Dopo la laurea in Disegno Industriale al Politecnico di Torino ed il master "Man and Humanity” alla Design Academy di Eindhoven, in Olanda, Laura Boffi si è specializzata a Copenaghen con "Weaving Relationships” un progetto pensato per l’hospice e per i servizi di assistenza ai malati terminali.

L’originalità del tuo progetto parte da un bisogno semplice ed insieme complesso: quello di intessere relazioni, come dice il titolo stesso, anche nella malattia. Di mantenere vivo fino all’ultimo lo scambio con le persone che amiamo.
Sì, volevo creare una possibilità di colloquio, di condivisione tra i malati terminali, i parenti e lo staff medico. Nella mia esperienza, la malattia, e in particolare quella terminale, spesso è avvolta da un muro di silenzio. In ospedale le persone vorrebbero parlare, vorrebbero poter dire quello che sta succedendo loro, ma spesso non trovano un modo per farlo. Ho trascorso un periodo ­all’hospice di Antea, dove ho cercato appunto di capire cosa succedeva, ho parlato con le persone. Proprio da questa ricerca sono nati gli oggetti di "Weaving Relationships”: le matriosche, la casetta da appendere ad un albero per la registrazione dei messaggi, e la coperta del commiato. L’idea alla base è che i giorni trascorsi in ospedale non sono l’attesa della fine, ma servono a costruire qualcosa: uno scambio, una relazione. È un progetto che mi portavo dietro da anni, in cui sono confluiti lavori precedenti. Da tempo avevo iniziato ad interrogarmi sulla morte, su come moriamo, su come ci separiamo dalle persone che amiamo.
Nei tuoi progetti ricorre spesso il tema della morte, il senso della vulnerabilità e della finitezza dell’uomo. Temi un po’ insoliti per oggetti di design.
Sembrano insoliti forse perché quando si parla di design si tende a pensare al design del prodotto, per cui lo si associa facilmente a mobili e lampade.
Grazie ai miei studi all’estero mi sono avvicinata ad un altro tipo di progetti, che mi interessavano di più. Ad esempio in Olanda, durante il corso di studi in design umanitario, ho imparato l’importanza della ricerca, che precede lo sviluppo dell’idea progettuale, intervistando le persone ed osservandole nel loro contesto.
Allora, se si tratta di sviluppare tecnologie per i paesi in via di sviluppo, bisogna intanto capire cosa serve a loro. Solo così può nascere, ad esempio, l’idea di un frigorifero che invece dell’elettricità usa la terracotta locale.
Un altro interesse che ho sviluppato in Olanda è quello di immaginare le applicazioni future per le tecnologie di oggi. Cioè trovarvi scopi non previsti all’inizio.
Per questo cerco di creare dei contesti che aprano gli occhi, che permettano alle persone di vedere un oggetto e i suoi possibili sviluppi futuri. Per superare la diffidenza iniziale verso ciò che è nuovo e impensato.
Come hai lavorato per "Weaving Relationships”: che tipo di osservazioni hai fatto, con chi hai parlato?
"Weaving relationship” è stato il mio lavoro finale dell’anno di specializzazione al Copenaghen Institute of Interaction Design (Ciid), che tra l’altro ha origini italiane, essendo in parte derivato dall’esperienza dell’Interaction Design Institute di Ivrea. È stato fondato da Simona Maschi, insegnante ad Ivrea; i docenti sono tutti dei professionisti, vengono per una o due settimane e si lavora insieme su dei progetti reali.
È stato un anno molto intenso, ogni settimana partivano progetti su temi diversi. Non si dormiva mai.
Per un progetto di ricerca sul pronto soccorso, durante il corso di User Research, abbiamo lavorato in un ospedale: dovevamo osservare le persone ed il loro lavoro per ricavarne degli insights, ovvero intuizioni significative sui bisogni degli utenti e dello staff, o opportunità per sviluppare qualcosa che migliorasse l’esperienza del pronto soccorso. Nel nostro gruppo avevamo tutti esperienze diverse: un software engineer, un ingegnere dei materiali, un esperto di scienze delle comunicazioni, tanto per dirne alcuni. Ed è bene che sia così. Un designer non dovrebbe mai lavorare da solo. È importante sviluppare i progetti insieme ad esperti di altre discipline. È una specie di fucina dove in continuazione si creano e si scartano nuove idee.
Ogni giorno, divisi in gruppetti di due, affiancavamo un infermiere o un altro operatore. Poi ci ritrovavamo la sera per dire cosa avevamo visto. Alla fine di questo lavoro di osservazione abbiamo formulato le "sfide” progettuali a cui dare una soluzione: come aumentare la trasparenza e rivelare il lavoro svolto nel pronto soccorso, per promuovere l’empatia paziente-paziente e paziente-staff? Come potremmo aumentare lo scambio di informazioni tra staff e pazienti, ­creando una relazione più proficua?
Partendo da queste domande, abbiamo fatto vari brainstorming tra noi membri del team ed insieme abbiamo sviluppato l’idea del "Transparent E.R.” , un servizio online per alleviare lo stress dei pazienti e distribuire più uniformemente la pressione sulle strutture e gli staff sanitari dei vari pronto soccorsi regionali. Poi ognuno ha completato l’anno con un lavoro individuale.
Nei tuoi progetti hai trattato spesso il tema della "morte come scadenza”, cosa intendi esattamente?
La nostra vita, la vita di tutti, ha una scadenza. Ecco, a volte questa scadenza ci viene comunicata, quando ad esempio ci ammaliamo di malattie incurabili. A volte quindi sappiamo, o crediamo di sapere, dove collocarla nel tempo. Credo che dietro ci fosse il pensiero di mia nonna, con cui sono cresciuta. Io vengo da Frosinone, e quando sono partita per i miei studi, pensavo a lei, al nostro tempo insieme. Mi dicevo: "Parto ed è possibile che io non la trovi più”. Credo ci fosse il pensiero di quello che avremmo dovuto dirci, di quello che avremmo dovuto sapere prima di lasciarci.
C’erano stati altri progetti prima, sempre sul tema del lutto, ma con un’ottica diversa. Alcuni un po’ avveniristici. Ad esempio avevo lavorato sulla Smart Dust, microchip minuscoli, polvere appunto, in grado di riorganizzarsi, nel campo delle nanotecnologie. Da lì era nato il progetto "Having you in the hereafter” (Avere te nell’aldilà). Immaginavo uno scenario in cui i neonati assorbono con il latte queste polveri intelligenti che raccolgono i dati di tutta una vita e li registrano per mostrarli ai nostri cari quando non ci siamo più. Alla nostra morte queste ceneri verrebbero poste all’interno di oggetti d’affezione, il cui comportamento sarebbe poi determinato dalle informazioni contenute nella polvere, come se animate da una memoria di noi stessi. Ad esempio un pigiama con una tasca che assume la forma della stretta di mano della persona morta.
In seguito, nel progetto Bioinstincts, avevo progettato l’incubatrice per il bambino bioingegnerizzato. In questo caso la minaccia a cui far fronte era la morte accidentale per una fuoriuscita di gas. Bisognava capire se fosse possibile sviluppare nell’uomo un meccanismo genetico di difesa in caso di pericolo. Sull’esempio dei vermi che si illuminano e spaventano il predatore mettendolo in fuga o della farfalla che allontana il nemico con i suoi colori, ho proposto uno scenario in cui un bambino potesse essere bioingegnerizzato con gli istinti per sfuggire la morte accidentale, ed ho costruito i prototipi per visualizzare questo scenario. I prototipi servivano a far riflettere le persone sul ruolo che la medicina e il progresso scientifico hanno sulla rappresentazione culturale della morte al giorno d’oggi.
Hai poi deciso di lavorare sulla malattia terminale e sul suo contesto naturale: l’hospice.
Avevo sentito parlare dell’hospice per la prima volta in Olanda, in Italia ce ne sono pochi. Molte persone non sanno neanche della loro esistenza, parlo sia della struttura fisica dell’hospice che dei servizi domiciliari che essi svolgono. I malati, invece di seguire un percorso di cura palliativa protratto nel tempo, spesso arrivano in hospice poco prima di morire.
Siccome era un progetto che volevo realizzare in Italia, a Copenaghen mi hanno appoggiato nell’idea di contattare un hospice italiano. Ho mandato una mail all’Istituto Maestroni di Cremona (la Fondazione Maestroni è impegnata nella progettazione, organizzazione, elaborazione e divulgazione di studi e ricerche in Medicina Palliativa) dicendo che stavo facendo una tesi.
Avevi già qualche idea?
Avevo pensato ad una tela interattiva, una macchina che potesse fare la tela quando stai in ospedale: le persone che ti vengono a trovare portano un gomitolo di lana, al posto dei cioccolatini, ognuno di un colore diverso così ogni visitatore può registrare la sua presenza. A volte ci sono tutte quelle apparecchiature collegate ad un malato e così ci sarebbe stata anche la macchina della tela, e la malattia avrebbe costruito un tessuto. Ma poi ho capito che era un’idea che all’hospice non funziona. Adesso mi verrebbe da dire che potrebbe funzionare nell’assistenza delle persone in coma... Insomma ho capito che avevo bisogno di vedere un hospice da dentro per capire cosa avesse senso in quel contesto e potesse supportare l’esperienza di malattia terminale.
All’istituto Maestroni, comunque, mi rispondono: "Vieni a trovarci”, così vado a Cremona e mi consigliano Antea, perché è un bell’hospice, non è ospedaliero, è più indipendente, hanno un comitato etico. Insomma me lo raccomandano. Scrivo ad Antea, a Roma, e loro subito mi chiamano. È un posto molto bello, è a Santa Maria della Pietà, nell’ex manicomio. Antea ha un padiglione tutto suo. Ci sono, operatori sanitari, medici, psicologi, terapisti occupazionali, fisioterapisti, tanti volontari, una parte amministrativa. E anche un servizio funebre.
Ho lavorato una settimana con gli infermieri e le persone che erano presenti. Si chiama osservazione non partecipata, una tecnica che nella Design Research viene presa in prestito dall’etnografia. Andavo e portavo una macchinetta fotografica, in modo che lentamente le persone cominciassero a familiarizzarsi, a sentirsi tranquilli mentre io scattavo delle foto. Dicevo: "Voi fate quello che dovete fare”. Poi, quando hanno cominciato a fidarsi, ho iniziato le interviste con i familiari, i parenti e l’equipe. E gli ho dato degli esercizi da fare per aiutarmi nella mia ricerca.
Come ideavi gli esercizi?
In genere progetto i materiali a seconda delle cose che vedo mentre sono lì. Ad Antea ho dato a ciascuno una macchinetta fotografica usa e getta. Ho detto: "Fatemi delle foto per descrivere la vostra giornata all’hospice, ad esempio i momenti in cui ti senti più solo...”. Si chiamano "cultural probes” e fanno sempre parte delle metodologie della Design Research. Con gli infermieri ho cercato di investigare il burn out. Mi chiedevo come facessero ad affrontare un lavoro così pesante. Ho dato loro tre sassolini da mettere in tasca, e ognuno avrebbe rappresentato un momento pesante della giornata. Anche lì ho proposto: "Se superate un momento difficile buttate un sassolino e scrivetelo sul diario”.
Dicevi che, oltre agli infermieri, hai collaborato con i familiari...
Sì, con le mogli dei malati soprattutto. Non so perché, ma ho visto tante mogli che non lasciano mai i mariti. Stanno sempre lì.
Le donne sono quelle che all’hospice passano più tempo. A loro ho dato il filo e l’uncinetto e ho proposto: "Quando pensate ad una cosa che vorreste dire a vostro marito, ma non potete, perché magari si sente troppo male quel giorno, lavorate un filo celeste; quando vi viene in mente qualche attività che avreste voluto fare con lui, ma non potete per via della malattia, lavorate un filo rosa”, e così via. Volevo capire che cosa significassero tutti quei momenti apparentemente vuoti che trascorrevano in hospice.
Hanno cominciato a farmi delle sciarpe, una signora che non sapeva lavorare l’uncinetto, mi ha fatto un ricamo. Lì ho capito che in realtà il loro tempo era molto denso, di presente, passato e futuro, tutto concentrato al capezzale del marito.
Poi ho ritirato le macchinette fotografiche dei pazienti, ho stampato le loro foto, le ho riportate e loro me le hanno spiegate. Erano tranquilli, si erano abituati alla mia presenza e al significato del mio lavoro.
È questo il bello della ricerca: è un grande momento di confronto. Si crea un contesto per cui le persone ti dicono cose che altrimenti si terrebbero dentro, loro stessi capiscono che da soli non sarebbero stati in grado di elaborare tante cose, di arrivare a certe conclusioni. Ci sono oggetti che ti tirano fuori il cuore, che ti tirano fuori le cose che ti tieni dentro. È questo il Design che mi interessa.
Anche l’idea della matriosche è venuta dalle cose che ti hanno detto?
Sì, quando stai in un posto senti quello che la gente ti dice, poi fai sedimentare le cose, lasci che ti crescano dentro. Ad Antea ho sentito l’esistenza di un’alleanza molto forte tra le famiglie, i pazienti ed i medici. Per questo hanno bisogno di condividere le esperienze che vivono.
Gli infermieri vedono che i malati che riescono a dire le cose che "devono dire”, muoiono meglio. Ma anche gli infermieri e i parenti hanno bisogno di dire. Solo uno dei tre muore, ma l’esperienza riguarda anche gli altri.
Poi sono ripartita e sono tornata a Copenaghen, e lì ho avuto l’idea delle matriosche. Le matriosche sono delle bambole da aprire per metterci dentro degli oggetti con cui esprimere un’emozione, uno stato d’animo. Le matriosche vengono offerte al paziente in un set da tre e relativi oggetti simbolici da poter mettere dentro, così che lui o lei possa condividerle con un familiare, un caregiver e l’infermiere al quale è più legato. Ognuno ne avrebbe una.
Quando sono tornata ad Antea ho lavorato soprattutto con gli infermieri. Abbiamo fatto delle prove. Ho spiegato che gli oggetti servivano a dire al malato come si sentono, e cosa provano. Erano entusiasti. Un infermiere ha ipotizzato che al mattino potrebbe salutare il malato portandogli la matriosca, esprimendogli un suo messaggio attraverso gli oggetti che vi avrebbe riposto.
Le matriosche sono oggetti che servono a pensare, a cercare un modo per esprimere un sentimento indicibile. Ho parlato anche con un caregiver, amica intima di una paziente, e mi ha spiegato che secondo lei non è una cosa da usare con tutti. Non tutti riuscirebbero o vorrebbero esprimere un sentimento in questo modo. Però magari, mettendo un oggetto in una matriosca senza aprirla di fronte al paziente, puoi riporre l’emozione che provi e tenerla chiusa. Con i pazienti che avevo conosciuto non ho potuto parlare perché quando sono tornata non c’erano più.
E la casetta per i messaggi vocali?
È la mia ossessione, la cosa che mi interessa di più, perché ancora devo svilupparla definitivamente. Va appesa ad un albero fuori in giardino. Se non si riesce a parlare di persona direttamente, se si ha qualcosa dentro che non si riesce a dire, si può uscire in giardino e registrare un messaggio che l’altro potrà ascoltare.
Un infermiere può dire al paziente: "So che stai male e non me lo dici...”.
Uno strumento attraverso il quale gli operatori e i malati possano condividere le esperienze fortissime che vivono ogni giorno. Anche la coperta serve a questo scopo?
Con la coperta del commiato sentivo il bisogno di un oggetto che assicurasse la continuità. Mentre ero lì ad Antea, un giorno è avvenuta la prima morte a cui ho indirettamente assistito, perché ormai facevo parte del contesto, conoscevo le persone. Mi ha molto colpito. È mancata una signora e la figlia era con lei. Il momento del trapasso, il momento che lo segue, è un momento paradossale, perché la persona è ancora lì e c’è il distacco fisico, la stanza è piena del distacco. Ecco, ho pensato ci dovesse essere qualcosa per alleviare quel distacco. Il corpo morto è difficile da affrontare in molte culture.
La coperta a cosa serve esattamente?
C’è l’idea di salutare il paziente con l’oggetto coperta ed accompagnarlo verso la morte. Una coperta con cui l’infermiere accompagni il momento della sedazione. A volte il paziente e l’infermiere vivono insieme quel momento consapevolmente.
La coperta la usi davanti al familiare quando il paziente è sveglio. Ne ho parlato con gli infermieri. Anche per loro è un momento durissimo. Si affezionano ai pazienti. A loro piacerebbe poter vivere quel momento attraverso la coperta. Un’infermiera mi ha detto che ci si metterebbe sotto insieme al paziente. Serve a creare una linea di continuità anche nella morte.
Ad Antea è piaciuto il tuo progetto?
Sì, infatti vorremmo implementare i prototipi in modo da provare il progetto con un gruppo di pazienti. Sono alla continua ricerca di fondi e di sponsor.
Con le infermiere di Antea ci sentiamo sempre. Una di loro sta facendo una tesina di psicologia e parla del mio progetto. E anche io, ai congressi di medicina palliativa, ho parlato di loro e delle cose che mi hanno detto.
Adesso cosa fai?
Lavoro a Copenaghen, al Ciid. Sto bene lì. Sto lavorando ad un progetto europeo: cibo ed anziani. Per ideare la cucina dell’anziano come spazio di interfaccia con il quartiere. Uno spazio dove poter vivere in modo più indipendente. È un progetto che riguarda l’Olanda, la Romania e l’Italia.
E tua nonna?
Mia nonna è mancata qualche mese fa. Io non c’ero quando è morta, come avevo immaginato. L’importante è stato che ci fossimo dette tutte le cose che dovevamo dirci. Ci eravamo inventate il nostro modo di farlo. Il mio progetto le piaceva, molto. Mi appoggiava. Lei è stata bene fino all’ultimo. La sua è stata un’uscita leggera.
(a cura di Lorenza Del Tosto)