Guarda com’è quieto”, oppure: "Guarda com’è attento, preciso!”. In realtà, entrando nello specifico dell’autismo, abbiamo scoperto che erano dei segnali inequivocabili di questa sindrome, di questo spettro.
Quando vi siete accorti che c’era qualcosa che non andava?
Come succede un po’ a tutti, in concomitanza con l’ingresso nella scuola. All’asilo la maestra ha cominciato a dirci: "Guardi, forse Simone ha problemi di udito, perché non risponde...”. Avere una diagnosi precisa è stato molto difficile. C’era una specie di scrupolo, da parte dei vari medici che abbiamo consultato, nel darci la "terribile” notizia. In alcuni casi c’è stato proprio uno scontro perché io chiedevo esplicitamente chiarimenti sulla diagnosi, volevo sapere cosa avesse mio figlio, e loro mi proponevano delle spiegazioni un po’ generiche. Sono stato persino accusato di volerlo "etichettare”, mentre il mio problema era di sapere quale nemico dovessi combattere.
L’intervento precoce è fondamentale nello spettro autistico; Simone ha iniziato a fare la psicomotricità e le terapie riabilitative prima di avere una diagnosi precisa. Ho chiesto ai terapisti: "Trattatelo come se fosse un bambino autistico, poi la diagnosi arriverà…”. È importante anche non perdersi nel comprensibilissimo sconforto e smarrimento che la parola "autismo” suscita; non avvitarsi nei sensi di colpa...
L’autismo è una sindrome, non è una patologia, è una condizione che ha una genesi molto complessa: infatti oggi si parla di "autismi”, di spettro autistico, perché ci sono grandi varietà e anche grandi potenzialità di recupero. Fermo restando che dall’autismo non si guarisce.
Bisogna capire che non c’è alcuna bolla autistica che racchiude un bambino "normale”, cioè un bambino non autistico: l’autismo fa parte dell’essenza, della personalità e della vita di tuo figlio. Quello che tu puoi fare è renderlo il più autonomo possibile, sfruttando e potenziando le capacità che scopri man mano che lo aiuti a crescere.
Noi ci siamo subito messi a studiare, a raccogliere informazioni, non per fare i medici al posto loro, né per fare gli assistenti sociali, ma per capire cosa offriva il territorio, su quali risorse contare. Devo anche dire che purtroppo scuola e Asl spesso hanno una visione profondamente rassegnata sulle potenzialità di una persona con autismo.
Rispetto a diagnosi e terapie come vi siete orientati?
Noi "storicamente”, cioè in base ai nostri incontri di vita, abbiamo avuto dei contatti con dei terapisti che applicavano un metodo che si chiama "cognitivo-comportamentale”; ci sono altri approcci che sono più specificamente comportamentali (per esempio il metodo Aba), ci sono varie scuole. Il nostro è stato un approccio pragmatico. Ci siamo detti: "Non dobbiamo sposare nessuna scuola di pensiero, l’importante è partire con la stimolazione, con le terapie, con la riabilitazione; poi, strada facendo, ci si può aggiustare...”. Abbiamo trovato una psicomotricista che ha modificato il suo set di approccio terapeutico calibrandolo e personalizzandolo su Simone; lei è stata il primo "angelo”, il nostro primo alleato. Gli alleati sono decisivi, perché a volte sono gli stessi parenti che ti dicono: "Ti stai fissando, lascia perdere… Vedrai che quando cresce tutto passa…”. C’è una tendenza a non accettare, anche nel circuito familiare più largo. Noi abbiamo dovuto combattere contro una proposta più semplicistica, meno allarmata. Abbiamo iniziato questo percorso in cui c’erano due-tre terapie a settimana, ma anche mol ...[continua]

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