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La sala
del commiato

Dopo dieci anni di assistenza domiciliare a pazienti oncologici, la decisione, difficile ma obbligata, di aprire un hospice che fosse innanzitutto un posto bello, e senza dolore. L’importanza di un accompagnamento che può essere anche silenzioso. Intervista a Anna Mancini Rizzotti, Erika Da Frè, Luz Osorio, Francesca Piasere.
 

Testamento
di vita

Un tema, quello dell’eutanasia, che continua a essere approcciato impropriamente. Welby poteva chiedere il distacco della spina, ma non la sedazione. Le speranze riposte nella nuova legislatura. ll caso, anomalo, della Svizzera, che considera reato l’eutanasia, ma ammette il suicidio assistito. L’ipocrisia di non voler vedere come tante decisioni vengono già prese quotidianamente nei reparti. Intervista a Paolo Vegetti.
di vita e di morte


Una vita forse

La 194 una legge molto equilibrata, che però tiene al primo posto la donna, la sua vita, la sua salute. Quella del feto, per tante settimane, è solo ‘possibilità di vita’. La prima gravidanza, difficile da evitare, perché legata all’istinto, alla paura dell’infertilità... Ne discutono Daniela Fantini, Ileana Alesso, Eleonora Cirant.


Biotestamento e eutanasia:

Poter morire
La legge olandese che permette l’eutanasia, cioè l’interruzione della vita su richiesta esplicita del paziente terminale in presenza di dolori insostenibili; il ruolo del medico di famiglia; il calo delle richieste dopo la legalizzazione, dovuto forse alla serenità che procura la possibilità di scegliere. Intervista a Walburg De Jong.
La legge è entrata in vigore nell’aprile 2001 e stabilisce che il medico che compie un’eutanasia non sia penalmente perseguibile se rispetta scrupolosamente la procedura. Ora, i criteri per un trattamento medico adeguato prevedono che ci sia una richiesta consapevole e volontaria da parte del paziente, che sia stato riscontrato un livello di sofferenza intollerabile, senza speranze di miglioramento (per quanto sia difficile stabilire quale sia la "sofferenza intollerabile”), che non ci siano alternative, che il paziente sia accuratamente informato sulla sua malattia e infine che sia stato raccolto un parere favorevole di un altro medico.

 

Desistenza terapeutica
I due pilastri del rapporto medico-paziente, consenso informato e legittimo rifiuto delle cure; l’assurdità di non voler considerare l’alimentazione artificiale un trattamento medico; la piccola rivoluzione che sta interessando tanti reparti di rianimazione, in via di apertura verso l’esterno. Intervista a Davide Mazzon.... uno scenario inedito rispetto al passato, che poggia su due pilastri fondamentali. Il primo è l’informazione e il consenso all’atto medico. Io parlo di una "camera di compensazione” fra due autonomie, quella del medico e quella della persona malata, in cui va ricercata la condivisione delle scelte, che non possono essere imposte né dal medico alla persona malata né dalla persona malata al medico.

 

Il bene del paziente
Lo stato vegetativo persistente, un esito mai voluto dalla medicina, che chiede all’etica un aiuto, una via d’uscita. Il rischio che nutrizione e idratazione artificiali siano imposte anche ai malati terminali, prolungandone l’agonia. La sfida futura delle cure palliative saranno le malattie non oncologiche. Intervista a Luciano Orsi.
Lo stato vegetativo è una condizione che segue al coma, che è una fase acuta che di solito non supera il mese. Se dopo questo mese, il paziente non va incontro a nessun progressivo recupero della coscienza e non esce dal coma, ma rimane nello stato di perdita di coscienza, allora si parla di stato vegetativo. Si tratta di uno stato che può prolungarsi per mesi o per anni, una condizione caratterizzata dalla perdita della coscienza del paziente. C’è una conservazione della vigilanza, per cui il paziente ha dei ritmi di sonno-veglia. Sono pazienti generalmente nutriti, ovviamente per via artificiale perché la loro capacità deglutitiva è assente o non sufficiente per l’assunzione di farmaci, figuriamoci per l’idratazione e la nutrizione; hanno anche un respiro spontaneo, però non sono in connessione con l’ambiente. Non c’è nessuna risposta agli stimoli ambientali.

 

Nei paesi laici...
Un ddl così antilibertario e, di fatto, discriminatorio, da far pensare: meglio nessuna legge che una cattiva legge; un malinteso principio di beneficenza che si vorrebbe far prevalere sul principio di autonomia; una cultura clericale, in cui si è portati a chiedere concessioni invece che a pretendere diritti. Intervista a Valerio Pocar.
Davanti al ddl Calabrò mi viene da dire che davvero è meglio nessuna legge piuttosto che una cattiva legge. Tanto più che, in fondo, si stavano creando le condizioni per una soluzione di tipo giurisprudenziale.
In molte materie la giurisprudenza infatti, una volta interpellata, ha saputo dare delle risposte equilibrate. Il testamento biologico, poi, è un principio che già fa parte del nostro ordinamento in forza della convenzione di Oviedo, inoltre i codici deontologici medici e infermieristici lo riconoscono e suggeriscono di tener conto delle direttive anticipate.

Saluta papà
La relazione col marito che riprende quando tutto sembrava ormai perduto, e allora la casa, i progetti... fino all’arrivo, implacabile, della malattia; l’importanza di un luogo, l’hospice, in cui la fase terminale, e la morte stessa, possono essere vissute dignitosamente e rimanendo accanto ai propri cari; intervista a Liviana Collodet.
Un giorno di ottobre invece mi torna a casa dal lavoro e mi dice: "Sento qualcosa che non va qui”, sempre sulla guancia. E’ tornato su ad Aviano ma i medici lo hanno tranquillizzato: "Ma no, sarà un’infiammazione”, hanno aspettato un po’ poi gli hanno fatto un’ecografia. Verso la fine di novembre era certo che il male era ritornato. Lui allora ha detto: "Ok, tutto quello che era da fare è stato fatto, se devo morire muoio e non voglio più chemio”. Nel frattempo avevamo fatto anche la cura Di Bella, abbiamo provato anche quella, poi era seguito da uno psicologo che faceva la nuova medicina germanica. Diciamo che lo ha aiutato moralmente ad andare avanti. A marzo dell’anno scorso la guancia ha cominciato a bucarsi, forse anche a causa della radioterapia che era stata così forte da intaccare i tessuti. Loris ha poi deciso di fare un’altra chemio sperando che magari potesse bloccare un po’ l’avanzare della malattia. Nel frattempo ci eravamo messi in contatto con l’assistente sociale che segue l’hospice "La casa dei gelsi”.


Che vita vogliamo fare

La cura di persone vicine alla morte, anziane o gravemente ammalate, spesso accetta di non dire parole di verità, che sono invece la condizione per dare un senso al vivere e al morire. Nelle istituzioni per anziani le pastoie burocratiche legate agli standard igienici, spaziali e altro, fanno dimenticare la centralità della relazione e la personalizzazione dell’ambiente in cui si vive. Intervista a Letizia Bianchi, Lucia Marchetti, Isabella Rinaldi.

 

So che ci sarò

Un centro diurno per malati oncologici dove ci si va non solo per le cure, ma per trascorrerci anche l’intera giornata, incontrare amici, parlare coi medici. L’assurdità di prescrivere esami anche quando non sono necessari. L’importanza del principio che la cartella clinica è del paziente. I gruppi di autoaiuto, dove si parla di tutto, si condividono angosce e problemi, dove nascono amicizie, si ricorda chi viene meno. Intervista a Pietro La Ciura.

 

"Sto male”

Un universo, quello del dolore, ancora in gran parte sconosciuto. La necessità di una disciplina universitaria che se ne occupi. Il grande progresso delle cure palliative, che da pura somministrazione di analgesico, sono diventate in senso pieno cura del dolore. La morfina, un vero farmaco naturale, al pari dell’insulina. Il dibattito sull’eutanasia, del tutto fuorviante. Intervista a William Raffaeli.


Ascoltare chi dice
"adesso basta"

In presenza di macchine sempre più capaci di tenere in vita, la ridefinizione necessaria dello "stato di morte” ha comportato però la grave conseguenza di rimuovere la responsabilità della decisione di "fermare” le cure. I casi dello stato vegetativo, dei danni cerebrali gravissimi con prognosi certa. Le cure palliative per debellare il dolore non possono risolvere tutti i problemi legati all’eutanasia. Intervista a Carlo A. Defanti.


 

La signora Schiavo

Perché può essere accanimento terapeutico anche l’alimentazione forzata. L’inequivocabile morte corticale. Il principio di autonomia che non contraddice quello di beneficenza, anzi. L’impreparazione dei medici a parlare di diagnosi infauste. Il diritto inalienabile a decidere di sé. L’eutanasia non pone affatto fine alla vita, ma a un’agonia che ormai non ha più nulla di naturale. Intervista a Valerio Pocar.


 

Aver significato

In una situazione in cui l’aspettativa di vita si allunga e il dolore può essere tenuto sotto controllo, la "parlabilità” della malattia non fa certo guarire, ma serve moltissimo ad affrontare la fine della vita, a riscoprire il valore delle relazioni, a combattere la solitudine e il senso di nullità, di mancanza di significato della propria esistenza. L’importanza dei gesti, quando le parole vengono meno. Intervista a Luca Ostacoli.

archivio
La signora schiavo

Perché può essere accanimento terapeutico anche l’alimentazione forzata. L’inequivocabile morte corticale. Il principio di autonomia che non contraddice quello di beneficenza, anzi. L’impreparazione dei medici a parlare di diagnosi infauste. Il diritto inalienabile a decidere di sé. L’eutanasia non pone affatto fine alla vita, ma a un’agonia che ormai non ha più nulla di naturale. Intervista a Valerio Pocar.

Un nuovo modo di morire

L’istituzione anche in Italia di hospice, luoghi specializzati per accompagnare i malati senza speranza, segna un cambiamento radicale nel rapporto con il morire. La lotta alla sofferenza inutile, il sostegno alle famiglie, la cura di quegli aspetti culturali e psicologici per forza di cose trascurati in ospedale. L’assurdità della mancanza di franchezza e dell’insistenza su cure senza speranza. Intervista a Michele Gallucci.


Alla fine

I malati non oncologici che accedono alle cure palliative sono ancora una minoranza, eppure di malattie cardiocircolatorie si muore più che di cancro; la gestione della fase terminale in pazienti anziani con demenza; l’importanza, affinché cambi la mentalità, che anche il malato cominci a far valere i suoi diritti; intervista a Franco Toscani.

Ascoltare chi dice "adesso basta"

In presenza di macchine sempre più capaci di tenere in vita, la ridefinizione necessaria dello "stato di morte” ha comportato però la grave conseguenza di rimuovere la responsabilità della decisione di "fermare” le cure. I casi dello stato vegetativo, dei danni cerebrali gravissimi con prognosi certa. Le cure palliative per debellare il dolore non possono risolvere tutti i problemi legati all’eutanasia. Intervista a Carlo A. Defanti.


Anziane che curano anziane...

Intervento di una lettrice
Al finire della vita

La vita delle persone si è allungata di 15-20 anni ma di questi tre-quattro sono di grave inabilità. Che fare per salvaguardare la dignità della vita che finisce? Nell’avvicinarsi della morte il contratto fra medico e paziente si scioglie e altri problemi, etici, culturali, religiosi entrano in campo. La necessità di un’informazione puntuale e precisa che permetta di prepararsi. Intervento di Michele Gallucci.
Il dolore inutile

Oggi sappiamo che il dolore non è più solo l’utile segnale d’allarme di un corpo che si sta ammalando, ma spesso è esso stesso una malattia, che può rendere inabili al lavoro, invalidare la vita relazionale, rendere un inferno il decorso di una malattia fatale o quello di una normale vecchiaia. Il rischio che la nuova legge sulla droga metta al bando la morfina. Intervento di William Raffaeli.
Beneficenza
e autonomia

Le cure palliative, che vanno promosse e rese accessibili a tutti, non rimuovono il problema ineludibile dell’eutanasia. L’ipocrisia inevitabile del "doppio effetto”, in cui la morte che sopraggiunge è intesa come mera conseguenza. Il caso della sedazione totale. La compatibilità possibile tra principio di beneficenza e principio d’autonomia. Un convegno sul diritto a una "morte dignitosa” svoltosi a Milano.
Un nuovo modo
di morire

L’istituzione anche in Italia di hospice, luoghi specializzati per accompagnare i malati senza speranza, segna un cambiamento radicale nel rapporto con il morire. La lotta alla sofferenza inutile, il sostegno alle famiglie, la cura di quegli aspetti culturali e psicologici per forza di cose trascurati in ospedale. L’assurdità della mancanza di franchezza e dell’insistenza su cure senza speranza. Intervista a Michele Gallucci.
La medicina
per il morente

L’importanza delle relazioni, innanzitutto con la famiglia, solitamente considerate d’ostacolo; l’uso dei farmaci per il loro effetto collaterale; le scelte terapeutiche opposte in assenza di speranza di vita. La specificità delle cure palliative non viene insegnata all’università dove il processo del morire non è preso in alcuna considerazione. Intervista a Michele Gallucci.
La lotta al dolore

Un reparto ospedaliero di Cremona precursore delle cure palliative in Italia. Un lavoro d’equipe a cui partecipano a pieno titolo paziente e parenti. La qualità delle terapie del dolore si misura sul tasso di consumo di morfina, che in Italia resta bassissimo. Il rapporto originariamente controverso, ma oggi ineludibile, fra cure palliative e eutanasia. Intervista a Franco Toscani.
Le direttive anticipate

Una carta in cui metter per iscritto le proprie intenzioni in caso di perdita delle propria capacità di intendere e volere. Il principio di beneficenza e quello dell’autonomia del soggetto. La figura giuridica del fiduciario. L’ipocrisia che si sta accumulando attorno a temi come eutanasia e suicidio assistito. Intervista a Valerio Pocar.
La soglia minima

La mortalità infantile dipende, paradossalmente, dalle nuove possibilità di sopravvivenza dei nati molto prematuri e sotto peso. Il gravissimo problema etico del fatto che la soglia di sopravvivenza del bambino supera ormai di una settimana il periodo massimo indicato dalla legge per definire l’aborto. L’assurdità di una terapia intensiva, sempre e comunque aggressiva. Le prime incubatrici, fenomeno da baraccone. Intervista a Marcello Orzalesi.
L’immagine rotta

I risvolti psicologici dei trapianti. Il senso di onnipotenza del primo periodo e la disillusione per la perdurante dipendenza sanitaria. Il trapiantato considerato invalido sul lavoro. Un organo che può diventare persecutorio. Il senso di colpa verso il donatore morto. L’angoscia del rianimatore che deve avanzare la richiesta ai familiari. Intervista a Giampietro Rupolo.



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