Anita Ponzio vive a Torino con il marito Pierluigi.

E’ iniziato tutto quattro anni fa. A giugno del 2003 siamo partiti per andare a fare una vacanza al mare. Ecco, un giorno, mio marito, mentre nuotava, disse che non riusciva a respirare. Siccome prima di partire aveva avuto un fortissimo raffreddore con tracheite, ecc., per cui aveva preso antibiotici… Insomma, non abbiamo dato troppo peso alla cosa, o meglio ci siamo un po’ preoccupati, ma pensavamo a un problema legato all’apparato respiratorio. Ancora nel 2003 siamo andati a fare un viaggio in Sicilia dove abbiamo camminato molto e lui si stancava moltissimo, ma lo attribuivamo al malessere generale… Da lì sono iniziate le analisi; ha fatto di tutto, dai test per le allergie alle spirometrie, Tac, esami del sangue, controlli dalla trachea ai polmoni... Alla fine, quasi per esclusione, l’hanno mandato alle Molinette, dove c’è questo reparto del prof. Adriano Chiò, un neurologo e lì è uscita la diagnosi: sclerosi laterale amiotrofica.
Devo dire che il suo è stato un esordio molto particolare perché in genere l’apparato respiratorio è l’ultimo a essere colpito.
Comunque ci hanno messo fino a febbraio del 2004 per riuscire a capire di cosa si trattasse, e questo è già un primo problema: ancora oggi la media del tempo necessario a scoprire questa patologia è attorno ai sei mesi e spesso avviene per caso. Anche a noi avevano detto così: non vi preoccupate, lo facciamo proprio per escluderlo… E invece…

La Sla viene definita la “malattia del motoneurone”, perché colpisce le cellule nervose cerebrali e del midollo spinale che permettono i movimenti della muscolatura volontaria, cioè che trasmettono l’ordine del cervello ai muscoli; i motoneuroni vanno incontro a degenerazione e muoiono. La morte di queste cellule avviene gradualmente nel corso di mesi o anche anni. Comunque, nella Sla, non vengono danneggiati i muscoli, anche se, ovviamente, non venendo usati, col tempo si atrofizzano. Mio marito è dimagrito di circa 20 chili, ma rispetto ad altri tipi di malattie la muscolatura sarebbe integra. E’ proprio questa trasmissione che viene a mancare, di qui le difficoltà nei movimenti, poi della deglutizione, della respirazione… fino a che tutta la muscolatura viene intaccata.
La malattia nel suo caso è progredita anche lentamente, perché in questi anni ho avuto modo di vedere altri pazienti che nel giro di molto meno tempo sono rimasti completamente immobilizzati e molti sono anche morti.

Com’è cambiata la nostra vita? Mio marito era una persona attivissima, pilota d’aereo, di superleggeri, di deltaplano, andavamo via al fine settimana, in campagna, facevamo l’orto… Quindi può immaginare…
C’è una cosa che penso di poter dire a nome suo perché gliel’ho sentito dire diverse volte e cioè che si può considerare soddisfatto della vita trascorsa; guardandosi indietro riconosce di aver fatto tante esperienze, di non essersi mai tirato indietro di fronte alle novità, quindi si dichiara almeno soddisfatto del passato. Poi è chiaro che uno, magari, sperava di finire la vita in un altro modo… 60 anni non sono poi tanti…
Certo ha reagito in modo stupefacente. E’ sempre stata una persona intraprendente, attiva, e anche in quest’occasione non si è tirato indietro, è rimasto aggrappato con le unghie e coi denti a tutte le possibilità e opportunità che gli si presentavano, tant’è vero che ha scelto lui di andare a Pechino. Quando il medico, col quale ha un ottimo rapporto, ha cercato di dissuaderlo in tutti i modi lui gli ha risposto: “Ma tu cosa mi stai offrendo? Cosa mi puoi offrire? Niente, e allora io ci provo”. Questo è stato l’atteggiamento anche dell’anno dopo. La speranza resta sempre che la malattia, dal momento che non si guarisce, perlomeno progredisca molto lentamente. Lui faceva l’analista programmatore e fino a che ha potuto ha continuato a lavorare. In un primo tempo aveva ridotto la sua presenza, ma quando non è più stato in grado di raggiungere il posto di lavoro…
Man mano che la malattia progredisce credo che per lui stia diventando pesante la percezione e lo stato di fatto di essere completamente dipendente dagli altri, una condizione che lo mette in uno stato ansioso che, intendiamoci, è più che comprensibile, perché quando ti accorgi di non riuscire più a soffiarti il naso o a muovere una gamba quando sei nel letto è chiaro che ti viene l’ansia, di conseguenza anche il morale, la voglia di stare in contatto con gli altri…
Un anno fa aveva avuto un contatto con una giornalista della Rai, a cui aveva spedito una lettera (vedi a fine testo, Ndr) per sensibilizzare sull’argomento, sperando di dare lo spunto per un servizio, alla fine però non se n’è fatto nulla. Purtroppo la Sla è considerata una malattia rara e quindi anche l’attenzione resta molto limitata, per quanto poi in questi anni abbiamo scoperto che anche attorno a noi sono relativamente parecchie le persone che ne soffrono. Insomma, a me non pare così rara. Del resto diagnosticarla non è affatto semplice perché ha talmente tanti modi diversi di manifestarsi e anche il decorso non è affatto scontato: abbiamo conosciuto gente che non parlava più però respirava benissimo, oppure completamente paralizzata che però parlava… Dicono che colpisca particolarmente gli uomini dopo i 50 anni, ma noi abbiamo visto tanta gente giovanissima.
Infine pare abbia un’incidenza significativa tra gli sportivi, tanto che è chiamata anche la “malattia dei calciatori”. Insomma, stanno facendo ricerche veramente a tutto campo. Noi abbiamo aderito a un’indagine fornendo un prelievo di pelle perché avevano bisogno sia del malato che di qualcuno che conducesse lo stesso tipo di vita, quindi dello stesso ambiente; poi ci sono le indagini sui materiali tossici… Loro parlano di ossidazione, tant’è vero che consigliano a tutti dei farmaci che sono antiossidanti. Ma le cause potrebbero essere tantissime. Non sono ancora riusciti a capire perché ci si ammala e neanche se un ambiente o un clima è più favorevole o meno…

E’ stato a Natale 2004, durante un viaggio a Roma, che abbiamo sentito parlare per la prima volta del dottor Huang e della sua clinica a Pechino. Mio marito lavorava ancora, seppur con delle difficoltà, ma ormai i segnali erano inequivocabili, non c’erano più dubbi.
Abbiamo letto un articolo di Rampini su Repubblica e tramite una conoscente abbiamo avuto le indicazioni per contattare l’ospedale.
Ci siamo andati per ben due anni, ma francamente non siamo in grado di valutare i risultati della terapia, anche perché, come dicevo, questa malattia ha un andamento assolutamente disuguale da un paziente all’altro; c’è gente che muore nel giro di un anno e altri che vanno avanti dieci anni.
La nostra speranza era che bloccasse o almeno rallentasse il decorso. Può darsi che questo sia avvenuto, ma, ripeto, non abbiamo la controprova. Lo strano di questi interventi è che si notano subito dei miglioramenti, proprio immediatamente, nel giro di 48 ore dall’intervento, che però, purtroppo, nel tempo si vanificano. Per dire, l’anno scorso mio marito camminava con molta fatica con le stampelle, dopo l’intervento riusciva a fare gli scalini, solo che nel giro di poco, purtroppo, non solo i miglioramenti sono rientrati, ma la malattia ha continuato a progredire.
L’intervento consiste in un trapianto di cellule staminali embrionali che vengono iniettate in testa e dovrebbero andare a sostituire le cellule malate. Si tratta di terapie ancora in fase molto sperimentale, non ci sono delle documentazioni certe, infatti tutti i medici tradizionalisti, per così dire, lo sconsigliano. C’è gente che ha addirittura dovuto nascondere al proprio medico il fatto di essere stato a fare questo intervento... D’altra parte, proprio in questi giorni è venuto il neurologo che segue mio marito dicendo che, purtroppo, sia la sperimentazione su un farmaco che è terminata adesso negli Stati Uniti, sia un’altra che stanno facendo qui alle Molinette non sembrano avere un esito positivo. Insomma, di questa malattia si sa pochissimo: non sanno da cosa è provocata e quindi non sanno come curarla. I tentativi che stanno facendo adesso sono falliti tutti, non c’è niente da fare…

I due viaggi in Cina sono stati un’esperienza molto forte. Siccome si parlava di una permanenza di un mese e avendo saputo che era possibile per l’accompagnatore risiedere nella clinica, abbiamo deciso di andare tutti, per sostenerci e farci compagnia. Insomma un mese è lungo e poi non sapevamo a cosa saremmo andati incontro, era un vero salto nel buio e allora abbiamo voluto esserci tutti. I nostri figli sono stati molto disponibili. Elena è medico, fatto che ci rassicurava, e poi entrambi parlano bene l’inglese, mentre mio marito lo parlicchia, e io per niente, e là per farti capire serve l’inglese. Anzi ci siamo resi conto che anche con l’inglese ci sono delle difficoltà enormi, perché loro lo parlano poco e con un accento particolare -per quanto da parte loro ci sia sempre la massima disponibilità a farsi capire in tutte le maniere e quando non capiscono comunque ti sorridono e dicono di sì, pur di essere gentili.
Devo dire che se dal punto di vista medico io non mi sento di fare nessuna dichiarazione -lo stesso Huang è molto cauto- sul piano dell’accoglienza, dell’organizzazione, delle attenzioni per il paziente e i suoi familiari, siamo stati tutti molto positivamente colpiti. Potrà suonare assurdo dirlo, ma è stata un’esperienza piacevole, perché abbiamo trovato una tale disponibilità, gentilezza, direi addirittura amicizia. E poi c’è molta libertà all’interno di questa struttura.
Ovviamente i ragazzi dormivano in un albergo a poca distanza. In realtà c’era anche una foresteria collegata all’ospedale, ma non lo sapevamo e comunque era preferibile avessero un loro spazio. In compenso però mangiavamo tutti assieme, perché l’ospedale (intendiamoci, non è che in Cina gli ospedali funzionino così, è una specie di clinica privata a cui i locali non accedono) si serviva da un ristorante, quindi si compilava un menù, c’era una grande scelta, e i ragazzi hanno potuto mangiare con noi sia a pranzo che a cena e a volte anche a colazione, nella massima libertà, perché poi ci portavano le cose, volendo potevamo mangiare più tardi, c’erano dei forni a microonde a disposizione, dei tavoli in una sala comune…
Tutto era organizzato in maniera molto semplice, ma estremamente funzionale, nel senso che magari c’erano questi tavoli con la tela cerata sopra che ti potevano lasciare un po’ perplesso, però, in compenso, c’erano a disposizione dei frigoriferi con dentro frutta, yogurt, bibite, e ognuno si poteva servire prendendo quello che voleva, senza alcuna restrizione. Quando sei fuori casa per tanto tempo tutto questo ti rassicura, ti dà un senso di comfort, perché se tu alle undici di sera non riesci a dormire e vuoi andare a farti un toast o un tè, nessuno ti dice niente, e casomai incontri anche qualcuno con cui fare quattro chiacchiere. Insomma, non ci aspettavamo un’accoglienza così.
La prima volta, abbiamo avuto anche modo di girare. Siccome i voli vanno prenotati in anticipo, c’è sempre l’eventualità che non ci sia subito la stanza libera in reparto, allora, senza ulteriori esborsi, la clinica ci aveva preso una stanza in un bellissimo albergo dove siamo stati i primi tre giorni. Alla fine poi la degenza è stata più breve di cinque giorni, quindi ci siamo ritrasferiti in questo albergo e abbiamo dedicato il tempo rimasto ad andare in giro, così siamo riusciti a vedere qualcosa, per quanto ci fosse un caldo micidiale. Pechino poi è enorme, è grande come il Belgio. Insomma, al di là delle motivazioni per cui eravamo lì, è stata anche una bella esperienza, che ricordiamo con piacere. Non così quest’anno: mio marito stava molto meno bene, e soprattutto dopo l’intervento è stato sottoposto a una terapia contro il rigetto, per cui non poteva assolutamente uscire, perché anche un banale raffreddore sarebbe stato pericoloso.
Nella clinica, mi sembra ci siano 14 stanze e la permanenza, se non ci sono complicazioni, dura sui 20-25 giorni; questo spiega anche le lunghissime liste d’attesa. Ieri ho parlato con una signora in procinto di partire, beh, erano due anni che aspettava.
Il dottor Huang lavora anche in una clinica sulla costa, però c’è solo lui, e ci va veramente gente da tutto il mondo, Israele, Cipro, Kuwait, Iran.... Quando siamo andati noi c’erano anche diversi italiani, tra cui tre coppie che avevamo conosciuto l’anno precedente. Loro, molto intelligentemente, cercano di mettere insieme persone della stessa nazionalità. Essendo lì per motivi gravi, cercano di avere tutte le attenzioni per alleviare la permanenza e cercare di renderla, per quanto possibile, piacevole. Infatti ho decine e decine di fotografie scattate, perché volevamo avere un ricordo. Del resto, non servono grandi cose, anche solo il fatto di avere l’attacco internet in camera, per cui puoi attaccare il computer, parlare con l’Italia, sono tutte cose che aiutano, perché non è facile passare un periodo così in quello che comunque è un ospedale, non sei lì per turismo…
I costi? Io ho fatto un tentativo di rimborso con l’Asl, che è fallito, nel senso che avrei dovuto avere una dichiarazione del neurologo presso il quale è in cura mio marito, che affermasse la necessità di questo tipo di intervento. Io, comunque, ho fatto la domanda e la commissione me l’ha bocciata. Fortunatamente siamo riusciti tutti e due gli anni ad avere una copertura con un’assicurazione privata, che invece rimborsa qualsiasi tipo di intervento, e persino il biglietto aereo. Trattandosi della Cina, parliamo di 20 mila dollari per un mese di degenza, che poi, alla fine è stato un po’ meno, paziente e accompagnatore compreso, con tutte le cure, gli esami, agopuntura, due tipi di massaggi, la fisioterapia, eccetera. Se la clinica fosse stata, per dire, a Boston, i costi sarebbero stati ben altri. Invece, tutto sommato, dal momento che la vita là costa molto meno che qui, non sono cifre spropositate.

La critica più accesa che fanno al dottor Huang riguarda l’assenza di una documentazione scientifica. Adesso non vorrei dire delle sciocchezze, ma ufficialmente lo si accusa di non aver adottato una modalità di raccolta dei risultati verificabile; lui ha risposto dicendo che si rifiutava di sperimentare sui suoi pazienti il cosiddetto effetto placebo…
Io non ho strumenti per valutare, penso però che se questa sperimentazione fosse autorizzata e ci fossero altri 500 dottor Huang che studiano, chi lo sa, magari si sarebbe arrivati ad altri risultati. Isolato com’è ora certo non ha né il tempo, né i mezzi, suppongo, per approfondire. Tra l’altro, lui era un ricercatore negli Stati Uniti, è rientrato in Cina perché questo tipo di operazione laggiù non gli era permessa.
Noi il primo anno abbiamo avuto modo di vedere un paziente arrivato immobilizzato che all’indomani dell’intervento riusciva a camminare in corridoio spingendo lui la carrozzina; un altro paziente, che non parlava da più di un anno, si è rimesso a parlare. E’ successo nel 2005, era del Belgio e siamo rimasti in contatto con la famiglia; quest’inverno, dopo la sua morte, la moglie e i due figli sono venuti a trovarci, perché è vero che aveva avuto questo miracoloso miglioramento, però evidentemente anche per lui gli effetti sono andati svanendo e la malattia è progredita... Insomma abbiamo visto delle persone migliorare decisamente, ma anche qualcuno non avere alcun beneficio. Non sappiamo nemmeno se mio marito, a distanza di ben quattro anni, stia così perché ha avuto questi interventi o se sarebbe stato così anche se non li avesse fatti. Quello che noi speravamo, cioè che la malattia si arrestasse, non è avvenuto. Possiamo sperare che non sia stata una cosa vana e ci sia stato un rallentamento, ma, ripeto, non ho modo di verificarlo.
Il secondo intervento a me è sembrato che sia servito molto poco, quindi non so, tant’è vero che, al di là dell’enorme difficoltà di organizzare un simile viaggio nelle sue attuali condizioni, non abbiamo parlato di tornare una terza volta…
Il dottor Huang, comunque, non promette miracoli a nessuno, è il primo a dire che si tratta di una sperimentazione. Quando un paziente arriva viene girato un video con tutta una serie di prove, vestirsi, mangiare, bere, parlare…; dopo l’intervento vengono ripetute le medesime prove a dimostrazione dei miglioramenti.
Poi, che dire, è chiaro che uno ci spera, è lì apposta e quindi ce la mette tutta, magari si illude anche. Certo, noi abbiamo visto coi nostri occhi un bambino danneggiato alla nascita che non riusciva quasi a camminare, beh, dopo un po’ di giorni le infermiere gli tiravano la palla nel corridoio e lui riusciva a prenderla a calci. Va a sapere adesso come sta questo bambino…

Alle Molinette, qui a Torino, ci sono dei gruppi di auto-aiuto che, teoricamente, dovrebbero radunare i pazienti con la partecipazione di una psicologa; di fatto, di pazienti ce ne sono ben pochi perché nel giro di poco tempo non sono in grado di andarci, sono quindi più i parenti. Questo permette un collegamento tra le famiglie che è davvero fondamentale, soprattutto per lo scambio di informazioni, per condividere problemi e possibili accorgimenti.
Per esempio sapere dove andare a cercare le posate con un’impugnatura grande, che sono più facili da prendere in mano, oppure un altro tipo di ausilio o se e quanto può servire la fisioterapia, la logopedia, sono tutte informazioni che possono cambiare la qualità della vita. Anche perché il medico non sempre conosce o si ricorda di tutto quello che c’è a disposizione, allora magari tu vieni a sapere del tale ausilio da qualcun altro, lo chiedi e lui dice: “Sì, certo, te lo prescrivo”, però appunto se non ci arrivi tu… O ancora l’indicazione del modello di carrozzina o del tipo di materasso, informazioni che possono risolvere problemi anche gravi; è difficile che uno che sta bene se ne renda conto, ma è così.
A volte questi gruppi sono d’aiuto anche solo per fare una chiacchierata. Mio marito finché ha potuto è andato. Lui è stato proprio un fautore di questo tipo di esperienze. Tant’è che contemporaneamente teneva una serie di corrispondenze via email un po’ con tutta Italia se non addirittura con gente di fuori.
Certo in questi anni ci ha contattato tantissima gente, probabilmente la voce si è diffusa, poi il fatto che mio marito scrivesse queste email… Insomma, siamo diventati un po’ un punto di riferimento. Il reparto delle Molinette organizza annualmente anche un ciclo di incontri con la partecipazione dei vari specialisti, il fisiatra, il neurologo, lo psicologo, il dietologo, ecc; c’è anche il pneumologo, perché purtroppo la Sla, siccome interessa tutti i muscoli, alla fine intacca anche il diaframma cosicché la respirazione diventa una vera impresa: proprio quello che è successo a mio marito, salvo che a lui è accaduto all’inizio anziché alla fine.
Oggi infatti questo è diventato un grosso problema: in certe posizioni non riesce a respirare, per esempio, se è supino deve usare un ventilatore, che è un’apparecchiatura che immette l’aria forzatamente nei polmoni, quindi li dilata al posto del diaframma. Quando ha cominciato lo usava due ore al giorno, ora lo usa tutta la notte e diverse ore anche durante il giorno.
Tramite l’Asl noi abbiamo ottenuto la fisioterapia e adesso stiamo aspettando l’inizio di una serie di sedute di logopedia, che vengono fatte a domicilio. Sul piano dell’assistenza siamo abbastanza supportati. Certo ci sono sempre gli intoppi burocratici. Per dire, finito il ciclo di fisioterapia, mi hanno detto che dovevo ripetere la domanda e aspettare due mesi… Ovviamente, nel frattempo lo facciamo privatamente, però, insomma, questo per qualcuno potrebbe anche essere un problema.
Insomma, i tempi sono sempre eterni, ma almeno qui l’assistenza c’è. In questi anni abbiamo avuto modo di entrare in contatto con molta gente e, per dire, al sud è un vero disastro. Qui su richiesta viene a casa la psicologa, il neurologo, sempre tutto tramite l’Asl. C’è anche la possibilità di ottenere un aiuto qualche ora al giorno, però è una cosa legata al reddito, mi sembra giusto…

Uno degli aspetti più drammatici e frustranti di questa malattia è la velocità del decorso. A volte è davvero sconfortante. Per dire, a proposito delle posate, io ho girato un bel po’ per trovarle, una volta trovate, dopo 15 giorni, c’è stata la necessità di incurvarle, e anche lì ho perso qualche giorno, quando finalmente ho ottenuto tutto si era già al punto che dovevo imboccarlo io, perché nel frattempo mio marito si stancava troppo e non riusciva più a compiere quel movimento. Questo per dire una sciocchezza. Purtroppo è così, soprattutto perché gli ausili hanno i loro tempi e, ripeto, noi siamo già fortunati ad avere un’Asl attrezzata e disponibile, però spesso quando ti arriva una cosa non ti serve già più. A settembre mio marito camminava con le stampelle, a novembre avevamo il deambulatore e adesso non sta neanche più in piedi… insomma, ti interessi, ti informi, ti procuri le cose che servono, finalmente ti arrivano e non servono più, è così.
C’è una psicologa a disposizione dei malati e dei familiari; la trovo un’ottima iniziativa. Mio marito c’è andato per diverso tempo e per un certo periodo ci sono andata anch’io, qualche volta pure mia figlia (che, tra l’altro, si sta laureando in psichiatria); è stata una presenza molto importante.
Ricordo ancora come una delle primissime cose che ci disse -mio marito andava ancora in ufficio- era che dovevamo farci entrare in testa, sia il malato sia i familiari, che non potevamo aspettarci di fare tutto da soli. Cioè il malato non poteva pretendere da parte della moglie, dei figli, di chi gli stava vicino, la totale assistenza, perché non è umanamente possibile; chi lo seguiva, a sua volta, non poteva arrogarsi questo diritto e dovere di accudirlo in modo esclusivo; pensare che nessun altro potesse fare bene come lui o lei avrebbe sortito un effetto negativo su tutti, perché a un certo punto uno non regge più.
Devo dire che, per fortuna, mio marito questo lo ha capito subito e quindi non ha mai avuto delle pretese. Io, per parte mia, oltre ad avere un aiuto tutte le mattine, mi riservo uno, due pomeriggi la settimana, esco con le amiche, mi ritaglio degli spazi, anche per conservare un certo equilibrio, se no… Poi si vedrà. Probabilmente bisognerà pensare a un’assistenza notturna, che non è fattibile da chi poi lo segue durante il giorno, perché se lo segui durante il giorno hai bisogno di dormire di notte e viceversa.

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16 marzo 2006
Cara F., grazie per avermi risposto in modo così celere, come forse ti ricorderai ci siamo conosciuti a casa di S. a Castagnole Lanze qualche anno fa, quando ancora stavo bene. Ora dalla primavera del 2003 sono ammalato di questa dannata Sclerosi Laterale Amiotrofica che, come forse saprai, non lascia scampo. E’ la stessa malattia che ha ucciso poche settimane fa Luca Coscioni.
La Sla è una malattia che distrugge il sistema nervoso preposto ai movimenti del corpo. I movimenti cioè cosiddetti volontari che facciamo per muoverci, per camminare, per muovere le braccia, le mani, le dita, per girare il collo, parlare, mangiare, respirare. Insomma tutti quei movimenti che diamo per scontati e che sono alla base di qualsiasi esistenza. I motoneuroni, cioè le cellule nervose adibite a tale scopo, uno dopo l’altro muoiono senza possibilità di venire rimpiazzate, portando il malato da una iniziale stanchezza e senso di affaticamento, quali sintomi iniziali, ad una inesorabile escalation di spossatezza e indebolimento da condurlo a mobilità stentata degli arti, a difficoltà a parlare a deglutire a respirare fino a completa impossibilità di tutte queste attività e a paralisi completa di tutto il corpo.
I disagi di una simile condizione sono indescrivibili. La malattia non intacca le facoltà intellettive e sensoriali cosicché chi ne soffre assiste in maniera lucida, tragicamente ed angosciosamente ad un “ingabbiamento” inesorabile del proprio corpo fino all’ultimo respiro che è in grado di emanare.
La morte infatti è causata da insufficienza respiratoria, che giunge in genere dopo 3-5 anni. Solo alcuni casi si conoscono di sopravvivenza oltre i dieci anni ma molti sono i casi in cui non si supera qualche anno. È una malattia ingravescente, progressiva e invalidante al cento per cento e soprattutto irreversibile. Le difficoltà di chi deve scontrarsi con questa terribile malattia tutti i giorni sono enormi. Enormi i disagi per le famiglie, avulse ad un tratto dalla normalità, stravolte nella loro esistenza e costrette a percorrere una strada in salita ogni giorno più ripida al pari degli stessi ammalati. Chi ne soffre, infatti, ha bisogno di assistenza 24 ore su 24. C’è chi è costretto a lasciare il proprio lavoro per assistere un famigliare ammalato
Ora da alcuni anni si parla tanto di staminali embrionali o adulte e di possibili trapianti, ma le sperimentazioni in Italia ed in genere nei paesi occidentali sono poche lunghe e fatte ad un numero di pazienti assolutamente irrilevante.
C’è gente che è andata in Cina dal dottor Huang (io per esempio) per ricevere le staminali e stare meglio magari anche solo per qualche mese. C’è chi ha scelto il dottor Smikodub a Kiev. Quale garanzia avevamo prima di recarci da costoro? Non è solo disperazione ma la lucida certezza del futuro inesorabile che ci si aspetta dall’incedere inesorabile di questa malattia. Per di più il costo della sola operazione si aggira intorno a 18.000 euro, senza contare il viaggio, il vitto e l’alloggio per almeno tre persone oltre ad i rischi nel trasportare una persona già di per se ammalata, i problemi della lingua e l’avvilimento di chi invece non può permetterselo. Ebbene questi professori (Huang e Smikodub) non hanno mai pubblicato notizie degne di considerazione da parte della comunità scientifica “occidentale” che da parte sua li osserva quindi con molta diffidenza, eppure la gente continua ad andarci. Il dottor Huang afferma: non so perché e come funzionino (le cellule olfattive fetali che utilizza) ma so che funzionano. Ebbene anche se questi trapianti non sono state cure definitive ma palliative e non di lunga durata (si parla comunque di miglioramenti o arresti della malattia durati alcuni mesi) la gente continua ad andarci. E non ci sembra poco regalare sei sette o dieci mesi di vita in cui perlomeno non si percepisce l’avanzamento della malattia.
Il dottor Huang ha partecipato nel febbraio scorso ad un Congresso tenutosi presso l’università di Bologna. In quell’occasione, a proposito dei metodi e dell’etica dello scienziato cinese, in una intervista alla Nazione così si è espresso il Professor Rocco Liguori del Dipartimento di scienze neurologiche dell’Università di Bologna: “Non sappiamo quasi nulla del metodo di Huang, e pochissimo di quanto i risultati che ci mostra negli ammalati trapiantati, si stabilizzi… certo, lui parte da questo concetto: riesce a migliorare, non sa però per quanto tempo, le condizioni di persone senza speranza… Da questo punto di vista, Huang ha ragione a provare, senza più esitare, la sua terapia sulle persone”. Ma poi aggiunge che ciò che Huang può fare però, “noi non possiamo farlo, qui in Italia. Sia perché la legge ce lo vieta, sia perché abbiamo metodi scientifici, parametri di valutazione, soprattutto sul follow up dei pazienti trattati, che non coincidono con quelli cinesi”. Noi ci chiediamo quale legge può negarci l’unica possibilità che esiste per arginare anche solo temporaneamente questa malattia. Ci chiediamo quale sia in questo caso la posizione del nostro Paese, considerato civile e democratico, che guarda alla Cina come al Paese dei diritti negati.
E allora perché non far decollare finalmente i progetti italiani, magari anche con la volontà degli ammalati destinati comunque ad una fine terribilmente vicina? E perché non avere più riguardo verso quanto sperimentato in Cina o a Kiev?
Ci piacerebbe inoltre che i ricercatori oltre all’obiettivo di sconfiggere la malattia con una eventuale terapia ancora tutta da scoprire pensassero a chi fa da tramite tra loro che studiano la malattia e la malattia stessa e che sono tante persone che la vivono sulla propria pelle che intanto continuano a spegnersi.
Questa è la situazione attuale e ora con il cambio di governo imminente ci piacerebbe tanto avere qualche rassicurazione che le cose potrebbero cambiare. Come gruppo di ammalati di sla stiamo tentando di inviare una lettera a diverse testate giornalistiche ed al presidente Ciampi, ma certo se fosse possibile avere una visibilità su un telegiornale avrebbe tutt’altro impatto.
Spero di non essere stato troppo noioso e ti ringrazio anticipatamente anche solo per la tua disponibiltà a leggermi. Spero di rivederti presto.
Per qualunque informazione tu avessi bisogno disponi pure di me senza problemi, al momento non ho molto da fare!
Un abbraccio, Piero